Postata de comentarii utilizatori cu 16 ani in urma.
buna.am 21 de ani si sufar de un sindrom nefrotic.nu stiu prea multe despre aceasta boala.in luna decmbrie mi s-a descoperit acest diagnostic.am facut un tratament cu predison(am inceput cu 9 capsule pe zi),lipanthyl(pt. ca din cauza sindromului mi se marise colesterolul)spironolactona,aspenter,calciu cu vit. D3 si ferrogradumet.timp de 5luni am facut acest tratment si nu s-a vazut nici o schimbare din contra imi era din ce in ce mai rau.insa de 2 luni fac un tratament lunar cu solu_medrol.intradevar ma simt un pic mai bine ,dar trombocitele tot nu a scazut acestea fiind de 714000/mm3,iar fibrinogenul este de 1036 mg/dl,numai proteinuria am mai scazut de la 13.8g/24h la 5.25g/24h.Mi s-a mai spus in urma efecuarii unei biopsii renale ca sufar si de AMILOIDOZA RENALA despre care nu stiu apsolut nimic . daca stie cineva ceva despre aceste 2 boli va rog sa imi raspundeti la acest mesaj.va multumesc
acum 12 ani
buna gabriela.chiar daca nu va cunosc ma bucur sincer ca fetita ta este bine am inteles ca timp de 2 ani de la scoaterea tratamentului daca nu a facut nici o recadere se considera boala vindecata complet. sa dea dumnezeu sa fie bine in continuare.noi incercam si cu ceaiuri pe linga tratament.sanatate multa si sa nu mai revina boala niciodata.
acum 12 ani
Buna Dana,
multumesc pentru urari.
sa dea D-zeu asa sa fie la toti copii.
daca mai ai intrebari... eu mai intru sa verific ....
Sanatate multa!!!!!!!
acum 12 ani
Dana,
acum am realizat ca pe acest site nu am mentionat si eu de ceaiuri.
Am recitit ultimul tau mesaj si am vazut cuvantul "ceaiuri".
Si eu i-am dat fetei 4 ani de zile ceaiurile de la Dl. giuea, din Piatra Olt, gasesti detalii pe net daca dai cautare. Eu sunt ferm convinsa ca si acelea au ajutat-o pe Raluca.
daca vrei detalii spune-mi.
Sanatate!
acum 12 ani
buna seara gabriela.sper ca santeti bine. pe noi ne-a trecut la un prednison dar problema e ca nu vrea sa bea apa care e de baza in boala asta si ceaiul i-l dau fortat dar nu in fiecare zi este un ceai din mai multe plante.am inceput sa-i dau si oua de prepelita crude ca am citit pe net despre ele si speram sa fie bine.multumim la fel.
acum 12 ani
Buna Dana,
multumim lui Dumnezeu suntem bine, chiar luna trecuta am fost la control.
Oua de prepelita ii dau si eu Ralucai (i-am dat si in trecut). La fel ii dadeam si ii mai dau, ca si alimente bogate in proteine: somon (il faceam tras la tigaie), alune de padure, alune clasice, propolis (daca nu este alergica). Noi am inceput iar cura cu tinctura de propolis in fiecare luna cate 10 zile.
Referitor la faptul ca nu prea bea apa: noi o pacaleam pe Ralu cu limonada facuta in casa, compoturi etc. Siropuri de fructe de padure...... Ii inventam povesti cu inimioara si rinichiutii care vorbeau intre ei si cerau lichide ca sa se poata juca intre ei..... Poate suna prostesc, insa la copii povestile si realitatea sunt aceleasi....
Insa, cred cu tarie ca 2 lucruri au fost foarte importante in cazul nostru: schemele de tratament ale D-lui dr. Chiriac Babei si ceaiul d-lui Giurea care i l-am dat 4 ani.
Daca te pot ajuta cu ceva, daca mai ai intrebari...oricand cu placere. Eu imi tot verific acest site. Vreau ca si alti parinti sa revina la viata normala la fel cum treptat am inceput si noi sa revenim.
Sanatate multa!
acum 12 ani
Buna Ziua .Si eu la randul meu am un baietel de 3 ani si 7 luni de la vasta de 1 an si 5 luni avem Sindrom nefrotic Idiopat ,luam medrol 4 mg la fiecare a doua zi ,am avut in total 8 recaderi fara edeme observam la timp pentru ca avem test pentru urina ,intrebarea mea este cum ajung la ceaiurile de la Dl. giuea, din Piatra Olt ce trebuie sa fac?Noi incercam sa avem o viata normala ,mergem la gradinita ,
Cum stati cu somnul ?Alexander bea foarte munta apa si doarme cate 3 ore pe noapte,
astept sfaturile voastre .
Izabella
acum 12 ani
Buna Izabella, il puteti suna pe Dl. Giurea pe mob. 0744 658 048.
Si noi am dus-o pe Raluca la gradi, dl. doctor ne-a mentionat ca nu avem cum sa o izolam. Cu somnul nu am avut probleme insa am avut probleme cu starea emotionala in general: plangea des, fara motiv, era nervoasa (toate acestea se intamplau mai ales cand era pe doza mai mare de prednison).
Si noi tot cu teste de urina am putut sa evitam agravarea recaderilor.
Referitor la somn, eu cand se intampla cu Raluca sa nu doarma noaptea (desi, repet, s-a intamplat foarte rar), incercam sa-i "scot" din program somnul de pranz.... desi este recomandat. Sanatate multa!
acum 12 ani
Gabriela ma bucur foarte mult pentru voi si abia astept sa se termine si la noi acest cosmar ,te rog sa-mi dai cateva idei cum sa-l feresc de raceli .
acum 12 ani
Buna Thomas,
din pacate nu stiu de ce m-a inregistrat cu Bogdan.... ca de fapt sunt Gabriela. Nu conteaza, ca sa-ti raspund la intrebare: din 20 Octombrie 2010 suntem fara nici un Tratament, deci mai avem putin si facem 2 ani. In unele referate despre sindromul nefrotic se mentioneaza ca daca 2 ani esti fara tratament se considera boala vindecata... in altele insa, se specifica 5 ani.... acum D-zeu stie.
Dl. doctor ne-a pus pe lista celor vindecati dar tinuti sub observatie... noi ne ferim in continuare de raceli, mancare sarata, infectii de tot felul si ii facem teste la urina in fiecare saptamana.
Sanatate multa!
acum 12 ani
Izabella,
iti pot da cateva idei care au avut rezultate la Raluca, sper sa aiba rezultate si baietelul tau.
Ideea principala de care care am plecat eu a fost sa-i cresc Ralucai aportul de proteine in alimentatie (lipsa proteinelor in organizism duce la imunitate scazuta, cel putin asta a fost si este concluzia la care am ajuns eu).
drept urmare, cum vorbeam si cu Carmen in mesajele de mai sus, i-am introdus in alimentatie produse bogate in proteine, usor de asimilat (proteinele din care sunt CELE MAI GREU DE ASIMILAT). Asa ca am descoperit: alunele de padure, somonul 9si pestele alb in general), nucile (acestea mai au un efect foarte bun, scad colesterolul din sange - Raluca avea si o valoare mare a colesterolului atunci cand era pe tratament). Miere cu propolis si tinctura de propolis.
Dl. Giurea ne-a indicat la varsta de 4 ani (cat avea Raluca cand am inceput ceaiurile) 10 picaturi pe biscuite, in fiecare dimineata timp de 10 zile pe luna (le luam in loc de vitamine (in toate lunile care au litera "R": septembrie-Aprilie). Este destul de rau la gust ca sa-l accepte copilul insa ii mai puneam putina miere sau dulceata si o pacaleam.
Si acum ii dau tinctura de propolis in loc de vitamine, doar ca am marit doza, la 20 de picaturi (ea face in Februarie 9 ani si are 34 kg.)
Cand racea ii faceam ceai HAPCIU, daca ii curgea nasul ii faceam (ii fac si acum) infuzii de ceai:cimbrisor+menta+musetel.
Nu te gandi ca ii dadeam in fiecare zi peste + propolis+alune. NU, alternam, daca astazi manca peste, maine nu ii mai dadeam.Ouale de prepelita sunt iar foarte bune, gasesti pe net tot felul de scheme pentru diferite varste. Pentru ca nu ii placeau crude i le bagam in lapte si-i spuneam ca este caimac......
Daca imi mai aduc aminte iti mai spun.
Succes si multa sanatate!
acum 12 ani
Scuze, am zis "cum vorbeam cu Carmen" dar de fapt ma refeream la Dana.
(proteinele din CARNE sunt CELE MAI GREU DE ASIMILAT), l-am mancat pe n
acum 12 ani
eu ai dau fetitei mele septilin ptr imunitate. sanatate la toti copiii. sarbatori fericite.
acum 12 ani
si fetita mea in varsta de 3 ani si 9 luni are sindrom nefrotic.a facut de jumatate de an ,problema e ca a avut recaderi pe doza de medrol si dna dr ne-a zis ca s-ar putea sa fie sindrom nefrotic corticodependent.acum suntem corticosensibil.cum ii scad doza cum apar iarasi proteinele dar nu chiar mereu.pe deasupra s-a umplut saraca de par,in special pe spate si umeri dar si pe fata.a mai trecut cineva prin aceeasi situatie?astept raspuns.noi mergem la mures la clinica universitara.va multumesc
acum 12 ani
Buna dannao,
si noi am trecut prin asa ceva, insa, cu timpul, cand doza de cortizon scade - dispare, incepe sa-i dispara. Asa avea si Raluca.
La fel ca si la tine, diagnosticul nostru devenise" sindrom nefrotic-corticodendent - cu tulburari de coagulare".
Sanatate multa!!!
acum 12 ani
ms gabriela ca mi-ai raspuns. v-au schimbat medicamentele cand ati fost corticodependenti?noi inca luam medrol dar nu stiu ce medicamente se dau la corticodependent si ce implica ele.
acum 12 ani
Buna dannao,
nu, noua nu ne-a schimbat nicioadata tratamentul de cortizon. Se mai adaugau unele medicamente pentru coagulare dar nu prednisonul. Cand facea recadere o baga pe solu-medrol-perfuzabil, (maxim 5 zile) dupa care continuam cu o schema de prednison de 5mg. Am avut norocul ca intotdeauna a raspuns la tratament. Sincer, cred ca termenul de "corticodependent", in cazul nostru, venea de la faptul ca numai sub tratament cu cortizon ii functiona nefronul. Cum ii oprea doza de cortizon incepea sa piarda proteine.... Unde o tratezi tu pe fetita ta?
Sanatate multa!
acum 12 ani
buna gabriela.noi ne tratam la mures la spitalul universitar.nu stiu cat e de bun dar aici merg cam toti din partile astea.si suntem f multumita de doctorita noastra,tinem f mult legatura prin telefon.ideea e ca noi nu am putut inca fara cortizon pt ca in momentul in care l-am scazut si a ajuns la doza mica a recazut iarasi.si am luat-o de la capat.sa vedem acum cum ne merge.se da cumva grad de handicap la boala asta?erau multe cazuri la mures in care copii erau trecuti cu grad de handicap.
acum 12 ani
Buna danno,
in 2006 cand a fost diagnisticata fetita noastra am auzit si eu de acest "grad de handicap", insa, iti spun sincer, poate ma faci nebuna, eu am refuzat sa-mi "vad" copilul incadrat la "grad de handicap". Am vrut si am reusit sa o privesc si sa o tratez ca pe un copil normal, sanatos, asa cum fusese pana la varsta de 2 ani si 7 luni, cand a fost diagnosticata. drept urmare eu nu am facut nici un demers si nu m-a interesat acest subiect. Dumnezeu ne-a ajuta sa mergem inainte si sa redevina acum, dupa 2 ani, un copil sanatos, chiar daca inca avem securea deasupra capului si nu este considerata clinic "vindecata". Pentru noi faptul ca de 2 ani este fara NICI UN TRATAMENT, este cel mai frumos DAR din ultimii 6 ani.
Imi pare rau ca nu te pot ajuta in aceasta privinta.
Pana sa incepem cu ceaiurile de la Dl. Giurea nici noi nu reuseam sa stam fara cortizon. Cand ajungeam la doza minima, respectiv 1 tableta prednison de 5 mg la 2 zile, ....incepea sa piarda proteine si o luam de la capat.
Dupa cateva luni de baut ceai, au inceput perioadele de rezistenta fara prednison: mai intai 2 saptamani fara, iar o luam de la capat. Pe urma 1 luna fara prednison si iar o luam de la capat....si tot asa.
Daca mai ai intrebari... le astept si-ti impartasesc din experienta noastra.
Sanatate multa va urez, ca de obicei!!!!!
acum 12 ani
gabriela,am mai citit despre ceaiurile astea dar din pacate fetita mea nici nu vrea sa auda de nici un fel de ceai.de cand s-a nascut defapt nu a vrut sa accepte niciunul.dar as vrea sa stiu mai multe despre ceaiurile astea te rog cum le dai si cat si mai ales de unde:)?poate poate am de data asta noroc:)si ce contin ceaiurile?mersi mult pt raspunsuri.o zi buna
acum 12 ani
Buna dannao,
ceaiurile le-am luat de la Dl Giurea de la Piatra Olt. Am auzit de ele de la alta mamica in aceesai situatie cu a noastra. Nr. de tel. al d-lui Giurea este intr-un text mai sus. Eu, personal, nu vreau sa se inteleaga ca le recomand aceste ceaiuri. Este alegerea fiecaruia sa incerce ce crede ca este mai bun pentru copilul lui.
referitor la factula ca "nu vrea". Eu am fost un pic mai hoata si mai dura decat Raluca. Nici ea nu vroia, nu vroia nici medicamentele!!!! Dar, daca ne luam dupa ce vor ei........ e cam dificil, mai ales cand in jos este sanatatea lor.
Ceaiurile nu sunte rele deloc la gust, mai ales ca se indulcesc cu miere si se bea o anumita cantitate (la noi doza indicata de Dl. Giurea a fost de 500 ml) toata ziua, cate o gurita acum, alta mai tarziu......
Iti spun sincer ca nu stiu exact ce plante contin aceste ceaiuri (este un mixt din mai multe). tatal meu a recunoscut cateva dintre ele, care in general le gasesti de sine statatoare in plafar (nu mai stiu sa-ti spun acum).
La mine decizia de a i le da a fost personala. Cum alte variante ajutatoare nu aveam si cum , in general, plantele, din punctul meu de vedere, nu fac rau, am hotarat sa i le dau. Au fost momente cand am vrut sa le opresc, deoarece au aparut reactiile mentionate de dl. Giurea in "specificatiile" trimise de el: febra, bucite, dureri de oase. Insa tot timpul sicutam cu el si ii micsoram doza sau chiar o scoteam, dupa care, dupa ce dispareau simptomele, reintroduceam ceaiul in doze mici, repet, indicate de dansul.
Succes si sanatate multa!
Nu ai gasit ce cautai? Cauta intrebari similare
sau adauga o intrebare noua
Adauga o intrebare noua