Sindromul nefrotic

buna, baietelul meu in virsta de 3 ani a fost diagnosticat cu sindrom nefrotic in urma cu 5 luni, atunc am stat internati in spital 27 de zile, a facut tratament cu albumina intravenos, prednison, plus calciu vitamina b etc. am urmat tratamentul cu prednison cam 2 luni si dupa ce l-am intrerupt dupa 5 saptamani iar avem proteinuria in crestere. acum vreau sa incerc si cu ceaiurile mentionate mai sus, sper sa ne ajute si cu rabdare sa ne facem bine

Sanatate multa, rabdare si incredere!

multumesc la fel si dvs, azi am reusit sa iau legatura cu dl Giurea, sper sa ne fie si nou de folos ceaiurile

Buna Andreea,
sa dea Dumnezeu sa va fie bine! Important este sa tii legatura cu dumnealui si sa faci cum iti spune "sufletul". Am sa-ti zic si de ce spun astea. Dupa un an de administrare de ceaiuri ale D-lui Giurea (dansul are 2 ceaiuri, A1 si A2. Fetitei noastre, in primul an ii daduse doar A1), mi-a spus ca trebuie sa-i dam si al II-lea ceai, pe langa primul (1 zi A1, 1 zi A2). Sotul meu cand a auzit nici nu a vrut sa discute. Mi-a spus ca daca ii face si mai rau, daca una, daca alta, ca sunt multe "daca"..... Teama mi-era si mie, insa, ceva imi spunea ca trebuie sa incerc (primul ceai nu-i facuse nimic rau, decat in prima luna, reactiile mentionate de Dl. Giurea in prospect, insa dupa aceea corpul nu a mai reactionat urat la el). Asa ca singura, pe ascuns, ma trezeam dimineata si faceam 1 zi un ceai, a II-a zi un ceai... asta a durat doar vreo luna sau 2, nu mai stiu exact, cand intr-o dimineata s-a apucat sotul meu sa faca ceaiul si era ziua cu A2, de care el nu stia.... abia atunci a aflat ....... si de atunci am tinut-o inca 3 ani cu aceste ceaiuri intercalate (1 an doar A1 si 3 A1 cu A2)......Ne-am oprit din administrarea lui acum 1 an si 1/2 cand deja era fara tratament de ceva timp dar (nu asta a fost motivul principal) nu mai putea sa-l inghita, i se facea greata..... Si l-am intrerupt.
Asa ca din nou, va doresc sanatate, RABDARE, atentie tot timpul la urina si increderea ca sa va face bine!
Sanate!

buna, si noua ne este frica de reactiile ceaiului, dar am hotarat sa incercam , nu ma astept la efecte miraculoase dar sper totusi sa ajute. la ce anume trebuie sa fiu atenta la urina?
multumesc mult pt sfaturi si pt incurajari!

buna fetita mea ii bolnava cu sindromul nefrotic corticodependenta din 22 decembrie 2011.acum vreau sa merg la timisoara sa ii faca investigati.o a incerc si eu cu ceaiurile sper sa fie bine.ea ii pe prednison 5 mg si cum ii scad cu ii cresc proteine in urina.de la 6 pastile pe zi am ajuns la 4 patie pe zi.acum sunt la o zi da una nu.dar sper cand merg la timisoara sa primesc niste vesti bune.eu doresc la toti copiii sa se vindece.multa sanatate si Dumnezeu sa ne ajute si sa ne deie multa forta.

Sanatate multa Alina!

Buna,
Am citit totul de la inceput, si am inteles ca sunt foarte multi copii diagnosticati cu acest sindrom. Eu am un baietel de 6 ani si 2luni si de la varsta de 1an si 6luni a fost diagnosticat cu sindrom nefrotic primitiv pur, acum este corticodependent. Luptam cu aceasta boala de aproape 5 ani. Suntem din Botosani si mergem la Clinica Sf. Maria din Iasi.Am mers multi timp cu scheme de tratament cu prednison si adjutante, a fost bine cate o perioada dupa terminarea schemei apoi facea din nou recadere, schemele au continuat pe langa prednison si cu levamisol, a fost bine cam un an si jumatate, dupa schema de tratament cu Levamisol a facut doar recaderi biologice, adica perdea proteine fara sa se umfle si sa i se dea peste cap toate analizele la sange. Anul trecut in mai la sfatul medicului i-am facut lui Teodor Biopsie renala cu scopul de ai gasi cauza bolii, dar (din fericire) la rinichi este perfect sanatos si nu apare nicio anomalie. Atunci Dl.doctor a decis sa trecem pe o schema cu Ciclosporina dar acum o saptamana a facut o viroza respiratorie si a inceput sa piarda din nou proteine si de acesta data tot recadere biologica, fara sa i se modifice nimic la analizele de sange , decat VSH-ul. Acum suntem in spital si asteptam maine o noua schema , ne rugam la Bunul Dumnezeu sa mearga de acesta data si la fel si voua va doresc tot binele din lume si sa se faca copilasii sanatosi. Am citit despre aceste ceaiuri, am notat nr. de tel si am sa sun si eu. Merita sa incerc. Mentionez ca pe langa tratamentul dat de dl. doctor am incercat si eu multe alte tratamente naturiste, in general Homeopate, dar nu prea am vazut o schimbare, in schimb acum ii dau pentru imunitate Activit Imuno Forte de anul trecut in septembrie si sunt foarte multumita in aceasta iarna a luat doar o singura data antibiotice, pentru noi acesta este un record. Cel mai tare ma tem ca in acest an incepe scoala, ( la gradi putea sa mai lipseasca), dar merg cu speranta ca va fi bine. Gabriela iti doresc tot binele din lume tie si la fetita ta, si sper ca am sa ajung intr-o zi si eu sa spun ca Teodor s-a vindecat. Sanatate multa.

Buna Loredana,
iti multumesc pentru urari si iti doresc la fel multa sanatate si incredere ca va fi bine.
Imi pare rau ca mai apare cate o mamica cu astfel de cazuri, speram sa fim mai putine. Refritor la ceaiuri, atentie, abia dupa 1 an de administrare au inceput perioadele mai indelungate in care rezistam fara tratamentul cu prednison. Incercati sa le dati alimente bogate in proteine usor de asimilat (cele din carne, ma repet, nu le asimileaza asa usor organizmul). Dati-le peste alb, alune de padure, nuci, arahide (toate fara sare).... combinate cu miere, cu mere coapte (ca sa nu se plictiseasca si sa se sature de ele).
Eu una, sincer, din pacate, nu am curajul sa spun ca este vindecata, dar ne bucuram enorm si ne rugam la Dumnezu sa nu mai faca recadere si sa ne spuna dl. doctor, intr-un final, ca este " CLINIC vindecata".
Multa sanatate tuturor!

Ma bucur ca am gasit acest sait, si ca pot sa mai vorbesc cu cineva despre aceasta boala, o parere in plus nu strica niciodata. Noi am iesit astazi din spital s-a dovedit ca e o recadere partial biologica pentru ca a inceput sa piarda in fiecare zi tot mai putine proteine fara sa inceapa o terapie de atac. Mergem in continuare doar cu Ciclosporina 50mg pe zi in doua prize la 12h, si trebuie sa urmarim proteinuria acasa, si sa sun la dl. doctor miercuri. Ma ocup foarte mult de Teodor si reusesc sa-i tin boala din scurt, il simnt imediat daca ceva nu este in regula, si ii fac in fiecare luna cate o analiza la urina sa vad daca e bine. M-ai greu este ca suntem din Botosani si trebuie sa mergem in fiecare luna la Iasi pentru reteta cu ciclosporina, nu se da decat de doctorul specialist. Si acum este un pic mai greu fiindca am si o fetita de 9 luini si alaptez, dar ma ajuta mama foarte mult. Multumesc mult pentru raspuns si as dori tare mult sa pastram legatura, sa mai impartasim experiente.
Sanatate multa tuturor.

Si eu m-am bucurat cand l-am gasit, insa, am realizat pe parcurs ca nu toti urmaresc ce se mai intampla si, poate, din multele griji si suparari pe care le avem fiecare in parte, renunta sa mai posteze cate o veste.
Eu am ramas fidela si impartasesc experienta mea, poate da rezultate si la alti copii.
Sa-ti traiasca ambele comori, si printesa de 9 luni si Teodor! Sa va aduca numai bucurii!
Te admir ca ai avut curajul sa mai faci un copil, eu una, nu....
Cu rabdare si credinta sper sa ne fie bine la toti intr-un final si toate aceste intamplari sa ramana amintiri care in timp sa se stearga...desi...e cam greu.
Sanatate multa Loredana si sa ne dai vesti bune cand iesi din Spital (poate ai si iesit, ca acum am vazut postarea :) )

si eu am un baietel cu sindrom nefrotic corticorezistent ; luam ciclosporina. suntem din botosani. As dori sa i-au legatura cu Loredana nr meu de tel este 0744975018

si eu am un baietel cu sindrom nefrotic corticorezistent ; luam ciclosporina. suntem din botosani. As dori sa i-au legatura cu Loredana nr meu de tel este 0744975018

Buna fetelor am citit tot ce ati postat pe acest forum si de data aceasta am reusit sa o fac fara sa mi mai curga lacrimile neincetat.Am o fetita de 4 ani jumate care in urma cu 2 ani a fost diagnosticata cu aceasta boala crunta si rea ,am patimit foarte mult si am crezut ca nam sa reusesc sa salvez acest copil.Boala a fost diagnosticata de doctora MIHALACHE la spitalul BUDIMEX DUPA 8 luni de scheme cu predniso cu metil prednison cu ciclofosfamida si multe altele dna doctor a ajuns la concluziz ca nu stie ce sa i mai faca si ce scheme sa mai aplice in cazul ei atunci am luat decizia care dupa parerea mea a fost cea mai buna sa plec cu ea in spania unde lucra sotul meu.Am ajuns la un spital in MADRID unde dupa 2 luni de spitalizare sa gasit un tratament la care MARIA sa raspunda.A inceput cu 30 de grame de prednison in zile alternative cu CELCEEPT(despre care nimeni nu a pomenit pana acun)si cu ciclosporina.Acum la un an jumate de cand suntem aici iau scos prednisonul iar acum incepe sai scada tratamentul imunosupresor.Vreau sa va spun ca maria in acest an jumate a racit de nenumarate ori,a facut varicela,pneumonie,fara sa recada..Este un copil normal ,merge la gradi ,mananca fara regim La final vreau sa va spun ca la toate acestea au contribuit medici dar cel mai mult BUNUL DUMNEZEU.in fiecare duminica mergem la biserica ,ne rugam si o impartasesc .Eu stiu ca fara ajutorul LUI nu as fi reusit sa o salvez pe MARIA .Va doresc multa sanatate , rabdare si putere de lupta

Buna mamicilor!Pe data de 24 aprilie 2013 fetita mea in varsta de 9 ani a fost diagnosticata cu sindrom nefrotic ,a stat internata in spital 24 de zile (V.Gomoiu) in primele 9 zile mi sa recomandat sa nu ii dau alimente ce contin proteine,fetita ac***a doar hematii prezente in urina ,dupa cele 9 zile fara proteine fetita a inceput sa piarda 2,5 gr la 24 de ore atunci au decis sa ii administreze prednison.Am inceput cu 6 cp de 2 ori pe zi timp de 2 sapt..pe langa mai avem si famotidina calciu si clorura de potasiu si ulei de peste cu omega 3 ....in fine sunt ff multe de spus,nu mi-a explicat nimeni din spital despre reactiile adverse ale corticoterapiei...ajunsa akasa cu fetita am intrat in panica cand am vazut ca fetita nu se simtea bine deloc ..avea fata umflata ca o luna si burta mare ,se observau venele pe tot corpul si acuza durere in partea inimii,inima batandu-i foarte tare stand intinsa ne facand niciun fel de efort....culmea ironiei era ca doctora care o luase in primire intrase in concediu. am sunat la ambulanta..nici ei nu mi-au zis nimic doar ca daca vreau sa merg inapoi de unde am plecat... am feruzat sa merg la acel spital ,am mers la medicul de familie si am cerut trimitere la spitalul Fundeni unde am stat internata cu fetita 2 zile la dr Soica Cristina ,daca cineva are vreo cunostinta vis-a-vis de damna dr v-as multumi din sufle!Dansa este sefa pe sectia de nefrologie actualmente.Dansa mi-a explicat de efectele adverse ale cortizonului,iar in urma analizelor luate proteinuria ajunsese la 0,3 iar hematiile 0 fara edeme ,la 4 zile de la externare a facut o viroza respiratorie si pe 6 iunie am mers la control si ia crescut proteinele in urina....dupa ce am citit toate comentariile voastre am dedus de una singura ca problema ar fii putut fii din cauza raceli?! acum mai mergem luni pe 10 iunie la control doar cu urina de dimineata. noi in momentul de fata suntem la schema de prednison la o zi 11 cp o zi 5 cp.inca nu realizez ca trecem prin asta ..simt ca traiesc un cosmar! Daca ma puteti sfatui la cine sa mai apelez si ce sa mai fac pt a imbunatatii sanatatea fetitei ...astept un semn de la voi!! va multumesc!

Eu am sindrom nefrotic din 2003 ( de la varsta de 7 ani ) ...nici acum nu a trecut , dar de 1-2 ani nu prea am mai tinut tratamentul si am inceput sa mananc cu sare , obisnuindu-ma asa .
Vreau sa tin din nou regim , pentru ca de la acest sindrom nefrotic am fost diagnosticat si cu insuficienta renala in 2007 .