AGENAZIE DE CORP CALOS

Boli ereditare si congenitale

Postata de danu 23 cu 14 ani in urma.

STIE CINEVA UN TRATAMENT ANUME PT.AGENEZIE DE CORP CALOS SAU UN PROGRAM DE RECUPERARE?

Adauga raspuns

Raspunsuri (50)

Utilizator11568640891

acum 4 ani

Buna seara! Stiu exact prin ce treceți, si
băiețelul meu a fost diagnosticat în timpul sarcinii la aprox 20 de săptămâni cu agenezie totala de corp calos. Mentionez ca am făcut RMN fetal si amniocenteza, iar în urma acestora nu s-au depistat alte malformatii ceea ce este foarte important.Baietelul are 10 luni, mergem cu el la neurolog pentru monitorizare si pana acum, mulțumim lui Dumnezeu suntem bine, se dezvoltă perfect normal pentru vârsta lui (mănâncă,se joacă,sta in fundulet,merge de-a busilea, se ridică în picioare, este prezent si foarte atent). Noi nu ne imaginăm viața fără el și nu cred ca mi-as mai fi revenit vreodată daca întrerupea sarcina. În timpul sarcinii am cunoscut si 2 cazuri de copii perfect normali cu o varsta mai mare, iar la naștere am aflat si de un alt băiețel care la fel este perfect normal. Pe mine, personal m-au încurajat mult chiar daca stiu ca sunt diferiți copiii. Cu credinta in Dumnezeu totul se poate rezolva! Ca un sfat, rugați-vă Sfântului Mare Mucenic Efrem cel Nou care este ocrotitorul copiilor si cu siguranta va avea grijă de bebele dumneavoastra! Dumnezeu sa ii dăruiască sănătate!

Raspunde
 
0
 
Utilizator11614779436

acum 3 ani

Buna ziua,
Trecem si noi printr-o situatie asemanatoare
In cazul nostru nu ni sa spus nimic la ecografii, controale morfologii si eram curios daca dumneavoastra ati aflat de aceasta problema prin efectuarea altor analize, si cum se simte baietelul ptr ca fetita noastra de 3 luni nu a prezentat nici un simptom inafara de o stare febrila iar la spital am aflat acest diagnostic😔
Va multumesc!

Raspunde
 
0
 
Utilizator11616705844

acum 3 ani

Nici noua nu ne a spus nimic la ecografii... de la 6 luni am sesizat ca nu sta în șezut și am mers cu ea la control unde am aflat ca caputul este cu 2 cm mai mic... apoi am făcut un rmn și sa descoperit ca nu are colpul calos. Acum are 10 luni si singura problema este echilibrul...în rest se joaca cu jucării, este atenta nu pare ca ar avea și alte probleme

Raspunde
 
0
 
Utilizator11590494333

acum 4 ani

Buna ziua!sunt mama unei fetite care are acum 5 luni .A fost diagnosticat de la 22 de săptămâni cu hipoplazie cerebeloasa iar după naștere s.au asociat și alte probleme ,unele dintre ele ar fi:deficienta de auz , vedere și probleme în a manca.asta de fapt vreau și sa o intreb dacă mai este cineva sau ma poate ajuta,ea nu cere de mâncare, nu p***a,nu vrea sa mănânce. Folosesc un biberon special prin care prin care apas sa iasă laptele și cu greu il si înghite. E un chin fiecare masa !sănătate

Raspunde
 
0
 
Utilizator11632590067

acum 3 ani

Buna ziua! Sunt și eu însărcinată in 22 de săptămâni, ieri am aflat ca bebe are Agenezie completa de corp Calos, in urma morfologiei dar și a unui RMN fetal… nu știu cum sa reactionez, mi s-a spus ca trebuie sa mi asum un risc, ca bebe poate fi perfect normal, sau poate avea probleme… la RMN nu s au detectat alte probleme, totul pare in regula in rest. Vreau sa știu ce presupune aceasta problema și dacă au fost mămici care s au hotărât sa renunțe la sarcina, eu încă nu pot concepe asta, dar medicul mi a spus ca trebuie sa ma gândesc bine.

Raspunde
 
0
 
Utilizator11603526717

acum 3 ani

Buna ziua! Și eu am întrebat aici pe site in urma cu exact un an de zile, având același diagnostic - agenezie completa de corp Calos- la 21 de săptămâni. Din păcate nu am primit nici un răspuns. Va recomand sa citiți și sa va informați de pe site-urile americane, acolo comunitățile sunt mult mai bine informate și părinții împărtășesc mai bine experiența lor cu acești copilași. Sănătate multă și Dumnezeu sa va binecuvânteze!

Raspunde
 
0
 
Utilizator11616705844

acum 3 ani

Salut. Eu am fetita de 1 an jumătate cu agenezie de corp calos... fetita mea a stat în fund la 1 an și acum se rostogolește pt a ajunge unde dorește, încă nu are stabilitate și echilibru încât sa poată merge în picioruse... eu ca mama vad unele întârzierii în dezvoltare, străinii nu le vad . Nu este ușor însă facem kinetoterapie/ vojta... si de la 3 ani o sa facem logopedie...nimeni nu ne poate spune ce ne rezerva viitorul...dar am tot citit și mers pe la diferiți neurologi și pediatri care mi au confirmat ca poate sa se dezvolte normal cu puțin mai mult ajutor...depinde de fiecare copil în parte.

Raspunde
 
0
 
Utilizator11637608108

acum 3 ani

Am o fetita diagnosticatagenezie de corp ce sa fac are 1 an si o luna nu sta in fus nu mega

nu se joacă nu e atata la nimic

Raspunde
 
0
 
Crina1

acum 2 ani

Buna,
Fratele meu (acum are 65 ani) are agenezie partiala de corp calos diagnosticata la 62 de ani cu ocazia unui RMN efectuat pentru o alta afectiune. In copilarie s-a descurcat mai greu cu notiunile abstracte: matematica, fizica ,dar fiind integrat intr-un sistem de invatamanant care nu recunostea dislexia, acalculia , ci doar punea etichete de tamp. si cred ca mers putin mai tarziu fat ade medie.
O cultura generala vasta, memorie impresionanta dar a fost foarte marcat de sistemul de invatamant din anii 1970 care, desi la un nivel de neegalat prin seriozitate actului didactic, nu stia/putea accepta persoane care nu se incadrau in tipare. a devenit introvert , emotiv....
Am remarcat doar o viteza de procesare mai lenta a informatiilor multiple cu aplicatie imediata gen: asimilare de instructiuni de orientare in trafic pe un drum complet necunoscut (nu exista Waze...) si dorea sa isi faca dinainte un plan pentru a sti pe unde sa mearga.
A lucrat ca inginer in proiectare, fiind as la desen tehnic pe planseta cu rotring si teu si mai tarziu, pe Autocad.
M-a cutremurat mesajul parintelui care si-a pierdut fata la 16 ani, si fratele meu are o forma rara de cancer de glanda salivara(parotida) cu evolutie letala accelerata.
Sanatate multa tuturor!

Raspunde
 
0
 
Utilizator11710714278

acum 9 luni

Bună fetelor acu 4 luni am născut un băiețel iar doctori îmi zis ca are lipsa corpul calos copilu meu momentan are traheo stoma și un tub în gat casa poată sa respire uni doctori îmi zic ca osa rama cu retard mintal iar alți îmi zic ca sunt sase sa se recupereze copilul meu a făcut 3 stopuri și mai face și convulsii vreau sa știu dacă mai sunt mămici care au trecut prin asta și copii lor sunt bine ??

Raspunde
 
0
 
Pag 3 din 3
Adauga raspuns

Vezi si alte informatii utile

Bolile ochiului Boli renale ereditare Boli rare Bolile sistemului imunitar Informatii esentiale despre bolile metabolice la copii

Nu ai gasit ce cautai? Cauta intrebari similare

sau adauga o intrebare noua

Adauga o intrebare noua