Sindromul nefrotic

Mirela! Am văzut mesajul tau si sunt uimita k la sp vc Gomoiu nu ai fost ajutati suficient! Unde ești acum, la ce spital! Îți spun ca sunt mirata pentru k pe copilul meu nu a reușit nimeni sa- l aducă între-o stare cat de cat ok decât doamna doctor cretu Liliana de la sp vc gomoiu! Eu am umblat prin foarte mulți medic, chiriac Babei, am fost la Fundeni si nimeni nu a reușit nimic! Medlife, Grigore alexandrescu etc

mirela voi ati scapat de boala , vreau si eu niste raspunsuri te rog

Am citit toate comentariile referitoare la aceasta boala. Eu am fost diagnosticata cu acest sindrom la 30 de ani(acum 5 ani). Am fost internata la spitalul Parhon din Iasi, unde am fost tratata f bine. Mi s_a facut punctie, apoi trecuta pe tratamentul clasic cu prednison si metilpred. Am facut niste reactii urate. Cand ajungeam la doza minima , faceam recaderi.era cel mai greu sa o iau de la capat cu doze de 14, 15 pastile de prednison pe zi, timp de mai multe luni. Cand am facut si a patra recadere_ edeme si proteinurie, s-au gandit sa ma bage pe ciclosporina. Si doctorii au fost mirati cat de bine a reactionat corpul la ea. Dupa un an, m_au lasat fara tratament, iar acum au trecut 2 ani de cand nu mai iau nimic. M-am ingrozit cand am vazut cati copii sunt bolnavi, si ma rog sa le dea Dumnezeu sanatate si parintilor rabdare. Am o fata de 9 ani, si pana acum mi-a fost frica de o sarcina. Stie cineva daca pot ramane gravida dupa ztata tratament si cu boala asta?

Am citit toate comentariile referitoare la aceasta boala. Eu am fost diagnosticata cu acest sindrom la 30 de ani(acum 5 ani). Am fost internata la spitalul Parhon din Iasi, unde am fost tratata f bine. Mi s_a facut punctie, apoi trecuta pe tratamentul clasic cu prednison si metilpred. Am facut niste reactii urate. Cand ajungeam la doza minima , faceam recaderi.era cel mai greu sa o iau de la capat cu doze de 14, 15 pastile de prednison pe zi, timp de mai multe luni. Cand am facut si a patra recadere_ edeme si proteinurie, s-au gandit sa ma bage pe ciclosporina. Si doctorii au fost mirati cat de bine a reactionat corpul la ea. Dupa un an, m_au lasat fara tratament, iar acum au trecut 2 ani de cand nu mai iau nimic. M-am ingrozit cand am vazut cati copii sunt bolnavi, si ma rog sa le dea Dumnezeu sanatate si parintilor rabdare. Am o fata de 9 ani, si pana acum mi-a fost frica de o sarcina. Stie cineva daca pot ramane gravida dupa ztata tratament si cu boala asta?

Draga Anca2014,
ma bucur ca acum esti bine si sa dea Dumnezeu la toata lumea multa sanatate.
Referitor la intrebarea ta cu siguranta numai un medic iti poate da un raspuns.
Este cel mai sigur raspuns (poate chiar parerea a 2 medici nu strica - medic nefrolog...care stie de aceasta boala si de tratamentul cu cortizon si ciclosporin).

Succes si sanatate multa!

ce tip de amiloidoza ai?

MESAJ PENTRU ANCA2014 Buna, eu sant maria si vreau sa va imbratisez pe toate.. Si va doresc sanatate si vindecarea copilasilor vostri. Din suflet.
Gabriela, ai avut o idee extraordinara deschizand acest forum.. Pentru ca disperarea si suferinta pentru o problema atat de grava poate ucide, insa impreuna poate putem invinge.. Si un cuvant de suport de la persoane care te inteleg nu are pret.
Anca2014, as vrea sa ma pun in legatura cu tine. Daca citesti mesajul meu, raspunde-mi te rog.
Sora mea a facut biopsie la C.I. Parhon din Iasi. Ea are 41 anni, si diagnoza este glomeruloscleroza segmentara si focara. Tratamentul este 30 mg prednison la zi, si ciclosporina 100 mg la zi, si a inceput de 2 saptamani.
Scusati-ma ca postez si eu aici.. Ceea ce simt pentru sora mea este ceea ce o mama simte pentru copilul ei..asa ca eu am plans 2 luni fara sa ma pot opri, si de veneam de la lucru, renuntam sa mananc si zile si nopti am cautat pe net informatii despre bolile astea, tratamente, persoane care au luat alternativ si ceaiuri.
Acu un pic mi-am dat curaj.. Disperarea mea era ca nu gaseam nicaieri un medic ce sa recomande si ceaiurile. Nu puteam sa accept faptul ca noi ne-am nascut cu plantele medicinale, si acu sora mea "nu le poate lua".

Dar v-am gasit pe voi.. Si inca o data va doresc puterea si forza de a merge inainte, si insanatosire grabnica pentru copilasii vostri.
anca2014, scrie-mi te rog tie ce ti-au diagnosticat cu biopsia. Si cat aveai de proteinurie la inceput, daca-ti amintesti.
Sora mea are 8.9 proteinuria in 24 ore.
Va-mbratisez pe toate si va salut.
Maria

maria, boala surorii tale este intradevar foarte grea insa exista intotdeauna speranta. exista tratamente care pot sa tina boala sub control. daca raspunde la medicamentatie atunci are multi ani in fata pana la dializa sau transplant de rinichi. pentru o predictie pe termen lung este importanta creatinina. care este creatinina actuala a surorii tale? important este sa se tina sub control si tensiunea daca are. In plus, hematurie au gasit in urina? bineinteles, cel mai important este raspunsul la medicamentatie.
Va doresc tuturor numai sanatate si sa fiti puternici. Dumnezeu are grija de toti.

Maria 2014
scuza-ma c a nu ti-am raspuns, nu am mai intrat pe forumde acum cateva luni. Sper ca sora ta e bine. Nu dispera, boala se trateaza. Eu sunt programata pe 23 la control la Iasi. Initial am fost tratata de -nadoctor Florea. Dansa a inceput tratamentul clasic, luam 15 pastile de prednisonpe zi, fiindca aveam greutatea de 85 kg, de la apa. Dupa multe recaderi, am ajuns pe sectia dr Covic. Acolo am inceput tratamentul cu ciclospirina, renuntand definitiv cu prednison. Initial am avut proteinurie 3,6, dar la recaderi am ajuns si la 18,5.
Acum sunt bine, multumesc lui Dumnezeu, lucru pe care il doresc din toata inima si si surorii tale. La fiecare recadere imi venea tot msi greu sa ma refac, dar totdeauna mi-am spus ca trebuie sa trec si peste asta. Daca pot sa te ajut cu orice informatii, sa-mi spui, sa-ti dau mail-ul sau nr de telefon . Sanatate!