Postata de roxy_love cu 16 ani in urma.
am acesta boala de 12 ani si pana in momentul de fata nu am gasit nici un tratament care sa ma ajute.am deja 2 operatii de protezare de sold si la stingul si la dreptul,coloana este rigida,mainile nu le pot ridica mai mult de nivelul umerilor,gitul este prins in proportie de 95%,genunchii si gleznele sunt prinse si ele,nu ma pot apleca mai mult de nivelul scaunului.as dori sa stiu daca exista vreun tratament care sa stopeze cat de cat aceasta boala pt ca eu nu am gasit niciunul in acesti 12 ani si pot sa spun ca am incerct destule si naturiste si alopate.va multumesc.
Adauga raspunsacum 11 ani
CUMPAR HUMIRA . TEL 0747462606.
acum 11 ani
Pentru toti care au spondilita anchilozanta...atentie la ce va spun...azi e 11 noiembrie 2013 ..sunt un pacient u spondilita anchilozana grad 4 forma axiala..boala depistata in 2001 , pana in 2008 mi.a fost prinsa toata coloana si gatul....adica tot..cam intr.o luna incepand de astazi merg la bucuresti sa strang echipa medicala sa a supuna lla teste..pentru ca se pare ca sunt singurul pacient din lume care a fost prins total..iar acum am devennit mobil ca unn om normal..de ce spun intr.o luna? Pentru ca acum lucrez sa.mi desfac si gatul...se misca..dar nu este ca la un om sanatos..il intorc deocamdata cu mana. Bu..acum revin la problema noastra si atentie la cuvintele mele..eu am trecut prin absolut toate fazele si stiu mai mult ca orice doctor despre ce e vorba in boala asta...Spondilita anchilozanta spre surprinderea tuturor nu e o boala de oase..e o boala de muschi..a.ti vazut in ca prima faza a bolii exista acea stare de redoare ..adica daca stai putin in pat..cand te ridici esti putin intepenit...bun..acum sa continuam logica...au intepenit cumva oasele? Normal ca nu..innn boala asta de fapt se intimpla asa...boala afecteaza muschii...mananca ceva din capilariile sanguine..nu mai primesc sange...si isi pierd proprietatile..(multi ati observat ca aveti spatele rece de parca eesti mort) bun..muschii pierzandusi proprietatile nu mai trag..nu te mai ajuta..ba din contra sunt contractati la maxim...si au o forta extraordinara...asta e prima faza..muschii fiind lezati ..partea aceea de coloana nu sse mai misca..atunci..din urma organismul face acele punti osoase ( pun pariu ca si la un om sanatos daca sta teapan vreo 2 ani asa si pe el il ancchilozeaza neac***a aceasta boala) prin urmare fiind o boala de muschi trebuiesc lucrati( nu bicepsul nu tricepsul..ci coalana....abdomene...cum faci abdomene fiind grad 4 prinsa toata coloana..te asezi in pat culcat cat poti ..ei o mica gantera si incepi...( si inca ceva...cu o serie de 20 de abdomene nu rezolvi nimic...practic la inceput o iei usor..si stiu ca e greu..dar atentie..in boala asta esti singur..mama lui mama doctorului oricat de bun ar fi . NU ARE CE-TI FACE..stiind asta ia.o usor zi la zi..zi la zi..ca sa te desprinzi ..ai nevoie de 3 ani..muncit pe branci...3 ani sunt multi...dar pe baza ce faci..dupa primele 3 luni ve.i vedea un mic beneficiu...e mmult de scris e 4 dimineata..iar eu merg incontiuu prin casa de la ora 2 de dupa amiaza am aprox 11 ore de mers...si asta ca sa invat muschii sa traga..sa invete din nou comenzile...am facut sacrificii imense in ce.i 4 ani ..zi de zi asta e serviciul meu...merg prin casa fac abdomene...atat de mult mi.am dorit sa ajung normal incat in 4 ani zi lumina am facut sport si la 12 ziua si la 5 dimineata..si cand eram in puseu de nu puteam sa respir...asa am tras ca un rob...acum vad rezultatele. NU MAI CAUTATI LEACURI MINUNE..NU EXISTA..ESTI TU SI NIMENI NU TE POATE AJUTA...RIDICA.TE ASA CUM ESTI..STRANGE DIN DINTI SI MISCA MUSCHII..DACA NU O FACI..MAINE V.A FI CU SIGURANTA MAI RAU CA AZI...SI INCA CEVA...MORI DE LA COMPLICATIILE PE CARE TI LE DA BOALA DACA NU TE RIDICI SA.TI MISTI MUSCHII. ADRESA MEA DE EMAIL E [email protected] PENTRU CINE ARE INTREBARI..IL POT LAMURI CU ABSOLUT ORICE IN BOALA ASTA!
acum un an
Dragă Dan,nu știu cum ești astăzi, însă cele relatate de tine clar ți s a pus un diagnostic greșit! În Spondilita nu anchilozezi intr un timp atât de scurt și în ani chiar zeci de ani,treptat! Sigur ai o boală neurologica ce ți a afectat musculatura! Eu am aceasta boala de la 25 ani,astăzi am 53,deșii am dureri aproape la toate articulatiile mari și mici
intensitatea durerii crescând în timp încă nu merg în căruț sau sa stau la pat!.., încă ma folosesc de mâini și de picioare! Musculatura este importanta în a susține articulatiile,regimul pe baza de vitamine este în a susține sângele departe de toxine încât sa accentueze inflamația...
Eu zic sa ți mai faci odată RMN la toate articulatiile și sa vezi ca ceva a fost greșit!
acum 10 ani
am aceasta boala in forma usoara eu am 17 ani fac 18 si iau tratament cu sulfasalazina pe mine ma afcetat acum recent la calcai tratamentu e f bun
acum 10 ani
http://www.petitieonline.net/petitie/68270048/semneaza
acum 10 ani
Buna ziua, diagnosticul meu e spondilita anchilozanta, forma axiala, hla b27 pozitiv, am 36 de ani si 2 copii. Am fost de curand la spitalul de reumatologie bucuresti si mi s a recomandat timp de 3 luni celebrex, nexium si piascledine, iar dupa acesta perioada sa urmez tratament biologic cu enbrel. In 2010 am fost diagnosticata cu tumora maligna la colon fara metastaze si am facut tratament cu citostatice timp de 6 luni dupa operatia chirurgicala. Dna doctor de la spital m a asigurat ca tratamentul biologic este solutia cea mai buna pentru oprirea evolutiei bolii si nu sunt efecte adverse care sa puna in pericol starea de sanatate si cancerul sa recidiveze. Mentionez ca acum simt dureri la coloana cervicala si toracica cu o sp***a mobilitate si tendinta de a sta aplecata pentru ca nu am facut pana acum gimnastica si din cand in cand apare durere intensa de sold cu anchiloza mai ales pe partea dreapta. Am fost si la un alt medic reumatolog pt a a doua opinie, la o clinica medicala, si mi a recomandat antiinflamatoare doar la nevoie, movalis, gimnastica si a fost categoric impotriva tratamentului biologic mentionand posibile efecte adverse asociate cu boala anterioara si pentru ca starea actuala a bolii si analizele nu justifica urmarea tratamentului biologic. Eu insa imi doresc sa urmez indicatiile pt stoparea sau incetinirea evolutiei, care inteleg ca sunt gimnastica zilnica efectuata corect si tratament biologic. Prin urmare, specialisti cu pareri total diferite, mai mult, dna dr din clinica a acuzat conduita terapeutica a colegilor din spitale care prescriu si faciliteaza preferential tratamente biologice pentru pacienti, ca mine care nu sunt o urgenta medicala si nu indeplinesc criteriile din protocolul tratamentului. Eu nu am inteles de ce trebuie sa astept ca boala sa evolueze si sa apara dureri mari, analize mai proaste si anchiloze pentru a fi eligibila de tratament biologic. Si pe masura ce simptomele se agraveaza, coloana se modifica semnificativ si se osifica vertebrele, eficienta tratamentului e mult mai mica decat la inceputul bolii pentru a evita agravarea ei. Si inca o remarca a fost ca medicii din spitale prescriu nejustificat tratamente biologice si fara a analiza corect efectele adverse pt fiecare pacient in parte pt ca sunt recompensati de firmele de medicamente. Va rog, daca aveti mai multe informatii si din experienta personala, ati inteles mai bine care sunt optiunile cele m bune pt a lupta cu aceasta boala si a preintampina agravarea acesteia. Va multumesc mult si va doresc sanatate si putere!
acum 6 ani
inteleg dar
acum 10 ani
Buna ziua
cumpar Humira sau Enbrel pentru
tratamentul spondilitei si durerilor articulare pe care le resimt din plin
din pacate nu gasesc pe nicaieri iar la farmacii ... sunt cam scumpe pentru mine
daca cineva ma poate ajuta, ofer plata pe loc
multumesc
0767 123495
acum 10 ani
Incercati cu terapia Bowen, s-au inregistrat rezultate ireversibile in aceasta boala.
Cititi pe internety despre Terapia bowen se fac sedinte la 7 zile non dureroase si non envazive. Multa sanatate
acum 10 ani
Domnul Ioan
am citit si cred ca voi incerca.
durerile nu sunt permanente si apar in special la efort prelungit pe care chiar il fac.
aceste injectii pe care le caut, ma ajuta sa trec peste durere cu cea mai mare usurinta
Va multumesc pentru sfat
acum 10 ani
Cumpar 1 cutie de Humira sau Enbrel pentru tratamentul meu rog seriozitate, tel 0723 441 597
acum 10 ani
Buna ziua
cumpar Humira sau Enbrel pentru
tratamentul spondilitei si durerilor articulare pe care le resimt din plin
din pacate nu gasesc pe nicaieri iar la farmacii ... sunt cam scumpe pentru mine
daca cineva ma poate ajuta, ofer plata pe loc
multumesc
0767 123495
acum 10 ani
Din experienta proprie, cel mai bun e sportul. Fac miscare zilnic si ma simt minunat, am uitat ca sunt bolnava. Dupa ce am aflat de diagnostic, am inceput aqua gym si d la prima sedinta am reusit sa ma simt mai bine decat pe antiinflamator. D cateva saptamani fac sport zilnic, nu trece zi fara, si am uitat d durere. Merg la aqua gym, la pilates, la yoga, port de bras, fitness, inot (in ritmul meu:) , daca lipsesc o zi fac macar 30 min exerecitii pt spondilita d p reumatism.ro si ma mentin fara durere. As dori sa ma apuc si de balet.
Mananc cat pot de sanatos, dar asta m-a preocupat mereu. Evit ce nu-mi face bine la capitolul asta(cartofii mai ales). Am observat ca si odihna e importanta.
Concluzie, se poate trai normal si chiar bine facand sport zilnic, exercitii ce iti mentin flexibilitatea si mobilitatea, esti oarecum obligat sa arati si bine in felul asta, sa mananci cat mai atent si pana la urma stilul asta d viata te scapa de alte necazuri.
Nu disperati si tineti-va de SPORT, pastrati-va mobilitatea si traiti fara durere, se poate, trebuie sa lasam lenea la o parte si sa perseveram.
As vrea sa stie si alti pacienti ca exista un medicament minunat, miscarea.
acum 2 ani
Problema e ca unii nu pot face sport intepeniti si de durere...
acum 10 ani
Aveti perfecta dreptate )))
va apropiati foarte mult de viata ideala. dar noi, cei cu vieti putin mai dezordonate?
credeti-ma ca fac sport si miscare mai mult decat oricine, cu asta ma ocup - dar cateodata trebuie sa ne mai ajutam si corpul sa treaca peste anumite dureri
multa sanatate
acum 10 ani
Domnule Costi, terapia asta Bowen ca si bioenergia si alte frectii la piciorul de lemn este pentru cei naivi sau neinformaţi ştiintific.
Spondilita de care suferim este determinată genetic , dacă şi dumneata ai HLA-b27 prezent, nu rezolvi nimic cu mângâierile alea de la asa-zişii ,,terapeuţi" Bowen.
Am 61de ani si am făcut toate tratamentele care au existat de-a lungul anilor pentru încetinirea evoluţiei spondilitei mele. Pe anumite perioade era bine şi durerile nu erau chinuitoare, apoi medicamentele nu mai aveau efect şi trebuia sa mi le schimbe doctorul. Acum după 6ani de sulfasalazină şi diverse antiinflamatoare, trebuie sa trec la medicaţie biologică, fiindca durerile sunt insuportabile . Efectele adverse sunt foarte ingrijoratoare pentru un bolnav la vârsta mea: cancere, TBC, septicemii. Asta este. Nu prea am de ales.
Pentru bolnavii de spondilită tineri exista speranţa că cercetarea ştiinţifică va duce la descoperirea unor medicamente mai eficiente şi mai fără riscuri faţă de medicaţia biologica de azi ( Remicade, Enbrel,Humira, ş.a.)
acum 8 ani
Adevarat! Bioenergia si tratamentele naturiste sunt pentru naivi!
Adevaratele tratamente se fac in in spitale, in sectiile reumatologice si neurologice, cu medicamente testate de-a lungul anilor.
Schemele de tratament le stabileste medicul, nu vanzatorii de iluzii!
Ei stiu ce c***a dar se imbogatesc pe suferinta semenilor!
Nu mai credeti in ei!
acum 10 ani
multumesc de raspuns !!! stiu
Metrotrexat v-a facut sa va simtiti rau nu-i asa??
acum 10 ani
Intalnire pacienti spondilita anchilozanta
Salutare,
S.A. stadiu mediu-avansat aici.
Cred ca suntem suficient de multi incat sa putem organiza o intalnire de sprijin in care sa ne informam, sa facem ceva haz de necaz si sa punem bazele unei "comunitati".
Daca sunteti de acord, lasati un comentariu si ne organizam.
Propunere data: 15 Aug, ora 19:00, Bucuresti, intrarea principala din Parcul Herastrau
Zile insorite!
Vlad: O731 O36 367
Nu ai gasit ce cautai? Cauta intrebari similare
sau adauga o intrebare noua
Adauga o intrebare noua