In Romania sunt aproximativ 1.000 de pacienti in viata diagnosticati cu LMC, din care 700 sunt in tratament. Anual, in tara noastra sunt diangosticati aproximativ 100-150 pacienti cu leucemie mieloida cronica (LMC). Reprezentand aproximativ 14% din tipurile de leucemie intalnite la adulti, LMC apare pe fundalul unui proces complex de mutatii cromozomiale. Acest tip de leucemie evolueaza in trei faze succesive - cronica, accelerata si acuta (blastica).
In prezent, pentru LMC, exista tratament de linia I, la care unii pacienti dezvolta, in timp, rezistenta sau intoleranta, caz in care medicul curant recomanda tratamentul de linia a II-a. Ambele linii de tratament sunt disponibile in Romania in regim compensat 100%.
Tratamentul pentru LMC este extrem de dur pentru organismul pacientilor, necesitand un regim alimentar adecvat si un stil de viata disciplinat. Duritatii tratamentului i se alatura piedicile sistemului. Pentru a primi recomandarea terapautica adecvata starii sanatatii, pacientii trebuie sa efectueze teste de monitorizare periodice. Astfel, la intervale cuprinse intre 3 si 6 luni, pacientii trebuie sa efectueze testul citogenetic si pe cel molecular, fiecare costand aproximativ 100 Euro.
LMC este o boala severa, cu un prognostic rezervat. Cu toate acestea, terapiile de ultima generatie, disponibile si la noi in tara, in sistem compensat, au modificat cu mult rata de supravietuire globala. Problemele si implicit riscurile in ceea ce priveste viata pacientului, apar din cauza disfunctionalitatii sistemului, astfel, pentru un pacient cu LMC intrarea in schema de tratament nu inseamna neaparat siguranta deoarece dezvoltarea de rezistenta la terapia de linia I il trece automat in asteptare, ceea ce inseamna diminuarea reultatelor terapeutice si punerea in pericol a vietii.
In tarile europene, pacientul isi continua tratamentul pe baza recomandarilor medicului curant. Spre exemplu, in Ungaria si Cehia, tari in care sunt adoptate ghiduri internationale recunoscute si in Romania, pacientul este tratat pe linia I atata timp cat raspunde la terapie. La recomandarea medicului specialist este trecut pe terapia de linia II, fara a fi plasat pe o lista de asteptare.
"Nu ne puneti viata pe o lista de asteptare!”
Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a lansat o dezbatere publica privind accesul la tratament pentru pacientii diagnosticati cu Leucemie Mieloida Cronica (LMC). La masa rotunda moderata de Cezar Irimia, presedintele FABC, si-au spus punctul de vedere medicii Leny Caban, Dan Coriu si Alina Tanase.
"Intalnirea de astazi reprezinta mai mult decat un strigat de ajutor. Este materializarea acumularii deznadejdii pacientilor, a tristetii celor care au pierdut pe cineva drag, a dorintei noastre de a nu ramane indiferenti. Contestam cruzimea solutiei de a trece un pacient cu leucemie pe o lista de asteptare in momentul in care dezvolta rezistenta la tratamentul de prima linie. O data trecut pe aceasta lista, pacientul poate muri asteptand acceptul pentru linia doua, accept care vine in urma eliberarii unui loc. Cu siguranta, stiti ca in leucemie locurile nu se elibereaza pentru ca pacientii se insanatosesc”, a declarat Cezar Irimia, presedintele FABC.
"Timpul nu iarta, iar pacientii cu leucemie traiesc, la propriu, cu gandul la ziua de maine. Am vrut sa le comunic, in numele pacientilor pe care ii reprezint de ani de zile, ca acestia ajung sa moara pe listele de asteptare de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS). Am depus un memoriu pentru restabilirea normalitatii la nivel decizional. Este normal ca pacientului sa ii fie asigurat tratamentul optim astfel incat starea sa de sanatate sa nu se deterioreze. Astfel, cerem CNAS si Ministerului Sanatatii sa ia in considerare regandirea sistemului. Nu este dificil deloc, existand deja o patologie in care pacientul isi urmeaza, fara asteptare tratamentul pe linia II-a din momentul in care dezvolta rezistenta la terapia de linie I – poliartrita reumatoida”, a adaugat Cezar Irimia.
Despre FABC
Infiintata in anul 2005, Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a aparut ca raspuns la nevoia bolnavilor de cancer de a avea un punct de referinta comun. Avand peste 30.000 de membrii, FABC este membru fondator al Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice (COPAC), coalitie care reuneste organizatii care reprezinta interesele pacientilor cu boli cronice din Romania, respectiv cancer, hepatite, HIV/SIDA, diabet, hemofilie si alte boli rare.