Pacienti si medici au urcat 13 kilometri pe munte pentru a atrage atentia asupra bolilor inflamatorii intestinale
Asociatia Persoanelor cu boli Inflamatorii Intestinale din Romania (ASPIIR) si Clubul Roman pentru Boala Crohn si Colita Ulcerativa (RCCC) au organizat o expeditie montana inedita pe traseul Fundata - Moieciu de Sus - Coltul Zilistea - Culmea Lunga - Dealul Cremenii - Satul Cheia - Partie Biathlon Fundata, care a avut ca scop atragerea atentiei asupra bolilor inflamatorii intestinale si a impactului pe care acestea il au asupra vietii pacientilor.
Pacienti cu boli inflamatorii intestinale si medici s-au alaturat initiativei ASPIIR de la Cheile Gradistei, desfasurata in cadrul celui de-al saptelea Simpozion Anual de Boli Inflamatorii Intestinale, organizat de Clubul Roman pentru Boala Crohn si Colita Ulcerativa, in perioada 24-26 septembrie 2015.
De multe ori pacientii ajung sa se simta captivi, fiind nevoiti sa foloseasca toaleta de pana la 20 de ori pe zi; in perioadele de puseu acut al bolii avand crampe, dureri abdominale, sangerari si nevoia urgenta de a merge la toaleta. De aceea, trei pacienti care sufera de boli inflamatorii intestinale s-au alaturat traseului montan de 13 kilometri pentru a-si depasi limitele si a arata ca pot avea o viata cat mai apropiata de cea normala.
„Acest proiect isi propune sa incurajeze persoanele afectate de boli inflamatorii intestinale, sa dovedeasca faptul ca printr-un management corect al bolii o pot controla si pot avea o viata normala. Totodata, prin formarea unei echipe compusa din medici si pacienti, care au urcat impreuna pe crestele muntilor, ne-am propus sa consolidam relatia medic – pacient si sa subliniem importanta de a lucra in echipa, de a lupta impreuna pentru a cuceri nu numai varfurile muntilor, ci si pentru a invinge greutatile aduse de o boala inflamatorie intestinala”, a afirmat Isabella Grosu, presedinte ASPIIR.
Bolile inflamatorii intestinale, din care fac parte boala Crohn si rectocolita ulcero-hemoragica (colita ulcerativa), sunt afectiuni inflamatorii cronice ale tubului digestiv. in Romania sunt aproximativ 10.000 de pacienti diagnosticati cu boala Crohn sau colita ulcerativa, dintre care peste 1.500 sunt inregistrati in Registrele Nationale.
La nivel european, aproximativ 3 milioane de persoane sufera de boli inflamatorii intestinale.
Desi cele mai multe cazuri sunt inregistrate la persoane tinere, cu varste cuprinse intre 20 – 30 de ani, acestea pot aparea la orice varsta. Statisticile europene arata ca 10% dintre pacientii cu boli inflamatorii intestinale sunt someri, iar cei care muncesc au, in general, intre 3 si 6 saptamani concediu medical pe an.
„La ora actuala suntem extrem de ingrijorati de doua fenomene: cresterea rapida a cazurilor de boli inflamatorii intestinale in Romania si cresterea numarului de cazuri grave care necesita tratamente agresive de la inceput sau chiar operatii invalidante de la debut. incercarile de a descalci cauzele acestor realitati ne duc catre cateva constatari importante: ele apar cu precadere la tineri, la oameni extrem de activi , la cei cu un stil de viata si alimentatie de tip occidental.
Scopul reuniunilor noastre stiintifice si al manifestarilor precum Muntele Sperantei sunt menite sa arate ca pacientii, medicii si media sunt de aceeasi parte a baricadei si ca persoanele simptomatice trebuie sa se prezinte la medic la aparitia simptomelor sugestive de boala pentru ca exista solutii eficiente chiar in situatiile grave daca sunt luate de la debut, pentru ca realmente putem sa le redam viata de dinaintea bolii”, declara Prof. Univ. Dr. Mircea Diculescu.
50% dintre pacientii cu boli inflamatorii intestinale experimenteaza frecvent recidive ale bolii si de multe ori manifesta si alte afectiuni intestinale. 53% dintre pacientii cu boala Crohn necesita spitalizare in decurs de 10 ani dupa diagnosticare, 30-50% dintre pacienti au nevoie de o interventie chirurgicala si pana la 20% dintre acestia necesita o a doua operatie in interval de 5-10 ani.
Pentru aproximativ 20-40% dintre pacienti, boli inflamatorii intestinale sunt asociate cu aparitia altor afectiuni, precum cele ale ochilor, ale articulatiilor sau ale pielii.
„Bolile inflamatorii intestinale rezulta din interactiunea complexa dintre predispozitia genetica a individului si factori de mediu, indeosebi din dieta. In Registrul IBDProspect, in care sunt inregistrate cazurile din Romania, am remarcat o crestere de circa 8-10 ori a acestor afectiuni in ultimul deceniu, in special la copii, adolescenti si adulti tineri, ca urmare a modificarii stilului de viata - dieta hipercalorica, supraprelucrata, bogata in dulciuri rafinate, alimente conservate, semipreparate, prajite, tip fast food, reducerea consumului de fructe si legume crude etc.
Netratate si necontrolate, bolile inflamatorii intestinale evolueaza in pusee de activitate inflamatorie, care tin pacientul “captiv”. Diagnosticate tardiv si tratate necorespunzator, ele reprezinta o sursa importanta de incapacitate de munca si o “povara” pentru societate”, declara Prof. Dr. Liana Gheorghe, Presedinte executiv al Clubului Roman pentru Boala Crohn si Colita Ulcerativa.
