AGENAZIE DE CORP CALOS

Boli ereditare si congenitale

Postata de danu 23 cu 14 ani in urma.

STIE CINEVA UN TRATAMENT ANUME PT.AGENEZIE DE CORP CALOS SAU UN PROGRAM DE RECUPERARE?

Adauga raspuns

Raspunsuri (50)

Utilizator11616705844

acum 6 zile

Întrați pe grupul de facebook Agenezie de corp calos pt va sfătui cu comunitatea de părinți de acolo !

Raspunde
 
0
 
flori

acum 9 ani

buna gabi. sz pt intarziera raspunsului dar situatia noastra este ffff grava. am ajuns la 16 ani jumate si suntem la fel de grav . nu merge nu vb tot la bibron doar ca de o luna a devenit letargica dupa 2luni de agitatie continua(nu dormea cate 3 4 zile tipa tot timpul) nici un sp nu ne mai accepta toti dau din umeri. daca doresti sa vb scriemi pe [email protected]. sper ca voi sunteti ok. sanatate multa

Raspunde
 
0
 
mihaela

acum 8 ani

Buna.sunt mama de baiat de 4 ani si are agenezie de corp calos....merge la gradi ....vorbeste ....insa nui ii face placere sa vorbeasca ....se impune prin diferite gesturi....insa si acum mai folosim pampers. . chiar si la gradi ....deoarece nu spune :( . este f incapatanat ..... Cunoaste culorile se joaca ii place f mult la gradii il atrag grupurile de copii ....normal cei ce se joaca ....insa nu raspunde la intrebari . refuza ....mult refuz . avem polipi de la 1 an....fomfaie mereu.respira numai si non stop pe gurita ...si acum urmeaza operatie .....stie cineva ceva de anestezie .. .la aceasta boala ????

Raspunde
 
0
 
Flori

acum 8 ani

Am un baietel cu agenezie de corp calos. Am facut anestezie generala cand copilul avea 6 luni. Am facut CT. Totul a decurs fara probleme.

Raspunde
 
0
 
Mihaela

acum 8 ani

Buna ziua. Sunt in aceasi postura ca si voi. Copilul meu a fost diagnosticat cu lipsa partiala corp calos la morfologia fetala. Am facut amiocenteza. Astept rezultatul acum. La ce sa ma astept?

Raspunde
 
0
 
Utilizator11568640891

acum 5 ani

Buna ziua! Ce ați făcut pana la urma? Ați născut sau ați intrerupt sarcina. Suntem in aceeasi situație. Nu stim ce sa facem. Suntem disperați.

Raspunde
 
0
 
drcatalina

acum 5 ani

Bună ziua, sunt mamica unei fetite de 3 luni diagnosticata intrauterin la 22 sapt cu agenezie totala de corp calos, rmn facut la 31 sapt care nu ne-a descris și alte probleme. Facem terapie vojta de la 1 luna, suntem f bine, discrete probleme cu echilibru, dar atât. Într. Adevăr, noi nu avem și alte malformații asociate, cel puțin pana acum. Nu regret nici o secunda decizia de a continua sarcina, nu îmi vad viata fără ea. Sunt conștientă ca viitorul poate aduce și lucruri mai puțin plăcute, dar le vom lua pe toate pas cu pas. Știu prin ce treci, luni de sarcina după aflarea vestii au fost crunte, dar curaj, bebe poate fi f bine. El te. A ales pe tine sa ii fii mama, lupta pt el. Dacă nu ai și alte malformații severe vizibile la eco/rmn, uita atunci de orice alt gând decât acela ca vei fi mama. Sănătate multa!

Raspunde
 
0
 
Otilia

acum o saptamana

Buna, sunt curioasa cum este copilul?

Raspunde
 
0
 
MembruMobileApp1487616860

acum 7 ani

buna Cristina sunt tatal unui baiete de 4 anisori si chiar astazi 20 02 2017 a fost la medlife pt a face un RMN dupa care a fost diagnosticat cu
HIPOPLAZIE SEGMENTARA A CORPULUI CALOS ne puteti ajuta cu un sfat o indrumare in afara tari pt ca in tara di cate am inteles nu prea sunt solutii

Raspunde
 
0
 
MembruMobileAppbalaur_simona

acum 6 ani

Buna ziua in urma cu o saptamana sa nascut nepotelul meu la 8 luni de sarcina momentan este la terapie intensiva iasi fiindca nu respira singur are si o bronhopneumonie ,problema mare este ca miercuri a descoperit ca partial are o lipsa corp calos ve rag din suflet cum il putem ajuta dupa ce o sa poata respira singur

Raspunde
 
0
 
MembruMobileApp1519589171

acum 6 ani

BUNA TUTUTROR! SUNT O MAMAICA A UNEI FETITE DE 1 AN SI 9 LUNI IAR IN TIMPUL SARCINII MI S-A SPUS CA FETITA AR SUFERI DE AGENEZIE CORP CALOS. AM FACUT RMN SI DIAGNOSTICUL AGENEZIE TOTALA CORP CALOS. FETITA MEA MERGE CHIAR FOARTE BINE , MANANCA ORICE, ESTE ISTEATA, ESTE PREZENTA ETC. AM FOST CU EA IN SPANIA SA II FACA UN RMN DAR NEUROLOGUL A SPUS CA DACA FETITA NU PREZINTA NICI UN SIMPTOM SA NU O MAI SUPUN SEDARII SA ASTEPT PANA FACE 11 ANI SA STEA EA NEMISCATA SAU PANA VAD CA APARE CEVA IN NEREGULA. MI S-A MAI SPUS SI CA ACEASTA BOALA POATE APAREA PE PARCURSUL VIETII. STIE CINEVA CUM ESTE CA PT MINE ERA FOARTE IMPORTANT SA STIU ADEVARUL.

Raspunde
 
0
 
Utilizator11568640891

acum 5 ani

Buna ziua! Este totul în regulă cu fetița? Avem acelasi diagnostic. Suntem disperați.

Raspunde
 
0
 
drcatalina

acum 4 ani

Buna ziua! Ce ati mai facut, cum sunteti?

Raspunde
 
0
 
Utilizator11576766507

acum 4 ani

Buna ziua!
Suntem bine. Dumnevoastra?

Raspunde
 
0
 
Ile

acum 3 ani

Cum evolueaza fetita dvs?

Raspunde
 
0
 
BBE

acum 5 ani

Am avut o fetiță diagnosticata cu agenezie totala de corp calos, diagnostic stabilit intrauterin la ecografie și ulterior la RMN. A fost un copil normal din toate punctele de vedere, nu a făcut nici un fel de tratament și nu a avut nici unul din simptomele descrise la această boala, dar nici altele. A crescut și s-a dezvoltat normal, cu o inteligență peste medie, premianta la școală an de an, practica diverse sporturi ca baschet, tenis de camp, inot. Din păcate la vârsta de 13 ani s-a îmbolnăvit de o formă rară de leucemie și după 6 luni de lupta cu boala a decedat...😢. Nu am reușit să aflăm cauzele care au dus la aceasta boala.

Raspunde
 
0
 
Utilizator11570739777

acum 5 ani

Buna! Am un baiat de 16 ani si 10 luni diagnosticat cu agenezie partiala de corp calos si multe alte sindroame inerente la varsta de 2 ani si 11 luni. Atunci nu spunea nici macat cuvintele simple ca mama sau apa. Prognoza a gost ca vom scapa de pampers la 14 ani si multe altele...Acum, vorbeste mult, merge, mananca, invata, retine ce invata in afara de tot ce are legatura cu matematica, nu scrie, rade, incearca sa faca glume, uneori ii si iese.. A inceput sa deseneze. Motricitatea fina este inca deficitara. Este diagnosticat cu discalculie, dislalie si dislexie. Este in clasa a IX a la liceu si-l insotesc la scoala, stau cu el in banca de la clasa I, scriu pentru el, invatam impreuna, facem totul impreuna. Incearca sa se integreze. Problema e ca societatea noastra nu e pregatita pentru astfel de situatii. Am avut multe piedici din acest punct de vedere,pe care ne-am luptat sa le depasim. E necesara multa rabdare, sacrificiu si tenacitate pentru a ajuta un astfel de copil. Sper sa va fie de folos experienta mea!

Raspunde
 
3
 
Utilizator11588625420

acum 4 ani

Bună seara. Sunt însărcinată în luna a 7 și aș vrea să aflu dacă e ceva grav dacă fătul nu are corpul calos. Doctorul mi-a zis ca poate avea riscuri după sarcina, cu un handicap intelectual grav s-au nu grav. Aștept răspunsul dumneavoastra. Vă mulțumesc!

Raspunde
 
0
 
Utilizator11589052205

acum 4 ani

Mami si eu am un baietel cu hipolazie de corp calos...si eu am stiut intrauterin dar am ales sa- l pastrez...e o lupta viata..avem un an si 3 luni nu sta in fund....facem recuperare de la 5 luni..si noua ne a spus ca poate trece neobservat dar nu a fost asa...Viata s-a s schimbat in totalitate..corpul calos afecteaza din pacate si partea motorie dar si psihică.

Raspunde
 
2
 
Utilizator11603526717

acum 4 ani

Buna ziua! Eu sunt însărcinată in 21 săptămâni și tocmai am aflat ca și copilul meu are agenezie totala de corp Calos. Îmi puteți spune va rog dacă ați născut și cum este bebe? Mulțumesc și multă sănătate!

Raspunde
 
0
 
Pag 2 din 3
Adauga raspuns

Vezi si alte informatii utile

Bolile ochiului Boli renale ereditare Boli rare Bolile sistemului imunitar Informatii esentiale despre bolile metabolice la copii

Nu ai gasit ce cautai? Cauta intrebari similare

sau adauga o intrebare noua

Adauga o intrebare noua