Sindromul nefrotic

Buna ziua,am 17 ani jumatate si sunt diagnosticat cu sindrom nefrotic,am primit sa tin tratament cu prednison pe o perioada indelungata 3-6 luni pana la un 1 an si jumatate,iau in doze destul de mari 60 de mg,iau dimineata la 9, 10 pastile,mananc nesarat si tin si dieta deoarece pt boala mea am restrictii privind proteinele,grasimile ... am inteles ca medicamentul iti da pofta de mancare,azi este prima zi cand lam luat si am mancat normal ... nu simt nik deosebit ... este posibil sa ma ingras?adik medicamentul in sine ingrasa sau o data ce ti regimul fara sare ,etc nu se intampla pur si simplu nimic,astept un raspuns,si va multumesc din inima pt timpul acordat,vreau sa precizez ca am o inaltime de 1,84m ,si 90 de kg...sunt mai solid totusi ar trebui sa mai slabesc 6 kg ... din aceasta cauza sunt putin speriat in privinta tratamentului pe baza de cortizon. Daca cineva ma poate contacta pe id-ul de messenger rita_andrei,sau pe e-mail [email protected] raman recunascator

buna......si baietelul meu a avut......acuma este bine.....la spitalul Fundeni este un medic fff bun...dr.NEAMTU la pediatrie,la et.5 daca-mi aduc bine aminte(este mai in varsta dar este ff bun).Atata pot sa-ti spun ca acest medic mi-a salvat baiatul(avea aceeasi varsta cand am ajuns la el).Multa sanatate......

as dori sa vorbesc cu cineva care sa vindecat de aceasta boala fetita mea are boala aceasta de 2 ani si nu sa vindecat va multumesc

buna ziua
Si eu am o fetita de 5 ani care a fost diagnosticata in septembrie 2006 cu sindrom nefrotic idiopatic pur (cauza necunoscuta). Este tratata cu prednison de 5 mg dupa o anuimta schema in functie de analizele care ii ies. Insa a raspuns destul de bine la tratament deoarece noi am reusit sa stam si cate 2 luni fara medicamente.
Nu stiu cand se va trata de aceasta boala insa este foarte important sa o yinem in loc, sa nu se agraveze. Noi o tratam la Institutul Fundeni la et. 6 la Dl. Dr. Chiriac Babei, care este un om deosebit si un bun profesionist.
Daca va mai pot ajuta si cu alte informatii...
Sanatate multa si multa rabdare

salut...si eu am avut candva sindrom nefrotic..aveam 2 ani(acum am 21)...si vreau sa va spun ca norocul si o singura privire de la dumnezeu asupra mea a facut ca eu sa traiesc pana acum si mult timp dupa....incep povestea prin a va spune ca mama intr-o zi a vazut ca eu pe zi ce trecea ma ingrasam si a intrebat la ea la munca despre starea mea iar o colega i-a spus sa puna mana pe mine iar daca ramane groapa unde apasa cu degetul sa ma duca la spital...nu a fost o surpriza prea placuta cand a ajuns acasa ca era exact cum a zis colega ei...m-a internat sa spitalul Sf.Pantelimon...acolo mai erau 3 copii de la casa copilului asa mi-a zis mama...au murit toti 3 pt ca nu aveau cine sa ii ajute...mama s-a internat cu mine in spital .am stat 2 luni internate amandoua...iar mama dormea pe scaun langa mine privindu-ma cum ma lupt cu moartea....mi-au facut injectii in toate venele posibile...aveam nevoie de sange...s-a dus cu tata si la o biserica de langa herastrau.(nu mi-o aduc aminte acum)parintele a deschis cartea si le-a spus parintilor mei ca voi trai..tata sarea gardurile pe atunci pe la spitale ca nu se gasea medicamentele de care aveam neaparata nevoie si era disparat sa imi faca rost...in momentul in care dumnezeu a decis ca eu sa traiesc a fost in momentul in care a trebuit sa imi faca ULTIMA injectie in VENA DE LA TAMPLA(exact desupra fruntii in partea stanga)doctora le-a spus parintilor mei sa se roage ca vena s-o nimereasca(eram foaaaarte grasa nu puteam nici sa vad)..norocul a fost noroc si singurul semn pe care eu il am de aunci este acela de la tampla ...numai ca eu nu am floricica pe brat (stiti voi) eu o am pe cea de la cap.atat...am avut limita apoi sa traiesc pana la 14 ani...asa a spus doctoraDACA TRAIESTE SI APUCA SA TREACA DE 14 ANI ATUNCI NU VA MAI FI NICI O PROBLEMA numai sa atunci sangele care am avut nevoie l-am primit de la un alcolist si am primit o data cu el si hepatita B VIRUS INACTIV....in rest multa sanatate va doresc tuturor si ma bucur ca am putut sa va impartasesc si experienta mea care s-a terminat cu bine...toate cele bune...

in anul 1974 la niciun an de la nastere am avut aceasta boala .5 ani am fost tratat la spitalul 23 august (nu stiu cum ii spune acum) fara vreun rezultat .Intr-un singur an m-am vindecat la spitalul Fundeni nemaiac***a nicio problema pana in ziua de azi

buna am si eu un baietel de 4 ani si a fost diagnosticata cu sindrom nefrotic la 3 ani si 8 luni,am avut o recadere dar acum sintem mai bine proteinuria este absenta si speram sa ramina asa.tinem regimul fara sare,luam 6 pastilute de prednison o zi da una nu si restul pastilutelor.sincer nu stiu cit o sa dureze tratamentul acesta dar sper sa se termine e foarte greu.stie cineva ceva despre Doamna Doctor Balgradean de la Budimex?multumesc si astept un raspuns

Buna Carmen,
imi cer scuze ca nu am mai revenit din cauza timpului insa acum mi-am adus aminte de postarile vechi si ...iata-ma.
Da, a trecut ceva timp, timp in care ne-a fost si bine ne-a fost si rau. Adica, reuseam sa fim fara tratament pe o perioada mai indelungata iar o simpla raceala ne intorcea in locul din care am plecat.
Insa, ca sa te tin la curent cu prezentul si nu cu trecutul, acum suntem intr-o perioada foarte buna, din octombrie anul trecut suntem fara tratament , avem voie sa mancam cu sare insa iti spun sincer noi preferam sa facem mancarea in continuare FARA sare iar daca fata are pofta de ceva din comert care contine sare...atunci fie, ii dam dar nu foarte mult. In paralel urmam un tratament naturist (am omis sa mentionez acest lucru acum 2 ani pentru ca nu aveam garantia ca starile de bine erau si de la acest ceai, insa acum sunt convinsa ca a ajutat) cu ceai (acest tratament naturist il urmam de 4 ani). Ceaiurile le-am luat de la Dl. Giurea Marin, gasesti pe net toate datele de contact ale Dansului - sa-i dea D-zeu sanatate, in cazul in care vrei sa incerci). Teama de recadere exista si acum deoarece boala se considera vindecata daca cel putin 2 ani nu face nici o recadre (cel putin asa am tot citit), insa ne bucuram de lunga perioada fara prednison.
In caz ca mai accesezi aceasta pagina lasa-mi mesaj unde te pot contacta ca sa ne descarcam amaraul cu aceasta boala.
Sanatate multa si sa auzim numai de bine.

Eu la 5 ani am fost diagnosticat cu sindrom nefrotic si au trecut 7 ani si tot nu sa vindecat ...Ce sa fac? Se va vindeca? Fac tratament cu 8 mg de medrol o data la 2 zile...

Mi-am o intrebare? Chiar nu am voie sa fac sport deloc daca am aceasta boala? Eu fac chiar mult sport , zilnic gimnastica ,intinderi si joc si fotbal foarte mult si pot sa spun ca sunt dependent de fotbal si nu prea ma pot abtine sa nu joc . Deci ce sa fac? Si in caz ca am infectii si raceli ce sa fac?

Buna "eu",
chiar ma gandeam ca nu mai dai nici un semn de viata.
Din pacate da, nu prea ai voie sa faci sport.
Efortul iti oboseste organizmul, organizmul tau este deja slabit neac***a proteine, imunitate ridicata. Nu exista " nu prea ma pot abtine". Exista in viata si alte placeri, alte lucruri frumoase de facut. esti copil (daca am inteles bine din primul tau mesaj), ai in jur de 12 ani.
Ca sa-ti dau un exempleu pentru tine, fata mea cand avea 6 ani a vrut la dansuri pop**are....raspunsul doctorului a fost NU, orice efort "gratuit" trebuie evitat. Asta nu inseamna ca nu danseaza, din contra: merge cu bicicleta, patineaza, merge cu rolele in parc... alearga cu ceilalti copii. Sportul de performanta daca vrei sa-i zic asa este interzis. Ca joci fotbal in week-end.... nu cred ca este o problema, dar NU efort zilnic.
Referitor la infectii si raceli. Cum sesizezi ca esti racit, ti-e rau....imediat te duci la doctor. Presupun ca stii la ce se ajunge de la aceasta boala netratata, poate ti-au explicat parintii.
Este bine sa o tii sub control si sa te feresti de anumite lucruri.
Sanatate multa si daca mai ai intrebari.... si stiu sa-ti raspund din experienta cu fata mea, cu toata placerea.
Ai grija de sanatatea ta!

buna seara.si fetita mea are sindrom nefrotic. de la 3 ani jumate. acum are 4 ani si 9 luni.facem tratament de atunci am inceput cu 6 prednison ni le-a scazut treptat si cand am ajuns la 1 prednison o zi da una nu a facut o recadere de la raceala.in noiembrie 2011.am inceput iar cu 6 prednison iar acum am ajuns la 2 o zi da una nu.i se mai da si dipiridamol enalapril ulei de peste cu omega 3 aspenter vit d calciu.ne tratam la d-na dr balgradean.s-a mai tratat cineva la dansa?

Buna Dana,
D-na Dr. baldradean ia pus pentru prima oara acest diagnostic fetei mele, acum aproape 6 ani. Noi am cautat atunci si o a II-a parere precum si cel mai "bun" medic pe aceasta specializare.
La dansa ne-am tratat doar 2 luni de zile. Iti pot spune doar ca a avut dreptate, diagnosticul fusese bun, asta denota ca din punct de vedere profesional este OK, insa mai departe nu mai stiu sa-ti zic.
Daca vrei si o a II-a parere..... unde noi am incercat si unde am si ramas, este la Dl. Dr. Chiriac Babei. Pe vremea aceea noi ne-am dus la Institutul Clinic Fundeni, pana anul trecut in decembrie. Acum il gasesti la Spitalul Medicover. Merita sa incerci o consultatie la Dansul.
Am trecut si noi prin ceea ce treci tu cu fetita ta, insa acum suntem pe un lacas bun, de 1 an si jumatate suntem fara tratament si speram sa ramanem asa.
Succes si daca te mai pot ajuta .......cu cel mai mare drag.
Sanatate multa!

mersi mult ptr raspuns gabriela imi poti sp ce tratament i sa dat copilului?

Buna Dana,
tratamentul de baza a fost tot cu prednison, sub diverse scheme. Cand racea si avea pierderi mari de proteine, doza era de 8 tablete de prednison zi de zi, timpt de 1 saptamana, dupa care incepea sa scada.
Cateodata i se administra in prima faza intravenos prednol, dupa care continuam cu prednison tablete.
In paralel avea si anticoagulante. Schema era stabilita in functie de rezultatele analizelor.
Noi acum suntem fara nici un fel de tratament din Octombrie 2010 si speram sa ne ajute D-zeu sa ramanem asa.
Insa, ce iti pot spune in toti anii acestia (din Septembrie 2006 i-a fost depistata boala), la fiecare copil organizmul reactioneaza altfel.
Daca te mai pot ajuta si cu alte informatii.... scrie-mi. Sanatate multa!
Gabriela