Houston NPA, companie de comunicare medico-sociala si cel mai mare organizator de evenimente pentru asociatiile de pacienti la nivel national, a organizat la Deva prima conferinta "NeuroPac" din seria dedicata pacientilor cu afectiuni neurologice.
Evenimentul a fost dedicat pacientilor diagnosticati cu maladia Parkinson, familiilor lor si cadrelor medicale interesate. Actiunea a marcat Ziua Internationala a bolii Parkinson sarbatorita anual la nivel mondial pe 11 Aprilie.
Conferinta a reunit aproximativ 130 de medici, asistenti medicali si pacienti diagnosticati cu boala Parkinson. Participantii la eveniment au avut ocazia de a afla informatii de ultima ora de la cadrele medicale implicate in diagnosticarea maladiei, tratamentul si monitorizarea bolii Parkinson. De asemenea, acestia au putut interactiona direct cu lectorii actiunii adresand intrebari acestora si primind raspunsuri foarte competente.
Prin desfasurarea acestei conferinte, Asociatia AntiParkinson, impreuna cu partenerii sai, a reusit sa creeze un cadru propice pentru o mai mare informare care va reduce stigma asociata cu aceasta maladie a pacientilor sai. De asemenea, prin ajutorul obtinut cu aceasta manifestare a fost crescut gradul de intelegere si sprijin al comunitatii pentru bolnavii de Parkinson. Evenimentul a fost creditat EMC pentru medici si asistenti medicali.
Totodata, evenimentul de la Deva a fost incununat cu un premiu de prestigiu castigat de catre fondatorul Asociatiei AntiParkinson, ing. Dan Raican. Astfel, Asociatia AntiParkinson din Romania a fost premiata de catre Comitetul Executiv Mondial al Educatiei despre Parkinson cu premiul Dr. Rana International Parkinson`s Community Service.
Lectorii care au sustinut prezentari in cadrul conferintei „NeuroPac" au fost:
Dr. Gabriela Gros a considerat evenimentul cel mai important eveniment din acest an si a precizat inca de la inceput ca, pe langa faptul ca este Presedinte al Comisiei de Evaluare a persoanelor cu handicap pentru adulti, este si "mesagerul medicilor de familie, adica cei cu care intrati prima data in contact".
Incadrarea in gradul usor si mediu ofera doar medicamente gratuite, dar este o compensare "pur romaneasca", nu e chiar total gratuit. Incadrarea in gradul accentuat si grav ofera ca si facilitati: scutire de impozit pe locuinta daca e pe numele pacientului, pentru teren intravilan, un numar de calatorii gratuite, gratuitate de medicamente indiferent de afectiunea care se suprapune peste boala Parkinson etc.
Persoanele cu boala in stadii extrem de avansate au dreptul la un insotitor personal. Primariile platesc fie o indemnizatie in cuantum de aprox 430 de lei, fie angajeaza un asistent personal ce poate fi membru al familiei si care poate insoti pacientul si la curele de balneofizioterapie, in statiuni.
Dr Gros a informat auditoriul despre relatia de subordonare a Comisiei fata de Consiliul Judetean si despre faptul ca a fost organizata o intalnire cu parlamentarii hunedoreni, cu scopul de a modifica actualul mod de incadrare in grade de handicap in sensul incadrarii cu o larghete mai mare. Acum, incadrarea in gradul 2 care ofera facilitati se face tarziu iar propunerea a fost sa se incadreze pacientii de la inceput in acest grad.
In calitate de medic de familie, doctor Gros si-a exprimat speranta ca diagnosticarea precoce in cazul bolii Parkinson va fi din ce in ce mai frecventa si a incheiat cu un mesaj aplaudat de audienta: „Noi, medicii de familie, nu o sa va lasam niciodata singuri!".
Dr. Doinel Crisan a remarcat faptul ca apar tot mai multe cazuri de boala Parkinson la pacientii sub 60 de ani. Referitor la gratuitate, pe lista C1 exista peste 90 de preparate comerciale, din care 4 au nevoie de aprobari speciale de la nivelul comisiei Casei Nationale de Asigurari de Sanatate. La nivelul judetului Hunedoara in anul 2010 s-au obtinut 98 de aprobari, in 2011 – 235 iar in primul trimestru al anului 2012, 79. Media anuala 25 miliarde vechi costul anual al tratamentului pe un an.
Dr. Crisan a subliniat de asemenea faptul ca diagnosticarea se face tarziu. In final, medicul sef al casei a remarcat: "Prezenta in numar atat de mare inseamna respect fata de asociatie si va felicit".
Dr. Rusan Elena, medic neurolog in cadrul sectiei de neurologie, Spitalul judetean Deva a explicat care sunt simptomele motorii ale bolii Parkinson: numarat al banilor, rigiditatea, hypertonia (contractura musculara), bradikinezia (lentoarea in miscare), tremor de repaus, rigiditate, hipokinezie (akinezie), postura in flexie, instabilitatea posturala.
Echipa de recuperare a pacientului cu boala Parkinson trebuie sa fie formata din neurolog, kinetoterapeut, psiholog, ortofonist (ameliorarea disabilitatii legate de comunicare, vorbire, inghitire), terapeut ocupational, specialist in terapie recreativa, specialist in nursing, asistent social. In spitalul din Deva, echipa e formata din neurolog, psiholog si kinetoterapeut.
Dr. Lavinia Bertalan si-a deschis prezentarea abordand aspectul unei zi din viata unui pacient cu Parkinson. "Viata de zi cu zi a pacientului cu boala Parkinson este o provocare pentru ca simptomatologia difera uneori si de la minut la minut". Dr. Bertalan a oferit cateva sfaturi practice pentru bolnavii de Parkinson prin intermediul carora acestia pot contracara maladia in diverse situatii.
Despre blocajul motor:
Atunci cand pacientul este descurajat de tremor:
Condusul si boala Parkinson - Daca exista un risc de blocaj muscular sau daca pacientul este agitat, se recomanda renuntarea la condus
Alimentatia
Imbracamintea
Sexualitatea
Exercitiul fizic
Interventiile chirurgicale
Dr. Cristian Falup Pecurariu este de parere ca: "La nivel international, Asociatia AntiParkinson este recunoscuta, vizibilitatea este foarte buna, dnul Dan Raican are o prestatie deosebita si vreau sa il felicit in fata dvs, la dansul acasa, la Deva".
Domnul Pecurariu a explicat cum pacientii cu Parkinson pot avea tot spectrul tulburarilor de somn: insomnie de initiere, de mentinere, sindromul picioarelor nelinistite, tulburari ale comportamentului asociatiate somnului REM. Somnolenta, ca si setea si foamea nu pot fi cuantificate. Frecventa insomniei creste odata cu cresterea tulburarilor motorii iar severitatea creste cu varsta.
Exista medicamente care ajuta pacientii, dar nu foarte semnificativ. Somnolenta diurna excesiva este asociata cu BP (30% din pacienti) si este multifactoriala. In 1999 un colectiv de la New York a raportat 8 pacienti cu Parkinson care au avut accidente de circulatie pentru ca au adormit la volan.
Atacul de somn apare brusc, irezistibil, coplesitor, fara somnolenta prodromala. Totul se intampla la nivel de secunde, minute. Cand se evalueaza somnul pacientul trebuie intrebat, cate treziri, din ce cauza, daca exista sforait si pauze respiratorii (ultimele doua mentiuni ridica suspiciunea de apnee in somn), exista sindrom de picioare nelinistite . Este foarte important jurnalul de somn in care pacientul noteaza tot ce i se intampla in 24 de ore.
Dr. Dan Mircea Farcas, medic primar cardiolog si pacient cu Parkinson a evidentiat faptul ca maladia poate fi incetinita in evolutie prin schimbarea modului de viata, alimentatie sanatoasa, hidratare suficienta, odihna suficienta, exercitiu fizic in limita posibilitatilor si cu pauze dese, deoarece acesti bolnavi obosesc repede.
Din cauza dificultatii de a inghiti, multi bolnavi de boala Parkinson prezinta deshidratare cronica, de aceea este necesar ca acestia sa bea suficiente lichide pana urina devine aproape incolora.
Pentru pacientii cu Parkinson sunt importante:
Dr. Tiberiu Tataru, kinetoterapeut si manager al Spitalului de Pneumoftiziologie „Tudor Vladimirescu" din Targu-Jiu a abordat subiectul posibilitatilor, limitelor si perspectivelor recuperarii prin exercitiul fizic. In cazul bolii Parkinson obiectivele urmarite prin kinetoterapie sunt:
Farm. Maria Talvescu, presedintele Colegiului Farmacistilor din Hunedoara a sustinut o prezentare cu referire la interactiunile medicamentoase ce pot aparea in cazul pacientilor diagnosticati cu boala Parkinson. Prezentarea presedintelui Colegiului Farmacistilor din Hunedoara a atras atentia participantilor reusind sa starneasca un interes major atat pentru pacienti cat si pentru lectorii sau medicii prezenti la conferinta.
La eveniment a fost prezent si Silviu Didilescu, managerul Spitalului Judetean din Deva care a anuntat ca pana la finalul lunii Iunie Deva va beneficia de o noua sectie moderna de neurologie, dotata complet cu aparatura medicala performanta.
Dupa incheierea conferintei, persoanele interesate au putut participa la un program artistic special organizat la Teatrul de Arta din Deva, unde au fost expuse 16 lucrari ale pictorului Stefan Danilevici, pacient cu Parkinson, si ale Roxanei Irimia, pacient cu dizabilitati.
Invitatul special al serii a fost actorul si regizorul roman Dan Puric care a vorbit publicului despre demnitate in cadrul unui spectacol cu acelasi nume. Dupa incheierea programului artistic a urmat o sesiune de autografe sustinuta de Dan Puric, cu aceasta ocazie fiind lansata si ultima sa carte „Fii demn".
Participarea la evenimentul de la Teatrul de Arta din Deva a fost taxata cu doua tipuri de bilete, adica 20 de lei pentru public larg si 10 lei pentru membrii Asociatiei AntiParkinson. Sumele colectate in urma evenimentului vor fi folosite pentru angajarea unui asistent social care va activa in cadrul Centrului de Consiliere pentru pacienti din Deva.
Profitand de conferinta de informare cat si de programul artistic al serii Asociatia AntiParkinson a lansat revista „Lalele Rosii", publicatie trimestriala dedicata pacientilor cu Parkinson. Revista isi propune sa fie mai aproape de cititorii sai intr-un format mai dinamic, mai profesionist prin intermediul careia pacientii cu Parkinson pot fi informati cu privire la ultimele studii legate de maladie si ultimele descoperiri pentru tratarea acesteia.
Actiuni viitoare desfasurare de Asociatia AntiParkinson
Intre 20-21 iulie Houston va organiza pentru Asociatia AntiParkinson la Targu Mures cea de-a doua editie a Conferintei Nationale a Pacientilor cu Parkinson pe tema „Abordarea integrata a bolii Parkinson in echipa pacient-cadre medicale".
Conferinta se va desfasura sub egida Societatii de Neurologie din Romania, pe parcursul celor doua zile ale evenimentului fiind asteptati peste 200 de invitati: membri ai Asociatiei AntiParkinson, apartinatori, reprezentanti ai autoritatilor din sistemul medical, cadre medicale.