Postata de comentarii utilizatori cu 17 ani in urma.
buna.am 21 de ani si sufar de un sindrom nefrotic.nu stiu prea multe despre aceasta boala.in luna decmbrie mi s-a descoperit acest diagnostic.am facut un tratament cu predison(am inceput cu 9 capsule pe zi),lipanthyl(pt. ca din cauza sindromului mi se marise colesterolul)spironolactona,aspenter,calciu cu vit. D3 si ferrogradumet.timp de 5luni am facut acest tratment si nu s-a vazut nici o schimbare din contra imi era din ce in ce mai rau.insa de 2 luni fac un tratament lunar cu solu_medrol.intradevar ma simt un pic mai bine ,dar trombocitele tot nu a scazut acestea fiind de 714000/mm3,iar fibrinogenul este de 1036 mg/dl,numai proteinuria am mai scazut de la 13.8g/24h la 5.25g/24h.Mi s-a mai spus in urma efecuarii unei biopsii renale ca sufar si de AMILOIDOZA RENALA despre care nu stiu apsolut nimic . daca stie cineva ceva despre aceste 2 boli va rog sa imi raspundeti la acest mesaj.va multumesc
acum 17 ani
buna.ma numesc laura am 22 ani si sufar si eu de acest sindrom nefrotic.eu ma tratez la spitalul fundenii din luna decembrie 2007.deabia acum in iulie au inceput sa se vada rezultatele tratamentului si da aceasta boala se vindeca numai ca dureaza ceva timp.eu stiu cazuri care au scapat de aceasta boala.fata dumneavoastra cati ani are?din cate stiu de la medicul meu specialist aceasta boala o fac de obicei pers. cu varsta cuprinsa intre 8luni-8ani.daca este asa micuta boala se poate trata mai repede.la mine ac***a 22ani se trateaza mai greu.sper sa se vindece cat mai repede fiica dumneavoastra si sper sa mai vb.
acum 17 ani
si eu am sinndrom nefrotic si fac albumina,fac si febra,ma umflu la ochi, la burta,la picioare,mi se umfla cam tot corpul insa eu iau furosemid. nu stiu daca nepotul dumneavoastra are voie sa ia asa ceva dar puteti sta linistita pt. ca se va desumfla la un moment dat dar nu va ramane cu nici un fel de semne
acum 16 ani
Am un baietel de 2 ani si 11 luni si i s-a descoperit anul trecut sindromul la sf lunii octombrie 2008.Afacut tratament 2 luni cu prednison,sirop de calciu si epicogel si clorura de potasiu.S-a incetat de tot tratamentul pe 23 decembrie 2008.Din pacate in luna ianuarie 2009 pe 14 a revenit ca si inainte.Acum suntem internati la GRIGORE ALEXANDRESCU,si e din ce in ce mai rau.Are proteinuria 8.Sunt disperata,nu stiu ce se intampla,vreau ca acest copil sa se faca bine,dar pe zi ce trece e din ce in ce mai prost.Tratmentul de fata e 2 pastile de prednison la 6 ore ,calciu o data pe zi,si clorura de potasiu 1 gram pe zi.Va rog din suflet ajutati-ma ,dati-mi o sperantaca va fi bine.De ce se intampla asaceva la un copil nevonivat?
acum 16 ani
buna. ma numesc laura am 23 ani si eu am aceasi problema,adica sufar de sindrom nefrotic.eu l-am descoperit in decembrie 2007.am inceput sa iau predison ca si baietelul dumneavoastra.am luat timp de 6 luni aceasta pastila si nici eu nu am raspuns la cu bine la el.si mie imi era din ce in ce mai rau,iar medici cand au vazut ca nu raspund m-au trecut imediat pe perfuzii cu solu-medrol.eu am mers bine cu acest tratament si l-am facut timp de 7 luni.l-am intrerupt dupa aceea pt. ca din cate am inteles nu aveam voi sa il iau mai mult, de luna aceasta medicul meu mi-a dat imuran si ma simt bine.intradevar ma mai umflu imi mai este rau ,lupt cu boala asta de 1 an si ceva si inca nu m-am vindecat.eu merg la spitalul fundeni unde sunt medici foarte buni.daca vreti sa vb. mai multe am sa a las id-ul meu si putem vb. mai multe (laura_catalina21).stati linistita pt. ca o sa fie bine asa ie la inceputul boli ii este foarte rau dar o sa fie din ce in ce mai bine.si eu aveam proteinuria 14,iar acum am ajuns cu ea la 7.5.si zic ca totusi este mai bine eu una asa ma simt. sper din suflet ca baietelul dumnevoastra sa fie bine poate vb. intrati pe id-ul meu si vb. mai multe daca vreti. multa sanatate
acum 16 ani
Buna ziua,am 17 ani jumatate si sunt diagnosticat cu sindrom nefrotic,am primit sa tin tratament cu prednison pe o perioada indelungata 3-6 luni pana la un 1 an si jumatate,iau in doze destul de mari 60 de mg,iau dimineata la 9, 10 pastile,mananc nesarat si tin si dieta deoarece pt boala mea am restrictii privind proteinele,grasimile ... am inteles ca medicamentul iti da pofta de mancare,azi este prima zi cand lam luat si am mancat normal ... nu simt nik deosebit ... este posibil sa ma ingras?adik medicamentul in sine ingrasa sau o data ce ti regimul fara sare ,etc nu se intampla pur si simplu nimic,astept un raspuns,si va multumesc din inima pt timpul acordat,vreau sa precizez ca am o inaltime de 1,84m ,si 90 de kg...sunt mai solid totusi ar trebui sa mai slabesc 6 kg ... din aceasta cauza sunt putin speriat in privinta tratamentului pe baza de cortizon. Daca cineva ma poate contacta pe id-ul de messenger rita_andrei,sau pe e-mail [email protected] raman recunascator
acum 16 ani
buna......si baietelul meu a avut......acuma este bine.....la spitalul Fundeni este un medic fff bun...dr.NEAMTU la pediatrie,la et.5 daca-mi aduc bine aminte(este mai in varsta dar este ff bun).Atata pot sa-ti spun ca acest medic mi-a salvat baiatul(avea aceeasi varsta cand am ajuns la el).Multa sanatate......
acum 16 ani
as dori sa vorbesc cu cineva care sa vindecat de aceasta boala fetita mea are boala aceasta de 2 ani si nu sa vindecat va multumesc
acum 16 ani
buna ziua
Si eu am o fetita de 5 ani care a fost diagnosticata in septembrie 2006 cu sindrom nefrotic idiopatic pur (cauza necunoscuta). Este tratata cu prednison de 5 mg dupa o anuimta schema in functie de analizele care ii ies. Insa a raspuns destul de bine la tratament deoarece noi am reusit sa stam si cate 2 luni fara medicamente.
Nu stiu cand se va trata de aceasta boala insa este foarte important sa o yinem in loc, sa nu se agraveze. Noi o tratam la Institutul Fundeni la et. 6 la Dl. Dr. Chiriac Babei, care este un om deosebit si un bun profesionist.
Daca va mai pot ajuta si cu alte informatii...
Sanatate multa si multa rabdare
acum 15 ani
Buna ziua,
M-ar interesa situatia sanatatii copilului d-voastra.A trecut un an de zile de cand ati postat anuntul cu povestea d-voastra.M-ar interesa daca este mai bine si cum a reactionat pana in prezent.Sanatate din partea unei mamici a carui copil este din pacate diagnosticat cu aceeasi boala.
acum 13 ani
Bogdan,
as vrea sa stiu, s-a vindecat fetita voastra ? au trecut 3 ani...
acum un an
Și nepoțelul meu de 5 ani are sindrom nefrotic, va rog sa mi spuneti se va vindeca ia predinson
acum 8 luni
Buna seara,va rog sa mi spuneți ,am nepoțelul are sindrom nefrotic idiopatic se tratează cu predinson,face urina cu spuma,de ce oare
acum 8 luni
Daca face urina cu spuma, pierde proteine deci inseamna ca a facut recadere si trebuie modificata doza de prednison. Mergeti la control cu el la doctorul care l-a luat in evidenta si strangeti urina pe 24 de ore sa vedeti exact ce cantitate de proteine pierde.
acum 8 luni
Am fost la Iași i a mărit doza de predinson,sforăie noaptea ,respira greu oare de ce ?va rog sa mi ziceți se va face bine ?
acum 16 ani
salut...si eu am avut candva sindrom nefrotic..aveam 2 ani(acum am 21)...si vreau sa va spun ca norocul si o singura privire de la dumnezeu asupra mea a facut ca eu sa traiesc pana acum si mult timp dupa....incep povestea prin a va spune ca mama intr-o zi a vazut ca eu pe zi ce trecea ma ingrasam si a intrebat la ea la munca despre starea mea iar o colega i-a spus sa puna mana pe mine iar daca ramane groapa unde apasa cu degetul sa ma duca la spital...nu a fost o surpriza prea placuta cand a ajuns acasa ca era exact cum a zis colega ei...m-a internat sa spitalul Sf.Pantelimon...acolo mai erau 3 copii de la casa copilului asa mi-a zis mama...au murit toti 3 pt ca nu aveau cine sa ii ajute...mama s-a internat cu mine in spital .am stat 2 luni internate amandoua...iar mama dormea pe scaun langa mine privindu-ma cum ma lupt cu moartea....mi-au facut injectii in toate venele posibile...aveam nevoie de sange...s-a dus cu tata si la o biserica de langa herastrau.(nu mi-o aduc aminte acum)parintele a deschis cartea si le-a spus parintilor mei ca voi trai..tata sarea gardurile pe atunci pe la spitale ca nu se gasea medicamentele de care aveam neaparata nevoie si era disparat sa imi faca rost...in momentul in care dumnezeu a decis ca eu sa traiesc a fost in momentul in care a trebuit sa imi faca ULTIMA injectie in VENA DE LA TAMPLA(exact desupra fruntii in partea stanga)doctora le-a spus parintilor mei sa se roage ca vena s-o nimereasca(eram foaaaarte grasa nu puteam nici sa vad)..norocul a fost noroc si singurul semn pe care eu il am de aunci este acela de la tampla ...numai ca eu nu am floricica pe brat (stiti voi) eu o am pe cea de la cap.atat...am avut limita apoi sa traiesc pana la 14 ani...asa a spus doctoraDACA TRAIESTE SI APUCA SA TREACA DE 14 ANI ATUNCI NU VA MAI FI NICI O PROBLEMA numai sa atunci sangele care am avut nevoie l-am primit de la un alcolist si am primit o data cu el si hepatita B VIRUS INACTIV....in rest multa sanatate va doresc tuturor si ma bucur ca am putut sa va impartasesc si experienta mea care s-a terminat cu bine...toate cele bune...
acum 15 ani
in anul 1974 la niciun an de la nastere am avut aceasta boala .5 ani am fost tratat la spitalul 23 august (nu stiu cum ii spune acum) fara vreun rezultat .Intr-un singur an m-am vindecat la spitalul Fundeni nemaiac***a nicio problema pana in ziua de azi
acum 14 ani
buna am si eu un baietel de 4 ani si a fost diagnosticata cu sindrom nefrotic la 3 ani si 8 luni,am avut o recadere dar acum sintem mai bine proteinuria este absenta si speram sa ramina asa.tinem regimul fara sare,luam 6 pastilute de prednison o zi da una nu si restul pastilutelor.sincer nu stiu cit o sa dureze tratamentul acesta dar sper sa se termine e foarte greu.stie cineva ceva despre Doamna Doctor Balgradean de la Budimex?multumesc si astept un raspuns
acum 14 ani
Buna Carmen,
imi cer scuze ca nu am mai revenit din cauza timpului insa acum mi-am adus aminte de postarile vechi si ...iata-ma.
Da, a trecut ceva timp, timp in care ne-a fost si bine ne-a fost si rau. Adica, reuseam sa fim fara tratament pe o perioada mai indelungata iar o simpla raceala ne intorcea in locul din care am plecat.
Insa, ca sa te tin la curent cu prezentul si nu cu trecutul, acum suntem intr-o perioada foarte buna, din octombrie anul trecut suntem fara tratament , avem voie sa mancam cu sare insa iti spun sincer noi preferam sa facem mancarea in continuare FARA sare iar daca fata are pofta de ceva din comert care contine sare...atunci fie, ii dam dar nu foarte mult. In paralel urmam un tratament naturist (am omis sa mentionez acest lucru acum 2 ani pentru ca nu aveam garantia ca starile de bine erau si de la acest ceai, insa acum sunt convinsa ca a ajutat) cu ceai (acest tratament naturist il urmam de 4 ani). Ceaiurile le-am luat de la Dl. Giurea Marin, gasesti pe net toate datele de contact ale Dansului - sa-i dea D-zeu sanatate, in cazul in care vrei sa incerci). Teama de recadere exista si acum deoarece boala se considera vindecata daca cel putin 2 ani nu face nici o recadre (cel putin asa am tot citit), insa ne bucuram de lunga perioada fara prednison.
In caz ca mai accesezi aceasta pagina lasa-mi mesaj unde te pot contacta ca sa ne descarcam amaraul cu aceasta boala.
Sanatate multa si sa auzim numai de bine.
acum 7 ani
Buna,
Din pacate baietelul meu in varsta de 4 ani jumate a fost diagnosticat in Octombrie 2017 cu sindrom nefrotic.
As dori sa vorbim mai multe, eventual telefonic.
Cum se simte fetita d-voastra? s-a vindecat ?
La sfatul d-voastra pe acest forum am ajuns la Dl. Giurea si am luat ceaiurile. Le-am inceput de 2 zle, sper sa functioneze si la noi.
acum 14 ani
Eu la 5 ani am fost diagnosticat cu sindrom nefrotic si au trecut 7 ani si tot nu sa vindecat ...Ce sa fac? Se va vindeca? Fac tratament cu 8 mg de medrol o data la 2 zile...
Alege medicul potrivit pentru: Nefrologie , Ecografie .
Nu ai gasit ce cautai? Cauta intrebari similare
sau adauga o intrebare noua
Adauga o intrebare noua