Lichenvulvar?

Lichen scleros

Postata de Gabriela cu 3 ani in urma.

Am această problemă Lichen vulvar de aproape un an, am avut diferite scheme de tratament, ultimul tratament am facut 2 injecții PRP aștept ameliorări, ce părere aveti am șanse sa ma vindec?

Adauga raspuns

Raspunsuri (34)

Melia

acum un an

Buna ziua dna Andriana.Multumesc de raspunsul dvs.
Am avut si eu simptome insa colaborate cu perimenauza am avut un derapaj hormonal,acum m-am calibrat,sper.
M-am documentat si eu foarte mult,m-am imprietenit cu o dra din Anglia care e diagnosticata si mi-a oferit suport de investigatii.
In ceea ce priveste diagnosticul,multe femei sunt frustrate ca nu sunt diagnosticate la timp,o parte posibil datorita doctorilor care le trateaza simptomele superficial altele pentru ca da,este o boala autoimuna si evolueaza in timp,pana ajunge sa aiba modificari prezente vizual.
Dar asa cum spuneti dvs.afecteaza zona exterioara,mai putin interior.
Simptomul cel mai frecvent sunt mancarimile intense mai ales noaptea,iritatii si usturime,rani ca si taieturi care apar.
Eu sunt din Bucuresti si pot sa spun ca doctorii unde am fost stiau de aceasta afectiune,nu sunt date exacte de ce se declanseaza sunt mai multi factori.
Sperante sunt de remisie,sunt doamne care au intrat in remisie,este un proces,nu usor.
Cauzele declansatoare au legatura cu estrogenul care scade in timp insa pot fii si alte cauze conexe,intolerante gluten,lactate,etc.
Daca o intereseaza pe dna de mai jos dl.Prof.Dr.Nedelcu Ioan,dermatolog cunoaste aceasta afectiune si trateaza,sunt doamne care au avut rezultate pozitive la tratament.
Mai sunt si clinici in Italia care trateaza cu rezultate bune.

In rest multa sanatate si putere,sunt multe afectiuni de care nu stim!

Raspunde
 
0
 
Adriana

acum un an

Buna ziua, doamna Melia.
Apreciez raspunsul dvs. si-mi pare bine ca nu aveti diagnostic de LS, care este o boala ingrozitoare. De multe ori stau si ma intreb de ce oare, noi femeile trebuie sa avem parte si de aceasta afectiune( aprox. 90 % sunt femeile afectate)?
In fine, cercetarile privind aceasta boala sunt cam la inceput asa ca nu ne ramane dacat sa ne luptam cu gasirea unui medic care sa stie despre LS , ceva mai mult decat ca exista si sa aibe rabdarea de a ne asculta, plus cu starile cand mai bune cand mai rele.
Da, sunt convinsa ca "derapajele" hormonale pot fii un factor declansator, asa ca va rog sa aveti grija de dvs. acum in perioada de perimenopauza, iar apoi in postmenopauza.
La mine cred ca scaderea estrogenului, liniar, fara simptome de bufeuri, stari de nelinisti, etc. specifice menopauzei( instalata linistit la 48 de ani) au dus in timp la LS.
Va recomand grupul de suport de la facebook -Sunt la menopauza- , unde doamna Iulia Badiu este moderator.
Gasiti pe grup multe informatii utile, iar pe 21 octombrie va avea loc la Bucuresti o conferinta privind menopauza si tratamentele inovative privind substitutia hormonala ( bio identica).
Daca nu reusiti sa va inscrieti, puteti sa-mi scrieti si va dau o o invitatie. Dar pentru aceasta imi trebuie numele dvs.

Acum la final, va doresc multa sanatate si neaparat incercati sa ajungeti la acea conferinta( simpozion) !

Raspunde
 
0
 
Melia

acum un an

Doamna Adriana,multa sanatate si va multumesc pentru informatie!

Totusi LS e numita afectiune rara,nu este atat de frecventa,mie pana nu mi-a spus-o doctorul printre potentiale cauze,nici nu auzisem.

Cu siguranta voi incerca sa ajung la simpozion.Da,acum lucrez cu doctorul meu ginecolog sa apelez la terapia de substitutie hormonala,e cea mai buna varianta.

Nici eu nu am bufeuri si nimic suparator insa am avut derapaje genitale si insomnii aleatorii.
Inca o data va urez multa sanatate si putere!

Am citit in documentarea mea despre afectiune care nu se limiteaza doar la Romania ca multe doamne au avut succes in aceasta afectiune cu Borax Sodium Tetraborate Decahydrate 99%, acid boric,am citit ca este foarte bun pentru bai de sezut.De asemenea hidratarea zonei cu ulei ricin,migdale,masline,vit.E,toate erau recomandate acum depinde fiecare ce tolera este imperios necesara.

Daca veti gasi cauza declansatoare pe langa estrogen care e la noi toate,si cu tratament sanse sunt sa intrati in remisie,sa va ajute Dzeu!

Cat despre cancer procentul este mic de pana la 5% si pentru cele care nu apeleaza la tratament,deci nu va panicati.

Tratamentele complementare de PRP sunt de ajutor.

Raspunde
 
0
 
Adriana

acum un an

Doamna Melia, dupa diagnostic, am aflat ca, de fapt, nu este o boala rara, medicii ginecologi si dermatologi intalnindu-se saptamanal cu cazuri noi.
Trist este ca scade varsta de declansare ( intrebare, oare de la vaccin covid?) , multe dintre femeile din toata lumea, care se inscriu pe grupul amintit de mine mai sus , sunt in varsta intre 30-50 ani.
Vreau sa va recomand si site-ul Gyniclinique( unde gasiti mai pe la inceputul anului simpozionul pe tema menopauzei desfasurat la Timisoara,de fapt aici a inceput, apoi...Cluj, Iasi si pe 21 oct.Bucuresti).

De asemenea va recomand si crema Vagisan Protector, o varianta noua aparuta recent si in tara noastra ( este produsa in Germania).

Poate ne mai "auzim".

Acest comentariu a fost moderat de administratorul forumului.


Raspunde
 
0
 
Cris

acum un an

Mulțumesc de răspuns ! Astăzi am fost la medic și am fost diagnosticata cu lichen scleros grav pentru că labiile mici și clitorisul numai sunt si parcă pielea respectiva cade pe orificiul urinar. As. dori să știu dacă există vreun medic care operează surplusul de piele ori urolog ori ginecolog ,vad că nu găsesc nici o informație.La mine a debutat parcă prea rapid c am un an de zile de când aveam ceva simptome dar le a tratat greșit cu ovule zifex și cloritrimazol .Eu fiind operata de histerectomie totala nu mi s a recomandat nimic cu estrogeni .As dori să știu numele medicului la care mergi poate are mai multa experiență pe acest nenorocit.Doresc mai multe sfaturi și informații de la doamnele care sa confruntat cu care așa problema
Mulțumesc

Raspunde
 
0
 
Adriana

acum un an

Buna dimineata, Cris.
Imi pare foarte rau ca ai fost diagnosticata cu LS. Este o boala ingrozitoare, care din pacate nu este vindecabila si nici prea multe variante de tratament.
In prezent se fac studii in mai multe tari ca, Franta, SUA, Germania dar rezultatele acestor studii vor fi facute publice abia peste cativa ani.
Si eu stapanesc destul de greu LS, am zile bune si zile rele.
Unde locuiesti? Poate putem sa luam legatura si in alt fel , sa comunicam mai bine.
Inscrie-te pe grupul de suport " LIchen Sclerosis/ Sclerosus- A Five- Star LS Support Group" si te gasesc eu. Daca nu sti cum sa accesezi acest grup , roaga pe cineva sa te ajute. Trebuie sa raspunzi la cateva intrebari simple dar vei primii acceptarea.

Astept raspunsul tau si fii optimista!




Raspunde
 
0
 
Cris

acum un an

Adriana mie mi s a recomandat terapie cu laser și o să încep săptămână viitoare sper sa fie benefica Nu știu dacă ție ți a recomandat și medicamente orale căie nu doar creme locale. As vrea sa discut cu dumneavoastră mai multe pe messenger,dar cum că găsesc pe Facebook? Îți mulțumesc frumos pentru răspuns!

Raspunde
 
0
 
Adriana

acum un an

Cris, eu nu pot sa-mi dau adresa de e-mail pentru ca acest site nu-mi permite.
Ti-am explicat in raspunsul anterior cum sa te inscrii in grupul de Lichen.
Cauta pe google "Lichen Sclerosis/Sclerosus- A Five-Star LS Support Group" si cauti in rezultatele afisate" Facebook ". Daca nu te descurci, roaga pe cineva sa te ajute.
In alt mod nu putem comunica prin mesaje sau telefonic.
In legutura cu tratamentul cu laser, nu stiu ce sa zic. Dr. meu ginecolog mi-a zis ca nu-mi recomanda, dar am citit rezultatele unor studii din Elvetia ca sunt rezultate pozitive la acest tip de tratament'
Daca reusesti sa te inscrii in acel grup, acolo gasesti foarte multe informatii .
Din ce localitate esti?
Oricum, pentru ca ai diagnostic de LS grav, trebuie urgent sa incepi tratamentul.
Tratamentul standard in toata lumea este aplicarea de unguent ce contine propionat clobetasol de 0,5mg/g unguent ( sub denumirea in Romania DERMOVATE) de 2 ori pe zi timp de cel putin o luna.
Trebuie sa tratata de un medic, dermatograf sau ginecolog.
Sanatate multa iti doresc.

Raspunde
 
0
 
Cris

acum un an

Eu in Austria am făcut control la medic ginecolog specializat pe acest lichen mi a prescris tratament și mi a spus că are rezultate pozitive cu terapia laser

Raspunde
 
0
 
Utilizator21730220161

acum un an

Bună seara, Adriana! Mă numesc Elena Acatrinei. Citesc de ceva vreme discuțiile de pe acest grup despre LS. Așa cum ai sugerat, m-am înscris și pe grupul de sprijn din SUA de pe facebook, dar aș dori să vorbesc cu tine fie la telefon, pe whatsapp sau pe messenger Nu știu cum să te contactez. Dacă mi-ai răspunde la acest mesaj, aș fi foarte bucuroasă.

Raspunde
 
0
 
Adriana

acum un an

Buna seara, Elena.
Te-am vazut inscrisa in grup.
Te voi contacta pe contul tau de facebook, in mesaje.
Verifica-ti te rog contul de facebook.
Noapte buna.

Raspunde
 
0
 
Utilizator11748435269

acum 6 luni

Tocmai am fost diagnosticata cu lichen scleroatrofic vulvar. Imi este tare teama sa nu fiu diagnosticata cu cancer. Pe 6.05. Am prog la ginecologie.
Medicul dermatolog mi-a zis de aceasta problema

Raspunde
 
0
 
Cris

acum 6 luni

Ce simptome ai și după cât timp ai fost diagnosticata? La ce medic dermatolog ai mers și ce medicație ți s a prescris ? Mulțumesc!

Raspunde
 
0
 
Adriana

acum 6 luni

Buna seara, utilizator .
Daca te inscrii in grupul de sprijin din State, inscris in mai multe randuri aici pe site, pot sa te gasesc si sa discutam mai multe despre lichenul scleros.
Acest grup este de foarte mare sprijin si ti-l recomand cu mare drag.
Sanatate multa.

Raspunde
 
0
 
Pag 2 din 2
Adauga raspuns

Vezi si alte informatii utile

7 intrebari pe care trebuie sa le adresati medicului ginecolog Fimoza: cauze, simptome, tratament Vulvovaginita la fetite - afectiune comuna in randul fetelor tinere Psoriazis, lupus eritematos, lichen plan, pitiriazis rozat - afectiuni cu leziuni papuloscuamoase si papule nonconfluente Lichenul plan

Nu ai gasit ce cautai? Cauta intrebari similare

sau adauga o intrebare noua

Adauga o intrebare noua