spondilita anchilopoetica

pentru Marian Calafeteanu
te rog sa-mi spui si mie cum pot lua legatura (telefonul) cu doamna doctor Paulina Ciurea si ce fel de medic este
multumesc!
Cristina

Buna ziua! Din pacate fata mea care are 15 ani si jumate s-ar putea sa aibe aceasta boala...boala a debutat cu o raceala puternica cu febra mare, antibiotic, dupa care durere mare spate stanga, care se lasa pe picior...atat de mare ca nu s-a mai putut da jos din pat..la spital au zis initial ca are o radiculopatie( un fel de lombosciatica) cu afectarea nervului sciatic. La spital dupa analize , radiografii si RMN i s-a facut dexametazona si dupa vreo 4 zile a fost trimisa la bucuresti la alex obregia, la o sectie de neurologia copii..aici i s-au dat antiinflamatoare -diclofenac si midocalm o saptamana si a fost vazuta si de un dr neurochirug la sp bagdazar arsenie , dupa care fost externata si a continuat tratamentul cu antiinflamatoare inca doua saptamani, timp in care a facut fizioterapie cu laser , diadinamice, etc. Desi parea ca totul merge bine , incepand cu ziua cand n-a mai luat antiinflamatoare durerile s-au amplificat din nou si in trei zile era in pat din nou. Facand din nou analizele de sange medicul de familie a constatat ca i-au scazut trombocitele la 28000 si am plecat de urgenta la sp fundeni. Aici a fost diagnosticata cu trombocitopenie si a facut din nou dexamentazona 16 ml/zi vreo doua luni si diagnosticul pus dupa un nou RMN a fost sacroileita stanga si trombocitopenie..i s-a redus treptat tratamentul cu dexametazona si a continuat cu medrol 8 mg acasa cu control saptamanal la spital. Urmeaza sa faca HLAB 27. Aseara durerea s-a amplificat din nou...v-am spus toate aceste etape cu rugamintea sa-mi raspundeti daca va recunoasteti intr-una din ele si daca vi se pare ca ati trecut prin situatii asemanatoare., adresa mea de mail este [email protected], va multumesc si va doresc sanatate!

tata are 43 de ani si are aceasta boala de vreo 10-15 ani..a facut toate analizele posibile..multe tratamente...dar in ultima perioada este tot mai rau..in ultimele 3 zile plange de durere...toate pastilele deja numai au nici un efect.am inteles ca a facut si niste infiltratii cu un lichid in coloana.am citit pe un site ca ar fi gasit prin anglia un vaccin care iar vindeca complet...(in 2008 vroiau sal testeze pe 8 persoane...) .acele celule stem ar fi bune? exista un program de la stat?sau ceva de genu..?

Sotul meu a fost diagnosticat acum 3 ani cu spondilita anchilozanta(la 25 ani).Acum urmea un tratament cu arcoxia,salazopirin si omez.Seara cand se pune la culcare are niste dureri groaznice,am tot caut diferite clinici ca sa-l tratez,dar s-a saturat si el de spitale.Am citit despre terapia biologica,dar nu stiu ce sa zic..are ceva efect?raspunde-ti va rog frumos!e adevarat ca poate incetini progresul bolii?multumesc

Am 30 ani si am aceasta boala de mai bine de 8 ani,dureri insuportabile,mai ales noaptea,imposibilitatea de a cobori din pat sau intepenirea.
Diagnosticul l-am aflat doar de curand,am intrat pe tratament cu sulfasalazin,arava si celebrex,plus electroterapie.Durerile au cedat,urmeaza sa incep si kinetoterapia,dar intre timp a aparut iridociclita la ochiul drept.Fapt care a condus la hotararea medicului meu de a incepe tratamentul biologic.
Revin cu detalii referitor la acest tratament.
Gandirea pozitiva,familia si apropiatii mei ma mentin optimista si increzatoare.Avem o cruce de dus cu totii,trebuie sa o ducem cu demnitate pana la capat.Nu va lasati invinsi,stiu cat de greu este,dar nu e imposibil!

Vreau sa stiu ce reactii adverse pot aparea la trat cu Humira si daca se opreste tratamentul care este riscul ....am urmat toate procedeele de tratament...multumesc!

Am spondilita de 20 de ani,am urmat tratamente cu sulfasalazina,internari la Ioan Stoia din din Bucuresti acum am 40 de ani si am observat ca ,cu inaintarea in virsta incep sa pierd lupta cu boala,scriu aici ca vreau sa afle si cei mai tineri in aceasta boala ca deocamdata nu pot spune ca am reusit cu ceva sa opresc aceasta boala si am facut de toate- fizioterapie,venin de albine,gimnastica,injectii cu tauredon(aur),diprofos pina acum nimic nu a oprit evolutia acestei boli,nu vreau sa dezamagesc pe nimeni dar ca medicament nu pot sa remarc ceva ce a facut bine singurul lucru care ajuta este multa miscare. Se pare ca atit de mult m-am ferit de tratamentul biologic care am citit tot aici pe net ca are reactii adverse urite, va fi urmatorul pas care il voi face. am fost internat la spitalul Sf. Maria den Bucuresti in luna Septembrie 2010 unde mi-sa intocmit dosar pentru acest tratament,acum in februarie am fost sunat sa mi-se spuna ca am primit aprobarea si ca dupa 01 Martie pot sa merg la spital sa incep tratamentul.Am facut un set nou de analize pe care vreau sa le compar cu analizele din timpul tratamentului biologic si daca observ ceva in neregula il voi opri. In timp ce eram prin spital am vorbit cu o persoana care facea acest tratament din octombrie 2008 si a spus ca este o minune ca a venit la spital si misca doar ochii si acum este un om normal,si in privinta reactiilor adverse prefera sa scuipe singe si tot nu ar oprii tratamentul sa ajunga cum a fost inainte. Acea persoana mi-a recomandat sa fac ozonoterapie care a spus ca a facut inainte de tratamentul biologic si s-a simtit bine, eu nu am reusit sa fac acest lucru. Am rugamintea la cei care au incercat diferite lucruri in aceasta problema sa scrie aici ca poate sa ajute pe cei in suferinta.

pentru cristina

suna la 0761335659

Pt.Iulia, sa sti ca e mai mult decit suficient acest simtom,dar ca sa fi sigura fa-ti o analiza a singelui pt.depistarea unei gene H.L.A.B.27 care este prezenta la 95% dintre cei cu boala asta.

puteti verifica, in statele unite se fac prescrieri, in anumite state, pentru marijuana medicinala. Ca si tratament am inteles ca ajuta foarte mult in cazul pacientilor bolnavi de anumite tipuri de cancer si boli cronice, spondilita anchilozanta este una dintre ele.
http://www.medicalmarijuana.net/uses-and-treatments/chronic-pain/

Buna! Eu am alergat cu sotul meu de la 3 ian si pana in luna mai din dr in dr! Nu se stia ce are am facut sute de analize la clinici private unde toata lumea zice ca unt niste dr extraordinari ! Da amabili dar cam atat cred ca au comisioane din analizele care se paltescca altfel nu stiu ce legatura ar avea durerile lui de spate in zona cocisului(fundului sau in termeni poulari la noada c....), cu ceea ce m-au pus ei sa fac ma rog trec peste .Am reusit sa dau peste o doctorita care mi-a recomandat sa fac analiza HBL 27 ( este o analiza de sange care spune daca ai ceva genetic mostenit reumatic vorbind este extrem de scumpa aceasta analiza se poate face si in spitale de stat gratis cu internare sau cu spaga aferenta eu am scapat ieftin), VSH era extrem de marit, PCR la fel si ce sa mai toate analizele varza. Am reusit sa intru la domnul doctor TANASEANU STEFANITA de la spitalul Colentina, care in momntul in care a vazut analizele mi-a spus :
,,-Da! Spondilita anchilozanta (sau anchilopetica este acelasi lucru)! Mi-a picat fata cand am auzit s-a dat de 5 ori peste cap l-a programat la RMN si s-a confirmat diagnosticul.A fost ca o bomba pentru noi mai ales pentru copil.Acum ia salazopilin si dcloreumm pt dureri.Dl dr ne-a recomadat HUMIRA care costa 47 mil , ne-am zbatut noi pe o parte dl doctor pe alte 100 de parti si am reusit sa intram in comisie unde ni s-a aprobat dosarul acum asteptam cu sufletul la gura sa treca si de casa de asigurari sa incepem tratamentul.va recomand sa faceti imposibilul si sa ajungeti la acest medic e minunat va jur si jur ca nu am nici un interes sa ii fac reclama dar e un dr cum de mult nu am mai intalnit in afara faptului ca iti explica fir de-a par ce si cum isi da interesul maxim si nu e unul din aceea care se uita sa vada cum esti imbracat ca sa vada cum te trateaza! E genial si extrem de bun in medicina! Sa ii dea Dumnezeu sanatate si lui si familiei lui ! Va spun eu eram disperata mi-am bagat casa la c***a, copilul isi strangea aloctia si imi spunea ca vrea sa se duca sa se angajeze sa faca bani sa il faca pe tati bine! Tati are 36 de ani si piciul 10 ani! Eram in stare sa imi c***a un rinichi numai sa inceapa tratamentul! Asa ca, incaodata va recomand cu MAXIMA incredere acest inger ca altfel nu il pot numi! daca va pot ajuta ma gasiti pe [email protected]

MULTA SANATATE!
cu drag, Mihaela

Terapia biologica(humira,remicade...), in primul rand scade imunitatea. Acesta este si scopul tratamentului, fiindca la spondilita sistemul imunitar ataca articulatiile(tot ce este cartilaj). Asa este programat. Scazand imunitatea devii sensibil la infectii, virusi, TBC, etc. Am vorbit cu multe persoane ce fac acest tratament, unii de 2,3 ani, altii de cateva luni. Parere unanima. NIMENI NU REGRETA. Mai multe detalii pe mess sau email: [email protected].

Intrebare pentru cei care au parte de Enbrel: cat timp v-a luat din momentul in care ati inceput demersurile si pana s-a depus dosarul la CAS pentru ca eu umblu de 3 luni de zile, imediat se fac 4 de cand am definitivat tot ce aveam noi de depus la dosar: analize, hartogarii, etc

se pare ca un rol major in aceasta boala o joaca sistemul imunitar, la nivelul articulatiilor creeindu-se o inflamatie ( aceasta inflamatie o creeaza sistemul imunitar cand intalneste o infectie , sau creeaza aceasta inflamatie in mod eronat, in cazul bolilor autoimune ).

unii apecialisti din Rusia, sunt de parere ca utilizarea TRANSFER FACTOR, reduce considerabil inflamatia la nivelul articulatiilor, iar pe cale de consecinta afectiunea dispare...!!!

TRANSFER FACTOR sunt polipeptide ce se regasesc in colostru ( primul lapte ce orice mamifer il da ca hrana nounascutului ) si au rol imunomodulator !!!

David, as vrea mai multe informatii despre Transfer Factor. Stii pe cineva cu spondilita care a luat ? se simte vreo inbunatatire?