Paralizia cerebrala

Generalitati

Paralizia este caracterizata prin tulburÄri permanente  ale functiei motorii  ca urmare al lezarii neprogresive ale unor structuri ale unui creier aflat în dezvoltare sau imaturitate.

Cauze

Paralizia cerebrala este consecinta lezarii sau dezvoltarii anormale a sistemului nervos (creierului). In majoritatea cazurilor nu se cunoaste cauza. Leziunea sau disfunctia poate surveni in timpul sarcinii, in timpul nasterii sau in primii 2-3 ani de viata.

Cauzele de paralizie cerebrala survenita in timpul sarcinii sau al nasterii pot fi anomalii genetice sau cromozomiale, infectii sau alte boli ale mamei sau fatului survenite in timpul sarcinii sau complicatii peripartum (in timpul travaliului). Oricare dintre acestea pot afecta cresterea si dezvoltarea normala a fatului sau pot lipsi fatul sau nou-nascutul de nevoile de sange, oxigen sau substante nutritive. Afectiuni ale nou-nascutului ca hipoglicemia netratata sau hiperbilirubinemia pot de asemenea determina leziuni cerebrale ireversibile.

Paralizia cerebrala datorata nasterii premature este legata de dezvoltarea insuficienta a creierului. Copii nascuti prematur au risc crescut de hemoragii cerebrale (hemoragie intraventriculara sau IVH). Leucomalacia periventriculara (LPV), o afectiune a substantei albe a creierului, este mai frecventa la copii nascuti prematur decat la cei nascuti la termen, ambele determinând paralizie cerebrala.

Cauzele  in primii doi sau trei ani de viata sunt legate de lezarea creierului in urma unei boli grave ca meningita, in urma unei leziuni cerebrale consecutive unui accident sau traumatism cranian sau in urma unei lipse temporare de oxigen la tesuturi ca in cazul unui eveniment de inec.

Simptome

Chiar daca este prezenta inca de la nastere, paralizia cerebrala poate deveni evidenta abia intre unu si trei ani de viata. Acest lucru se datoreaza modalitatii de crestere si dezvoltare a copiilor. Medicii specialisti sau parintii nu pot recunoaste miscarile neregulate ale copilului numai in momentul cand copilul creste si acestea devin mai evidente. Acesti bebelusi si copii tineri pot pastra reflexe de nou-nascut si pot intarzia in atingerea dezvoltarii normale varstei lor. Parintii si supraveghetorii sunt de obicei primii care observa intarzierea in dezvoltarea copilului care pot fi semne precoce.

In formele severe de paralizie cerebrala sunt prezente semne inca de la nastere sau imediat dupa aceasta. Cu toate acestea, unele semne precoce difera in functie de tipul specific de boala prezent.

Semne de boala severa care pot fi observate imediat dupa nastere includ:

- dificultati la supt si inghitit;

- planset slab sau ascutit;

- pozitii anormale; fie corpul este foarte relaxat si moale, fie prea rigid; atunci cand sunt luati in brate, bebelusii isi pot extinde spatele, bratele si picioarele, aceste pozitii anormale sunt diferite si mult mai severe decat cele care apar la copii cu colici.

Unele probleme legate de CP pot aparea sau deveni mai evidente odata cu cresterea copilului.
Acestea includ:
- atrofie musculara la nivelul membrelor afectate. Afectarea sistemului nervos determina limitarea miscarilor la nivelul membrelor afectate. Limitarea miscarilor afecteaza dezvoltarea normala a muschilor;
- perceptii si senzatii anormale, ca durere la atingerea usoara. Chiar si activitatile zilnice, ca spalatul pe dinti, pot cauza durere. Senzatiile anormale pot ingreuna identificarea obiectelor obisnuite prin atingere, de exemplu sesizarea diferentei dintre un balon de sapun moale si o minge de baseball dura;
- iritatii ale pielii. Salivatia abundenta este frecventa atunci cand sunt afectati muschii faciali si cei ai gatului. Salivatia abundenta irita pielea, mai ales cea din jurul gurii, barbiei si toracelui anterior;
- afectiuni dentare. Datorita durerilor care pot aparea la spalarea dintilor creste riscul de aparitie al cariilor si al gingivitelor (inflamatia gingiei). Mai pot contribui la aparitia gingivitelor si efectele adverse ale medicamentelor administrate pentru tratarea crizelor;
- traumatisme. Exista riscul de cadere si alte accidente, in functie de controlul muscular, de rigiditatea (mobilitate ingreunata) articulara si de tonusul muscular global. Crizele asociate pot cauza de asemenea contuzii accidentale;
- infectii si boli cronice  pacientii pot prezenta dificultati de alimentare. Inhalarea bolului alimentar in plamani creste riscul de aparitie a pneumoniei. Adultii au risc crescut de afectare cardiaca si pulmonara.

Unii copii prezinta o serie de tulburari de comportament precum somnolenta excesiva, iritabilitate si scaderea interesului pentru lumea din jur.

Mecanism fiziopatogenetic

Toti pacientii cu paralizie cerebrala au tulburari de miscare si de postura. Cu toate acestea, majoritatea copiilor nu prezinta semne de paralizie cerebrala de la nastere. Parintii si supraveghetorii pot observa primele semne, ca imposibilitatea copilului de a se intoarce de pe o parte pe alta, de a sta in sezut, de a se tara (a merge de-a busilea) sau de a merge la varsta obisnuita.

Ulterior, semnele pot deveni din ce in ce mai evidente cu varsta. Unele probleme de dezvoltare pot aparea abia dupa primul an de viata. Leziunea cerebrala care produce paralizie cerebrala nu se agraveaza cu varsta; cu toate acestea pot aparea, se pot modifica sau deveni mai severe pe masura ce copilul creste.

Simptomele specifice depind de tipul si severitatea ei, de gradul debilitatii mintale si de dezvoltarea altor complicatii sau de asocierea altor boli.

Majoritatea pacientilor  prezinta forma spastica  care afecteaza numai o parte de corp. De exemplu pot exista simptome numai la nivelul unui membru sau numai pe o jumatate de corp. Majoritatea copiilor gasesc modalitati de acomodare cu handicapul lor. Unii pacienti se pot descurca singuri, altii isi duc traiul si lucreaza in situatii care le asigura un anumit grad de asistenta (ajutor). In cazul afectarii ambelor membre se recomanda folosirea unui scuter de lemn (un dispozitiv folosit pentru sprijin in timp ce se culca), unui carucior modificat, unui scaun cu rotile sau alte echipamente speciale.

Paralizia cerebrala care afecteaza tot corpul cauzeaza cele mai mari probleme. Cele mai severe forme sunt cea spastica si atetozica (dischinetica, miscari involuntare spasmodice). Multi dintre cei afectati nu se pot ingriji singuri, fie din cauza impotentei functionale severe, fie din cauza retardarii mintale. Cu toate acestea, unii pacienti pot supravietui cu ajutorul membrilor familiei sau al persoanelor calificate sa faca asta.

Complicatii, ca acces epileptic sau alte afectari fizice cronice ale paralizie cerebrale pot fi greu de diagnosticat inainte de unu pana la trei ani. Cateodata asemenea predictii nu sunt posibile decat la varsta scolara cand abilitatea de invatare, de comunicare si alte abilitati pot fi cuantificate. Gradul de suport si de supraveghere depinde de numarul si severitatea problemelor.

Gradul debilitatii mentale este un predictor important al functionalitatii zilnice. Aproximativ 75% dintre pacientii cu paralizie cerebrala au un anumit grad de deteriorare cognitiva. Aproximativ 60% dintre acestia sunt retardati mental (de la forma medie pana la severa), iar restul sunt dezvoltati normal, dar au un grad de dificultate de invatare.

Alte afectiuni, ca disfunctii vizuale sau auditive, sunt frecvent asociate. O parte dintre acestea sunt diagnosticate precoce, altele pe masura cresterii copilului. De asemenea, ca si oamenii cu dezvoltare fizica normala, pacientii pot prezinta o serie de preocupari sociale si emotionale de-a lungul vietii.

Dintre toti copii diagnosticati cu paralizie cerebrala, 90% ating varsta adulta.

O evaluare mai precisa a calitatii vietii depinde de tip, de severitate si de impactul altor afec›iuni pei care pacientii le asociaza. Majoritatea adultilor cu forma usoara sau moderata si unii cu forma severa sunt independenti (se descurca singuri) si lucreaza. Posibilitatile de a trai independenti si de a se angaja s-au imbunatatit pentru pacienti. Acestea sunt rezultatul unui suport mai bun din partea membrilor familiei si al unor tehnologii mai avansate, ca computere prevazute cu microfon, scaun cu rotile electric si alte dispozitive.

Factori de risc

Nasterea prematura si greutatea mica la nastere

40-50% dintre copiii afecta›i sunt nascuti prematur. Riscul de a dezvolta CP creste cu cat greutatea la nastere este mai mica. De obicei copiii nascuti prematur au greutate mai mica decat cea normala, mai mica cu circa 2,5 kg, dar si copiii nascuti la termen pot prezenta greutate mica la nastere. Exista un risc mai mare de nastere prematura si de greutate mica la nastere in cazul sarcinilor gemelare comparativ cu cele cu fat unic. De asemenea exista o probabilitate mai mare in cazul copiilor nascuti prematur sau cu greutate mica la nastere de a prezenta in timpul perioadei de crestere dificultati de dezvoltare care pot afecta creierul. De exemplu, o afectiune numita leucomalacia periventriculara sau PLV, care consta in afectarea substantei albe a creierului, este mai frecventa la copii nascuti prematur decat la cei nascuti la termen.

Factori de risc inainte de nastere

Riscul unui fat de a prezenta anomalii cerebrale si consecutiv de a dezvolta CP este mai crescut atunci cand mama contacteaza anumite afectiuni de-a lungul sarcinii ca:
- infectii ca rubeola, infectie cu citomegalovirus si toxoplasmoza. Riscul este foarte mare daca infectiile survin in primele luni de sarcina- infectii uterine sau vaginale la mama. Aceste infectii pot determina inflamatia placentei (corioamniotita), lucru care poate intrerupe dezvoltarea normala a creierului;
- expunerea la diferite medicamente ca hormonii tiroidieni sau estrogeni;
- consumul de alcool si de droguri ilegale
- alte afectiuni ca sangerare la nivelul uterului intre lunile sase si noua de sarcina, cantitati insemnate de proteine in urina (proteinurie) sau niveluri crescute de zahar in sange (hiperglicemie).

Factori de risc la nastere

Desi rar, unii copii dezvolta CP ca rezultat al unor complicatii aparute in timpul sarcinii. Factorii de risc includ:

- nasterea prematura. Copiii nascuti prematur au risc crescut de a dezvolta hemoragii cerebrale (hemoragie intraventriculara sau IVH) ce sunt cauze de CP;

- travaliu prelungit sau dificil. Lipsa oxigenului, infectiile cerebrale sau traumatismele fizice (secundare folosirii forcepsului sau altor instrumente) sunt toti factori care pot creste riscul de dezvoltare a CP. La randul ei, CP poate determina nastere dificila datorita tulburarilor de miscare si de postura asociate acestei afectiuni;

- desprinderea precoce a unei placente normal inserate. De obicei placenta se separa de uter dupa cateva minute dupa ce copilul se naste. In cazul in care se separa inainte de nastere, scade furnizarea de sange si oxigen de la mama, lucru care creste riscul de dezvoltare a CP

- infectii uterine sau vaginale la mama, ca infectia streptococica, care se pot transmite fatului in timpul nasterii. CP poate aparea in cazul in care infectia afecteaza creierul copilului.

Factori de risc aparuti dupa nastere:

Factori de risc pentru dezvoltarea CP imediat dupa nastere sau in primii doi sau trei ani sunt legati de lezarea cerebrala si includ:

- o boala grava ca icterul sever, meningita sau intoxicatie cu plumb (foarte rara). Semne timpurii legate de acestea includ dificultati respiratorii, niveluri scazute ale hormonilor tiroidieni (tiroxina) si nivel scazut de glucoza in sange (hipoglicemie). Copiii nascuti prematur sau cu greutate mica la nastere au susceptibilitate de a dezvolta aceste afectiuni;

- traumatism cranian sever in urma unui accident sau cadere. Acestea includ vatamari ale copilului ca scuturare, impingere sau alte forte (sindromul copilului agresat, care mai este denumit si vatamare cerebrala intentionala-IHI);

- scaderea cantitatii de oxigen furnizata creierului poate fi rezultatul unei tumori cerebrale sau a unui eveniment de innecare;

Alti factori de risc

Copiii nascuti din mame foarte tinere sau peste 35 ani au un risc crescut.

Un defect genetic sau cromozomial ca trombofilia, o tulburare de coagulare, creste riscul.

Consultul de specialitate

Se recomanda consultul de specialitate daca copilul cu CP prezinta:

- probleme respiratorii

- sufocare in timpul alaptarii (hranirii) si nu se reuseste indepartarea mancarii

Se recomanda consult de specialitate:

- femeie insarcinata la care se suspecteaza rubeola sau alta infectie, care a fost expusa unor substante toxice ca substante chimice puternice sau radiatii, care consuma alcool sau droguri interzise;

- copilul prezinta o criza convulsiva pentru prima data.

In cazul unui copil diagnosticat  se recomanda consult de specialitate daca prezinta:

- o criza convulsiva (prima criza din viata);

- constipatie care nu este controlata cu tratament ambulator;

- iritatii ale pielii care se agraveaza, exudative, sangerande sau dureroase;

- dificultati de alimentatie care nu sunt controlate ambulator cum sunt:

- crize de tuse si sufocare in timpul suptului, daca mancarea este aspirata in plamani creste riscul de a dezvolta pneumonie

- mestecat dificil insotit de pierdere in greutate si de senzatie de foame

- accidente frecvente care ameninta siguranta copilului

- alte complicatii ca tulburari la mictiune (urinat),sangerari gingivale, cresterea rigiditatii articulare.

Expectativa vigilenta

Se recomanda urmarirea copilului privind gradul de dezvoltare atins la varsta respectiva, controlul periodic la medicul curant si comunicarea acestuia observatiile facute sau ori de cate ori apar evenimente noi legate de dezvoltarea copilului. Expectativa vigilenta nu este recomandata in cazul in care copilul a fost diagnosticat cu paralizie cerebrala si daca dezvolta complicatii.

Medici specialisti recomandati

Medicii care pot diagnostica si trata paralizia cerebrala sunt:

- pediatrul (unii pediatrii care sunt specializati pe tulburari de dezvoltare)

- medicul de familie

- medicul de medicina interna

- neurologul

- chirurgul neurolog

- psihiatrul si alte persoane competente in aplicarea unor tratamente pe termen lung

- oftalmologul

- ortopedul

- psihiatrul, psihologul, asistentii sociali si asistentele ce lucreaza in sectia de psihiatrie.

Alte categorii de profesionisti care se pot implica in ingrijirea pacientilor sunt:
- persoanele specializate in terapia ocupationala
- fiziokinetoterapeutii
- stomatologii sau specialistul in ortodontie
- audiologistul
- logopedul
- dieteticianul.

Investigatii

Diagnosticul paraliziei cerebrale:

- semnele de paralizie cerebrala pot sa nu fie prezente la nastere. Se recomanda ca medicul sa monitorizeze atent semnele ale nou-nascutului sau copilului in cazul in care acesta prezinta factori de risc. Acesti factori pot fi probleme care apar in timpul sarcinii sau la nastere, pot fi nasteri premature sau afectiuni care apar in timpul primilor doi sau trei ani de viata.

Medicii specialisti sunt precauti in a pune diagnosticul prea devreme deoarece unii copii care au disfunctii motorii precoce dupa nastere pot sa nu dezvolte mai tarziu paralizie cerebrala. Uneori simptomele pot aparea odata cu maturizarea sistemului nervos urmand dezvoltarea creierului, nervilor si muschilor. Poate dura cativa ani pana cand un copil cu tulburari de miscare si de postura este diagnosticat.

Diagnosticul paraliziei cerebrale este pus pe baza observarii intarzierii in dezvoltarea fizica a copilului mic, pe baza istoricului bolii (anamneza), examenului clinic, teste de screening si alte teste ca RMN (care se face pentru a exclude alte cauze organice).
Aceste etape includ:
- aflarea informatiilor despre istoricul bolii copilului si despre evolutia sarcinei mamei. Intarzierile in dezvoltare sunt de obicei observate de parinti sau de medicul specialist in timpul controalelor de rutina. Aceste controale reprezinta un bun prilej pentru ca medicul specialist sa constate detalii despre abilitatile motorii sau senzitive, mai ales despre cele care ar trebui sa apara in primul sau al doilea an de viata;
- un examen fizic pentru depistarea semnelor de paralizie cerebrala. In timpul examenului fizic medicul specialist poate stabili daca copilul pastreaza reflexele de nou-nascut mai mult decat este normal. Functiile musculare de baza si cele de postura, tulburarile vizuale si cele auditive vor fi de asemenea evaluate;
- teste de screening. Medicul specialist va recomanda efectuarea unor chestionare legate de dezvoltare si alte teste care sa determine extinderea intarzierilor de dezvoltare si va stabili daca este necesara o evaluare mai ampla;
- rezonanta magnetica nucleara la nivel cerebral pentru identificarea anomaliilor cerebrale si a altor afectiuni asociate. Luate impreuna, rezultatele acestor investigatii pot orienta catre diagnosticul. Daca diagnosticul este neclar, teste suplimentare pot fi efectuate pentru evaluarea tesutului cerebral sau pentru excluderea altor afectiuni. Uneori, rezultatele acestor teste pot fi utile pentru evaluarea severitatii.
Testele pot include:
- chestionare suplimentare pentru evaluarea tulburarilor de dezvoltare
- tomografie cerebrala
- ecografie cerebrala.

Evaluarea si monitorizarea

Odata diagnosticata, un copil va fi evaluat pentru depistarea altor afectiuni asociate care pot aparea in cadrul paraliziei cerebrale ca:

- alte tulburari de dezvoltare pe langa cele care au fost deja identificate, abilitatile de dezvoltare vor fi evaluate periodic pentru a stabili daca alte simptome, ca intarzieri de limbaj si de vorbire, apar pe masura dezvoltarii sistemului nervos;

- teste de inteligenta pentru identificarea inteligentei submedii (retardarii mintale);

- crizele convulsive - electroencefalograma (EEG) este utila pentru depistarea activitatii anormale de la nivelul creierului in cazul in care copilul are un istoric de crize convulsive;

- dificultati de alimentatie si de supt;

- disfunctii auditive si vizuale;

- evaluare psihologica pentru tulburarile de comportament.

In majoritatea cazurilor medicul specialist poate identifica efectele pe termen lung al afectarii fizice inca de la varsta de unu pana la trei ani. In anumite cazuri aceste predictii nu sunt posibile pana la varsta scolara, perioada in care abilitatea de a invata, aptitudinile de comunicare si alte abilitati pot fi cuantificate. Gradul de ajutor si supraveghere necesare in cazul unui copil depind de numarul si severitatea tulburarilor.

Unii copii necesita efectuarea regulata a urmatoarelor teste:

- radiografie pentru depistarea unei luxatii sau deplasari a articulatiei coxo-femurale (soldul); Se recomanda efectuarea unei radiografii in caz de dureri de sold sau daca exista alte semne de luxatie de sold ca miscari anormale la nivelul soldului sau genunchiului. Radiografia de coloana vertebrala este recomandata in vederea depistarii deformarilor de la nivelul coloanei (scolioza)

- analize tintite necesare pentru identificarea tulburatilor si luarea unor decizii terapeutice.

Teste suplimentare pot fi necesare in functie de simptomatologia copilului si de alte afectiuni asociate.

Paralizia cerebrala nu poate fi vindecata, totusi o multitudine de tratamente pot ajuta pacientii sa-si maximizeze abilitatile si tonusul muscular, sa previna complicatiile si sa-si imbunatateasca calitatea vietii. Leziunea cerebrala care produce nu progreseaza in timp. Cu toate acestea, noi simptome pot aparea sau se pot agrava cu timpul datorita cresterii si dezvoltarii copilului.

Tratamentul specific variaza de la un pacient la altul si se poate modifica la acelasi pacient daca apar alte tulburari noi. In general tratamentul se axeaza pe masuri care imbunatatesc calitatea vietii si sanatatea in general.

Tratament - Generalitati

- terapia fizica reprezinta o parte importanta a tratamentului care incepe imediat dupa punerea diagnosticului si poate continua de-a lungul vietii pacientului. Acest tratament poate incepe inainte ca un diagnostic de certitudine sa fie pus, in functie de simptomele pacientului;

- medicamentele pot controla o parte dintre simptome si pot preveni complicatiile. Acestea pot consta in antispastice injectabile pentru imbunatatirea relaxarii musculaturii si pot imbunatatii rata miscarii. Alte medicamente pot fi folosite pentru tulburari obisnuite asociate ca anticonvulsivante pentru prevenirea crizelor convulsive;

- in cazuri rare, chirurgia ortopedica (pentru muschi, tendoane si articulatii) sau rizotomia selectiva posterioara (sectionare a radacinilor nervilor spinali sau a celor cerebrali) pentru contractura sau alte tulburari de mobilitate este efectuata imediat dupa diagnosticarea unui nou-nascut sau copil mic care prezinta tulburari severe

Tratament de intretinere

Tratamentul de intretinere se bazeaza pe continuarea si ajustarea tratamentelor existente si adaugarea altora noi daca este nevoie. Desi leziunile cerebrale nu progreseaza cu timpul unele dintre efectele lor pot aparea pentru prima data, altele se pot modifica sau deveni mai severe odata cu cresterea copilului. Controalele regulate la medicul specialist sunt importante pentru monitorizarea evolutiei bolii. Aceste controale pot consta din chestionare pentru a evalua daca noile trepte de dezvoltare sunt achizitionate la momentul potrivit sau analize de sange efectuate periodic pentru depistarea efectelor adverse ale medicamentelor pe care copilul le ia. Se recomanda de asemenea evaluarea periodica a vazului, auzului si limbajului.

Tratamentul de intretinere pentru paralizia cerebrala poate include:

- terapia fizica. Aceasta este o parte importanta a tratamentului de intretinere si poate ajuta copilul sa prezinte mobilitate normala. De asemenea poate preveni necesitatea unei interventii chirurgicale. In cazul unei interventii chirurgicale este necesara terapia fizica intensa pentru cel putin sase luni sau mai mult.

- monitorizarea oricarei medicatii luata pentru controlul simptomelor si prevenirea complicatiilor. Medicamentele pot include antispastice orale sau injectabile pentru relaxarea musculara si reducerea spasmelor, anticonvulsivantele pentru tratamentul crizelor convulsive sau anticolinergicele pentru controlul miscarilor involuntare ale corpului (paralizie cerebrala distonica) sau a salivatiei abundente

- chirurgia ortopedica (pentru muschi, tendoane si articulatii) sau rizotomia selectiva posterioara (sectionarea radacinilor nervilor spinali) pentru prevenirea afectarilor osoase si ale muschilor, tendoanelor si ligamentelor asociate. Se vor folosi echipamente si dispozitive speciale ca aparat ortopedic (corset, dispozitiv fixator), aparate gipsate si altele.Tipul specific folosit depinde de necesitatile copilului. De exemplu, un copil poate purta aparat gipsat dupa o interventie chirurgicala sau in vederea diminuarii miscarilor pe o anumita parte cu scopul de a intari muschii si tendoanele din partea opusa a corpului.

Tratamentul de intretinere mai poate include:

- exercitii de respiratie. Acestea pot fi asociate terapiei fizice sau pot fi facute separat. Pe parcursul lor pacientii sunt invatati tehnici de control al musculaturii afectate, fiind utile pentru reducerea tensiunii musculare. Nu sunt eficiente in cazul oricarui pacient.

- masajul terapeutic si yoga hatha. Aceste terapii sunt recomandate pentru relaxarea musculaturii tensionate, pentru intarirea musculaturii si mentinerea articulatiilor flexibile. Yoga hatha cu exercitii de respiratie se recomanda uneori pentru prevenirea infectiilor pulmonare. Sunt recomandate efectuarea de studii suplimentare pentru a dovedi beneficiile acestor terapii in cazul pacientilor cu CP.

- terapii pentru stimularea dezvoltarii senzitive si a invatarii. Nou-nascutii si copiii mici pot beneficia de aceste terapii de stimulare si de neurodezvoltare. O parte din aceste terapii sunt utile si pacientilor de varste mai mari. Aceste terapii nu pot corecta partile lezate ale creierului, dar pot stimula partile neafectate ale acestuia.

- exista o multitudine de tratamente controversate, unele dintre ele pot avea efecte nocive. Se recomanda consultarea unui medic specialist pentru fiecare tratament care se doreste aplicat copilului. Fiecare pacient cu paralizieprezinta afectari si posibilitati de raspuns la tratament diferite.

Majoritatea pacientilor necesita ajutor pentru:

- hranire. Paralizia cerebrala poate afecta controlul maxilarului si poate interfera abilitatea de a mesteca, a suge si a inghiti. Pot fi utile folosirea de ustensile speciale ca farfurii care se lipesc pe fund, pozitionarea corespunzatoare a copilului la masa si servirea de alimente moi sau semisolide ca terciul de ovaz.

- folosirea toaletei. Unii pacienti prezinta anchiloze ale articulatiei coxofemurale (sold) sau afectari asemanatoare care pot ingreuna folosirea toaletei. Altii prezinta tulburari de mictiune (la urinat). Este recomandat ajutorul din partea unui specialist in terapie ocupationala si folosirea unor haine speciale pentru controlul acestora.

- tranzitul intestinal. Majoritatea pacientilor sufera de constipatie cronica cu tulburari de tranzit intestinal. Se folosesc de obicei laxative si stimulente ale tranzitului intestinal pentru controlul lor.

- spalatul si ingrijitul. Pacientii nu au control asupra mainilor si bratelor si de aceea nu se pot ingriji singuri. Unii dintre ei pot fi invatati cateva tehnici de autoingrijire prin exercitii zilnice.

- imbracatul. Se recomanda folosirea de haine si pantofi care pot fi usor imbracate si dezbracate ca cele cu fermoare sau Velcro.

- ingrijirea dintilor. Paralizia cerebrala poate afecta muschii maxilari, dintii pot creste in pozitie anormala si pot fi predispusi la stricare (cadere) si poate aparea senzitivitate la nivelul limbii si cavitatii bucale. De asemenea multi dintre pacienti nu pot folosi periuta de dinti. Se recomanda folosirea unor dispozitive speciale ca periuta de dinti electrica sau un dispozitiv electric pentru curatarea dintilor; folosirea de pasta de dinti pentru gingii sensibile si curatarea regulata a dintilor

- ingrijirea pielii. Salivatia abundenta este frecvent intalnita la pacientii , care poate provoca iritatii in jurul barbiei, gurii si la nivelul toracelui. Se recomanda mai ales absorbirea secretiilor decat stergerea lor prin folosirea de haine absorbante care acopera toracele copilului si aplicarea pe zonele predispuse la iritatii de lotiuni sau amidon de porum.

- vorbirea. Unii pacienti prezinta afectarea musculaturii maxilare, bucale si diminuarea auzului. Aceste probleme, singure sau asociate, pot determina dificultati de pronuntie a cuvintelor. Pentru imbunatatirea comunicarii specialistii vor pronunta cuvintele lent privind copilul direct in fata in timpul conversatiei si folosind desene sau obiecte in timpul conversatiei. Cititul este de asemenea important, utilizarea de carti cu desene clare poate fi de ajutor.

- siguranta. Pacientii sunt predispusi la caderi si alte accidente mai ales daca au crize convulsive. Se recomanda luarea unor masuri de siguranta acasa pentru prevenirea accidentelor ca mobila solida sau nelustruirea podelelor. De asemenea se recomanda evitarea obiectelor ascutite si supravegherea copiilor  atunci cand sunt la baie.

Terapia comportamentala in cursul careia copilul este invatat modalitati de comunicare, iar in cazul copiilor de varsta scolara deprinderea unor cai de comunicare cu ceilalti, mai ales cu cei de aceeasi varsta.

O parte importanta a tratamentului de intretinere o constituie cooperarea cu persoanele specializate in ingrijirea copiilor, intelegerea nevoilor si drepturilor copilului, ingrijirea proprie si a celorlalti membri ai familiei.
Aceste strategii cuprind:
- identificarea si intelegerea drepturilor educationale ale copilului dumneavoastra;
- suportul emotional. Nevoile copilului se modifica odata cu cresterea. El devine mai constient de limitarile fizice, are nevoie sa vorbeasca despre ceea ce simte si despre posibilitatile terapeutice. Este mai usor sa vorbeasca despre toate aceste lucruri cu cineva strain (cineva care nu face parte din familie). Medicul specialist este cel care poate recomanda eventuala consiliere emotionala de care poate beneficia copilul. De asemenea se recomanda implicarea cat mai activa a copilului in luarea deciziilor asupra sanatatii proprii.
Se recomanda odihna, hrana sanatoasa, exercitii si invatarea unor cai de a depasi piedicile care apar in cazul ingrijirii unui copil afectat. 
- cooperarea in cadrul unei familii. 

Dintre toti copiii  , 90% au atins varsta adulta (in jurul varstei de 20 de ani). Majoritatea adultilor au un loc de munca, in ciuda disfunctiilor fizice de la moderata la severa. Pe masura atingerii acestui stadiu al vietii se recomanda integrarea pacientilor  intr-un program de terapie ocupationala in vederea pregatirii pentru o viata independenta. A ajuta un copil sa traiasca independent necesita rabdare si inventivitate din partea parintilor, vor trebui sa faca fata frustrarilor si obstacolelor care apar. 

Tratament in cazul agravarii bolii

Desi leziunea cerebrala care genereaza  nu se agraveaza pe masura inaintarii in varsta, unele dintre efectele sale pot aparea pentru prima data, altele se pot modifica sau deveni mai severe pe masura cresterii si dezvoltarii sistemului nervos. 

Tratamentul medicamentos poate fi indicat in cazul unor simptome ca spasmele musculare sau crizele convulsive.

In cazul spasmelor musculare severe se recomanda administrarea de antispastice (relaxante musculare). Acestea cuprind Diazepam (Valium), Dantrolen (Dantrium) si Baclofen (Lioresal). Foarte rar se foloseste Baclofen intratecal (ITB). Pentru aceasta se plaseaza o pompa mica la nivelul tesutului subcutanat abdominal. Aceasta pompita elibereaza Baclofen in sange de-a lungul maduvei spinarii. Acest tratament poate fi mai eficient decat cel medicamentos in calmarea spasmelor musculare. Insa este mai complicat decat tratamentul oral si are si unele riscuri (infectia la locul implantarii sondei).

Antispastice injectabile ca toxina botulinica (Botox) sunt administrate cu un ac direct la nivelul muschiului afectat.

In cazul crizelor convulsive sunt folosite anticonvulsivantele precum Carbamazepina (Tegretol). Anticolinergicele ca Glicopyrolat (Robinul) sunt utile in cazul pacientilor  care au miscari involuntare ale corpului (paralizie cerebrala distonica) sau care saliveaza abundent.

Tratament chirurgical

Tipuri de tratamente chirurgicale

- chirurgia ortopedica pentru pierderea fortei muschilor, tendoanelor si articulatiilor, mai ales in cazul articulatiilor soldului, genunchiului si gleznei;

- rizotomia selectiva posterioara care consta in sectionarea radacinilor nervoase ale membrelor care sunt cele mai afectate de spasme si miscari involuntare, in vederea cresterii flexibilitatii si controlului muscular. Daca se recomanda efectuarea unei interventii chirurgicale, medicul trebuie sa ia in considerare simptomatologia, varsta si starea generala a pacientului. Un examen clinic minutios este necesar pentru a stabili ce categorie de muschi si nervi sunt afectate si ce tip de interventie chirurgicala este recomandata pentru fiecare caz in parte. Un examen al mersului poate fi recomandat in vederea stabilirii gradului de afectare al acestuia;

- terapia fizica constituie frecvent o parte a tratamentului de intretinere, dar se poate modifica in alt sens dupa interventia chirurgicala sau in cazul aparitiei altor afectari sau agravarii celor vechi. Dupa interventia chirurgicala se recomanda terapie fizica pentru cel putin 6 luni de zile. Biofeedback-ul poate fi util singur sau ca parte a terapiei fizice. Desi biofeedback-ul nu este eficient in cazul tuturor pacientilor, unii pacienti care folosesc aceasta tehnica invata sa-si controleze muschii afectati si sa-si reduca tensiunea musculara;

- echipamente si dispozitive speciale. Pentru mentinerea sau imbunatatirea mobilitatii articulatiei, pentru cresterea fortei musculare si pentru relaxarea musculaturii hiperactive (spastice), multi dintre pacientii  folosesc diverse dispozitive si practica diverse exercitii zilnice. Asemenea dispozitive si echipamente pot include orteze, atele, suporturi si scaune speciale, carucioare, scaune cu rotile, pantofi speciali si alte materiale personalizate pentru rezolvarea problemelor specifice.

Tratamentele individualizate pot fi necesare in functie de nevoile specifice care pot aparea

- terapia ocupationala ajuta pacientii adulti sa faca fata limitarilor (restrictiilor) si sa traiasca cat mai independent posibil;

- exercitiile de vorbire sunt necesare pentru invatarea controlului musculaturii gurii. Aceasta terapie poate fi utila copiilor cu dificultati de vorbire si de alimentare. Se recomanda inceperea acestei terapii inainte de inceperea scolii si continuarea ei pe parcursul acesteia;

- sfaturi de nutritie pot fi necesare cand sunt intalnite nevoi de regim datorita unor dificultati de consumare a anumitor alimente;

- ambele, masajul terapeutic si YOGA hatha sunt necesare pentru relaxarea musculaturii tensionate, pentru intarirea muschilor si pentru mentinerea articulatiilor flexibile. Exercitiile yoga hagha de respiratie sunt folosite uneori pentru prevenirea infectiilor pulmonare. Sunt necesare studii suplimentare pentru deteminarea beneficiilor acestor terapii 

- nou-nascutii si copiii mici pot beneficia de terapii pentru stimularea invatarii si dezvoltarii senzoriale. Aceste terapii nu pot corecta partile lezate ale creierului, dar pot stimula regiunile sanatoase ale creierului

- terapiile comportamentale sunt necesare copiilor de varsta scolara pentru invatarea unor modalitati mai bune de comunicare cu ceilalti.

Se recomanda consultarea unui specialist pentru orice terapie care se doreste aplicata

Tratament ambulatoriu

Prin colaborarea dintre membrii familiei si medicul specialist se poate folosi tratamentul ambulator pentru asigurarea celei mai bune ingrijiri copilului.

Educarea si sprijinul parintilor si membrilor familiei:

- documentarea asupra bolii. De obicei cea mai mare problema a parintilor este teama de necunoscut. Prin aflarea mai multor informatii despre boala putem ajuta mai usor copilul cu probleme. Exista organizatii nationale sau locale ale persoanelor  specializate in tratarea problemelor emotionale si sociale;

- cunoasterea drepturilor la educatie ale copiilor: In SUA copiii afecta›i au dreptul la educatie prevazut de lege. Aceste legi includ programe de tratament gratuit, drepturi egale de acces la educatia publica si protejarea drepturilor parintilor de a hotara sau a nu fi de acord in privinta deciziilor asupra educatiei copiilor;

- colaborarea cu profesorii si alte persoane oficiale de la scoala. Colaborarea cu profesorii, administratorii scolari, consultantii in dificultati de invatare si cu consiliul profesoral este necesara pentru stabilirea unui program educational eficient pentru copilul cu CP. O echipa cooperanta va ajuta copilul sa-si atinga potentialul;

- oferirea de suport emotional. Nevoile copiilor se modifica pe masura cresterii. El devine mai constient de limitarile fizice, are nevoie sa vorbeasca despre ceea ce simte si despre posibilitatile terapeutice. Este mai usor sa vorbeasca despre toate aceste lucruri cu cineva strain (cineva care nu face parte din familie). Medicul specialist este cel care poate recomanda eventuala consiliere emotionala de care poate beneficia copilul. De asemenea se recomanda implicarea cat mai activa a copilului in luarea deciziilor asupra sanatatii proprii.

Se recomanda odihna, hrana sanatoasa, exercitii si invatarea unor cai de a depasi dificultatile care apar in cazul ingrijirii unui copil.

Pregatirea pentru o viata independenta

Parintii si alte persoane care au grija pot ajuta copiii cu CP sa se dezvolte la potentialul cel mai mare. Unul dintre cele mai importante lucruri consta in ajutarea copiilor sa fie cat mai independenti posibil. Un studiu recent a concluzionat ca majoritatea adultilor cu CP (84%) erau de parere ca parintii i-au protejat nejustificat in perioada copilariei.

Tratament medicamentos

Antispasticele sunt cele mai frecvente medicamente folosite. Antispasticele pot determina relaxarea musculaturii incordate si pot reduce spasmele musculare. Majoritatea antispasticelor se administreaza oral si includ:

- Diazepam (Valium)

- Dantrolen (Dantrium)

- Baclofen (Lioresal).

Desi aceste medicamente se administreaza pe cale orala, baclofen se poate administra folosind o metoda numita Baclofen intratecal (ITB). Pentru aceasta se plaseaza o pompa mica la nivelul tesutului subcutanat abdominal. Aceasta pompita elibereaza Baclofen in sange de-a lungul maduvei spinarii. Acest tratament poate fi mai eficient decat cel medicamentos in calmarea spasmelor musculare. Insa este mai complicat decat tratamentul oral si are si unele riscuri (infectia la locul implantarii sondei).

Antispastice injectabile care sunt administrate pe un ac direct la nivelul muschiului afectat, sunt folosite ocazional pentru relaxarea muschilor. Ele raman efectiv timp de 3 pana la 8 luni in functie de tipul de antispastic folosit.

Antispasticele injectabile folosite  includ:

- spalaturi cu fenol sau alcool

- toxina botulinica (Botox).

Anticonvulsivele sunt folosite ca tratament pentru pacientii care prezinta crize convulsive.Cele mai folosite sunt:

- Topiramat (Topamax)

- Lamotrigin (Lamictal)

- Oxcarbazepine (Trileptal)

- Zonisamid (Zonegran)

- Gabapentin (Neurontin).

In cazul crizelor convulsive sunt folosite anticonvulsivantele precum Carbamazepina (Tegretol). Anticolinergicele sunt utile in cazul pacientilor  care au miscari involuntare ale corpului (paralizie cerebrala distonica) sau care saliveaza abundent. Acestea includ:

- Trihexifenidil hidroclorid (Artane)
- Benztropin mesilat (Cogentin)
- Carbidopa-levodopa (Sinemet)
- Prociclidine hidroclorid (Kemadrin)
- Glicopirrolate (Robinul).

Laxativele medii si stimulentele intestinale sunt folosite pentru tratamentul constipatiei, o problema frecventa in randul pacientilor afectati.

De retinut!

Tratamentul medicamentos se adreseaza nevoilor pacientului. Din nefericire, tratamentul medicamentos este insuficient mai ales in cazul formelor care includ miscari involuntare (forma atetozica a paraliziei cerebrale diskinetice).

Unele medicamente au efecte adverse severe. De exemplu Dantrolenul sodic (Dantrium) poate produce afectare hepatica; este necesar controlul periodic al testelor hematologice in timpul tratamentului cu acest medicament.

Unii medici specialisti sunt de parere ca medicamentele cele mai folosite pentru tratamentul CP (diazepam [Valium], baclofen [Lioresal] si dantrolene [Dantrium]) nu ar trebui administrate copiilor aflati in perioada de crestere. Exista opinia ca efectele adverse ale acestor medicamente pot determina efecte adverse mult mai severe decat spasmele musculare si rigiditatea musculara . De exemplu unul dintre efectele adverse ale acestora este somnolenta. Somnolenta poate interfera cu abilitatea copilului de a se concentra si de a invata. Unii specialisti sunt de parere ca beneficiile acestor medicamente depasesc riscul efectelor adverse.

Se recomanda consultarea medicului specialist pentru urmatoarele:

Cat de eficiente sunt medicamentele folosite ?

Care sunt efectele adverse pe termen scurt si pe termen lung? Discutarea optiunilor in cazul aparitiei lor.

Cum pot influenta medicamentele cresterea si dezvoltarea copilului?

Alte tratamente

Terapia fizica este unul dintre cele mai importante parti ale tratamentului paraliziei cerebrale. De obicei este inceputa imediat dupa punerea diagnosticului si este continuata de-a lungul vietii. Terapia fizica poate fi inceputa inainte de punerea diagnosticului in funtie de simptomatologia prezenta in momentul respectiv.

Unii pacienti  necesita aparatura si dispozitive speciale pentru tratarea afectarilor specifice. De exemplu:

- un copil care prezinta inegalitatea membrelor inferioare necesita purtarea la nivelul membrului mai scurt a unor pantofi speciali cu talpa (labei piciorului) si calcaiul mai ridicati decat celalalt;

- unii pacienti care nu se pot deplasa pot necesita baston, carja, carucior sau scaun cu rotile.

Terapie fizica si echipamente speciale pot fi folosite concomitent de exemplu pentru efectuarea unor miscari fortate la nivelul muschilor afectati, tehnica numita modelare. Aceasta abordare stimuleaza copilul sa creasca rata miscarilor membrelor afectate in cadrul unor activitati placute sau cu niste dispozitive interesante si incurajandu-i sau recompensandu-i atunci cand reusesc sa foloseasca muschiul mai putin functional.

Terapia ocupationala ajuta pacientii adulti sa faca fata limitarilor (restrictiilor) si sa traiasca cat mai independent posibil.

Exercitiile de vorbire sunt necesare pentru invatarea controlului musculaturii gurii. Aceasta terapie poate fi utila copiilor cu dificultati de vorbire si de alimentare. Se recomanda inceperea acestei terapii inainte de inceperea scolii si continuarea ei pe parcursul acesteia.

Sfaturi de nutritie pot fi necesare cand sunt intalnite nevoi de regim datorita unor dificultati de consumare a anumitor alimente.

Biofeedback-ul poate fi util singur sau ca parte a terapiei fizice. Desi biofeedback-ul nu este eficient in cazul tuturor pacientilor cu CP, unii pacienti care folosesc aceasta tehnica invata sa-si controleze muschii afectati si sa-si reduca tensiunea musculara.

Ambele masajul terapeutic si YOGA hatha sunt necesare pentru relaxarea musculaturii tensionate, pentru intarirea muschilor si pentru mentinerea articulatiilor flexibile. Exercitiile yoga hagha de respiratie sunt folosite uneori pentru prevenirea infectiilor pulmonare. Sunt necesare studii suplimentare pentru determinarea beneficiilor acestor terapii in cazul pacientilor.

Tratamente individualizate pot fi necesare in functie de nevoile specifice care pot aparea:

- terapiile care stimuleaza invatarea si dezvoltarea senzoriala. Nou-nascutii si copiii mici pot beneficia de terapii pentru stimularea invatarii si dezvoltarii senzoriale. Aceste terapii nu pot corecta partile lezate ale creierului, dar pot stimula regiunile sanatoase ale creierului

- terapiile comportamentale sunt necesare copiilor de varsta scolara  pentru invatarea unor modalitati mai bune de comunicare cu ceilalti.

Se recomanda consultarea unui specialist pentru orice terapie care se doreste a fi aplicata.

Programeaza-te rapid

Dr. Cojocaru Florentina Melania
Clinica Medikali - Bucuresti

Dr. Daneasa Andrei
Clinica Epi Expert - Bucuresti

Dr. Ionescu Carmen Codruta
Centrul Medical Veridia - Bucuresti