AGENAZIE DE CORP CALOS

salut la toti,as vrea sa i-au legatura cu cei ce au copiii cu astfele de probleme,scrieti-mi pe [email protected],mersi

sunt o mama care are un copil cu o astfel de problema>agenezie de corp calos partiala.suntem inscrisi la un centru de recuperare,facem kinetoterapie,trratamente recomandate de medic npi.va rog sa imi comunicati daca mai este ceva de facut in plus fata de ce facem noi.vreau sa specific,copilul este un baietel de 3 ani si jumatate.va rog sa imi spuneti de ce vreti sa luati legatura cu cei care au asemenea probleme.adresa mea de mail este/ [email protected]

Buna,tuturor mamicilor.Sunt si eu mama umui baietel de 4 ani diagnosticat cu agenezie de corp calos partiala.Pana in acest moment nu am avut probleme legate de aceasta boala ereditara sau congenitala.
Merge,vorbeste,se joaca,comunica,merge la gradinita este foarte destept ,dar refuza sa manance.Are cateva feluri de mancare care le accepta si ii plac in rest nici macar nu gusta.Acum le refuza pe toate.Nu stiu investigatii sunt necesare in situatia aceasta.

buna seara. sunt mamica unei fetite de 13 anisori cu agenezie totala de corp calos,pahigirie,epilepsie,retard psiho motor sever,tetrapareza flasca,miopatie congenitala,microcefalie,hidrocefalie,atrofie corticala,sindrom plurimalformativ,dismorfism facial etc si am si eu o rugaminte,daca mai sunt astfel de cazuri sa mi se spuna si mie la ce sa ma astept. noua nu ni sa dat mai mult de 7 anisori de trait si cu ajutoru lu dumnezeu am ajuns la 13,dar dupa multe suferinte(in 2006 a fost in coma 4 luni brohopneumonie cu stare septicemik)si multiple tratamente si recuperari. ajutatima si p mine cu niste sfaturi ca tare greu e. nu mai stiu ce sa fac. mancam la biberon,totul pasat folosim pampersi si acum,face retenti urinare frecvente, e constipata iese si la 8 zile afara si atunci ajutata de mine. pot fi contactata pe [email protected]. multumesc anticipat

buna seara ,Flori ! eu sunt Gaby cu baietelul care are agenezie partala !vroiam sa stiu cum sunteti ?
Baietelul meu are 6 ani si nu am avut probleme foarte grave pana acum ,doar mici raceli si sta prost la capitolul alimentatie ,dar acum de la o raceala cu febra o saptamana si rosu a ajuns sa faca antibioticul intravenos! Trebuie sa i fac niste analize pt ca mai nou are si dureri de picioare si maini ! Il dor oasele de la maini !

buna Dana,am vazut comentariul tau ! ce ai facut ? ai nascut ? sunte ti bine ?

Sunt o mama care are un baietel de varsta de 4 ani si are o astfel de problema (agenezie de corp calos) pe partea stanga si un chist in ventriculul 4 sub creierul mic . S-a depistat la 4 luni , urmam terapie cu jucarii gimnastica woyta care n-ea ajutat foarte mult iar acum o sa urmam o alta gimnastica pentru varsta lui si gimnastica in apa.Copilul incepe sa vorbeasca si este bine din 2 in 2 ani repetam Rmn-ul. Cred ca prin credinta in Dumnezeu el se vindeca.

buna dana ,

te rog din suflet sa-mi spui cum ai procedat si cum este copilul,si noi suntem in aceeasi situatie ,cum ai fost tu acum un an,sotia mea este in 6 luni si a fost diagnosticat copilul cu agenezie partiala de corp calos si ventriculomegalie bilaterala,si noi ne gandim la tot ce este mai rau ...

BUNA ZIUA,

SOTIA MEA ESTE INSARCINATA IN 28 DE SAPTAMANI,SI COPILUL A FOST DIAGNOSTICAT CU AGENEZIE PARTIALA DE CORP CALOS SI VENTRICULOMEGALIE BILATERALA ,CE SFAT NE PUTETI DA?

MULTUMESC
ADRIAN

Buna. Si eu am un baietel de 1,6 cu agenezie totala de corp calos lipsa septului pelucidum decoordonare motorica hipotonie musculoara usoara. Din pacat nu merge nu sta in fund abea ce a inceput sa se ridice pe maini in schimb este vesel amesgeca bine mancarea mananca orice . Nu constientizeaza obieectele sau nasul daca il areti etc in schimb este prezent rade cu tine iti transmite ceea ce vrea primeste si reactioneaza la ceea ce ii transmitem. Un doctor neurolog renumit din germania mia garantat ca va merge in 30 de luni doamne ajuta si multa sanatate

Draga Cristina,

Am si eu un nepotel cu aceeasi problema. Se poate sa imi spui numele doctorului din Germania. Parintii sunt devastati de acest diagnostic si ar face orice sa isi vada puiul bine.

Multumesc mult!

putem lua cumva legatura?
si eu am aceeasi problema ca tine...

salut. am si eu un baietel de 2 ani si 10 luni si la virsta de 7 luni a fost diagnosticat cu agenezie de corp calos nu merge nu vorbeste in schimb maninca foarte bine sta in fund se joaca e atent la tot ce e in jur face kinetoterapie de un an (terapia voijta) .As vre sa stiu si eu daca se mai poate face si altceva ca, copilul sa inceapa sa mearga sa vorbeasca .