Lichenvulvar?

Buna ziua, sunt si eu diagnosticata de Lichen scleros si doresc sa-mi fac acesasta procedura cu PRP. Va rog sa-mi raspundeti cum v-ati simtit dupa procedura. Va multumesc.

Buna Adriana! Ai făcut procedura cu PRP ,cum te simți ? Mie mi s a recomandat terapia cu laser care trebuie sa o incep .Nu știu care e mai buna !Aștept un răspuns de la doamnele cu au acest lichen ce au mai făcut pentru al ține sub control și ce medici sunt la noi specializați pe așa ceva.
Va mulțumesc!

Buna ziua, cu mare drag va stau la dispozitie cu mai multe informatii legate de aceasta boala marsava. Da, cred ca m-au ajutat infiltratiile cu PRP combinate cu aplicarea de creme. Eu sunt mai in varsta si sunt convinsa ca pentru o persoana pana in 60 de ani , PRP este un mijloc de a ameliora simptomele l.s. Nu de a vindeca, deoarece LS este o afectiune autoimuna din pacate. Sunt multe de spun. Un medic care sa stie despre aceasta boala se gaseste foarte greu in tara noastra. LS este la granita dintre dermatologie si ginecologie. Mi-a fost foarte greu la inceput, la aflarea diagnosticului dupa un an de colindat medicii, si de aceea daca pot sa va ajut cu informatii, cine ma trateaza si cum, poate gasim o alta cale de comunicare.

Acest comentariu a fost moderat de administratorul forumului.

Astept intrebarile dumneavoastra si va raspund cu drag.

Revin cu completari la raspunsul meu pentru ca mi-a fost restrictionata adresa mea de e-mail. Sper ca nu gresesc daca trec in raspunsul meu si date prind tratamente si localitatea mea, precum si alte date legate strict de LS. Multumesc administratorului acestui site daca se publica tot raspunsul meu.
Deci, am fost diagnosticata clinic, dupa simptome, urmand apoi o biopsie ceruta de cel de-al ......medic care ma trateaza si in prezent. Biopsia a venit Negativa ptr. LS, dar concluzia ginecologului a fost ca mostra de piele biosiata nu a fost atinsa de LS.
Am urmat tratament cu clobetazol unguent( corticosteroid) de 2/ zi timp de 3 saptamani, apoi am continuat cu Elocom( tot un corticosteroid, dar mai bland) + Elidel crema ( care nu este corticosteroid) si in prezent am ajuns la Elidel de 3 /saptamana + Elocom /1 zi pe saptamana. Plus am facut 3 infiltratii cu PRP la distanta de 4 saptamani + o infiltratie mezoterapie.
Sunt urmarita si tratata de 2 medici, un dermatolog si un ginecolog., care se completeaza reciproc si in care am incredere.
La control merg la 1,5 luni. LS este o afectiune care netratata si netinuta in "frau" poate duce la cancer vulvar.
Am adoptat o dieta antiinflamatorie, adica mi-am exclus din alimentatie glutenul, zaharul, lactatele si legumele care contin multi oxalati.
De un mare ajutor imi este si un grup de sprijin din SUA de pe facebook - LIchen Sclerosis/ Sclerosus- A Five LS suport Group -in care va invit sa va inscrieti pentru ca aveti foarte multe de invatat de acolo. Cu google translate va puteti traduce tot. Sunt din Timisoara.

Buna ziua doamna Melia,

Astazi am dat peste intrebarea dvs. si va raspund cu mare placere.
Simptomele au fost mancarimea si usturimea vulvara,
Ele au fost prezente incepand cu anul 2019, primind diagnostice de uscaciune si atrofie vaginala, simptome specifice perioadei de postmenopauza. .
Abia in anul 2023, am primit un diagnostic corect, acel de lichen scleros. Iar diagnosticul corect a fost pus abia cand la un consult medicul a observat modificari anatomice prezente.
Deci, diagnosticul corect a fost pus dupa urmatoarele semne clinice: mancarime si usturime in zona vulvei( labii plus zona perianala) si modificari anatomice prezente( diminuarea labiilor mici, pete albe prezente).
Sper sa va fie de folos aceste informatii.

Buna Adriana ! Și eu am aceiași problema dar la controlul ginecologic mi a spus că am uscăciune vaginala și de un an de zile nu mi a dat nimic doar ovule cu clorimazol și zifex.Acest lichen se manifesta doar exterior ? La ce medic ați fost și unde ați făcut infiltrațiile prp?
Va mulțumesc!

Unde as putea lua legătura cu dumneavoastră?

Buna dimineata, Cris. In raspunsurile mele anterioare gasesesti multe aspecte care te intereseaza. Deci, din cate stiu eu, LS afecteaza numai partea exterioara a organului genital feminin, adica vulva: labiile mari si mici, zona perianala, clitorisul si uneori si zona anusului.
In schimb, lichenul plan( care este tot o boala autoimuna), poate sa se instaleze si in vagin.
Din pacate, acest site nu-mi permite sa-mi dau datele mele de contact, de aceea te invit sa te inscrii in grupul de suport LS - LIchen Sclerosis/ Sclerosus- A Five LS suport Group, unde daca te inscrii te pot contact eu.
Sunt multe de zis despre LS, dar din pacate aceasta afectiune este diagnosticata tarziu, atat in tara noastra cat si in alte tari.
Eu sunt din Timisoara iar infiltatiile cu PRP aici le-am facut.
Daca mai ai intrebari, intreaba-ma.
Iti doresc sanatate multa.
Multumesc administratorului acestui site daca nu-mi restrictioneaza raspunsul.

Buna ziua dna Andriana.Multumesc de raspunsul dvs.
Am avut si eu simptome insa colaborate cu perimenauza am avut un derapaj hormonal,acum m-am calibrat,sper.
M-am documentat si eu foarte mult,m-am imprietenit cu o dra din Anglia care e diagnosticata si mi-a oferit suport de investigatii.
In ceea ce priveste diagnosticul,multe femei sunt frustrate ca nu sunt diagnosticate la timp,o parte posibil datorita doctorilor care le trateaza simptomele superficial altele pentru ca da,este o boala autoimuna si evolueaza in timp,pana ajunge sa aiba modificari prezente vizual.
Dar asa cum spuneti dvs.afecteaza zona exterioara,mai putin interior.
Simptomul cel mai frecvent sunt mancarimile intense mai ales noaptea,iritatii si usturime,rani ca si taieturi care apar.
Eu sunt din Bucuresti si pot sa spun ca doctorii unde am fost stiau de aceasta afectiune,nu sunt date exacte de ce se declanseaza sunt mai multi factori.
Sperante sunt de remisie,sunt doamne care au intrat in remisie,este un proces,nu usor.
Cauzele declansatoare au legatura cu estrogenul care scade in timp insa pot fii si alte cauze conexe,intolerante gluten,lactate,etc.
Daca o intereseaza pe dna de mai jos dl.Prof.Dr.Nedelcu Ioan,dermatolog cunoaste aceasta afectiune si trateaza,sunt doamne care au avut rezultate pozitive la tratament.
Mai sunt si clinici in Italia care trateaza cu rezultate bune.

In rest multa sanatate si putere,sunt multe afectiuni de care nu stim!

Buna ziua, doamna Melia.
Apreciez raspunsul dvs. si-mi pare bine ca nu aveti diagnostic de LS, care este o boala ingrozitoare. De multe ori stau si ma intreb de ce oare, noi femeile trebuie sa avem parte si de aceasta afectiune( aprox. 90 % sunt femeile afectate)?
In fine, cercetarile privind aceasta boala sunt cam la inceput asa ca nu ne ramane dacat sa ne luptam cu gasirea unui medic care sa stie despre LS , ceva mai mult decat ca exista si sa aibe rabdarea de a ne asculta, plus cu starile cand mai bune cand mai rele.
Da, sunt convinsa ca "derapajele" hormonale pot fii un factor declansator, asa ca va rog sa aveti grija de dvs. acum in perioada de perimenopauza, iar apoi in postmenopauza.
La mine cred ca scaderea estrogenului, liniar, fara simptome de bufeuri, stari de nelinisti, etc. specifice menopauzei( instalata linistit la 48 de ani) au dus in timp la LS.
Va recomand grupul de suport de la facebook -Sunt la menopauza- , unde doamna Iulia Badiu este moderator.
Gasiti pe grup multe informatii utile, iar pe 21 octombrie va avea loc la Bucuresti o conferinta privind menopauza si tratamentele inovative privind substitutia hormonala ( bio identica).
Daca nu reusiti sa va inscrieti, puteti sa-mi scrieti si va dau o o invitatie. Dar pentru aceasta imi trebuie numele dvs.

Acum la final, va doresc multa sanatate si neaparat incercati sa ajungeti la acea conferinta( simpozion) !

Doamna Adriana,multa sanatate si va multumesc pentru informatie!

Totusi LS e numita afectiune rara,nu este atat de frecventa,mie pana nu mi-a spus-o doctorul printre potentiale cauze,nici nu auzisem.

Cu siguranta voi incerca sa ajung la simpozion.Da,acum lucrez cu doctorul meu ginecolog sa apelez la terapia de substitutie hormonala,e cea mai buna varianta.

Nici eu nu am bufeuri si nimic suparator insa am avut derapaje genitale si insomnii aleatorii.
Inca o data va urez multa sanatate si putere!

Am citit in documentarea mea despre afectiune care nu se limiteaza doar la Romania ca multe doamne au avut succes in aceasta afectiune cu Borax Sodium Tetraborate Decahydrate 99%, acid boric,am citit ca este foarte bun pentru bai de sezut.De asemenea hidratarea zonei cu ulei ricin,migdale,masline,vit.E,toate erau recomandate acum depinde fiecare ce tolera este imperios necesara.

Daca veti gasi cauza declansatoare pe langa estrogen care e la noi toate,si cu tratament sanse sunt sa intrati in remisie,sa va ajute Dzeu!

Cat despre cancer procentul este mic de pana la 5% si pentru cele care nu apeleaza la tratament,deci nu va panicati.

Tratamentele complementare de PRP sunt de ajutor.

Doamna Melia, dupa diagnostic, am aflat ca, de fapt, nu este o boala rara, medicii ginecologi si dermatologi intalnindu-se saptamanal cu cazuri noi.
Trist este ca scade varsta de declansare ( intrebare, oare de la vaccin covid?) , multe dintre femeile din toata lumea, care se inscriu pe grupul amintit de mine mai sus , sunt in varsta intre 30-50 ani.
Vreau sa va recomand si site-ul Gyniclinique( unde gasiti mai pe la inceputul anului simpozionul pe tema menopauzei desfasurat la Timisoara,de fapt aici a inceput, apoi...Cluj, Iasi si pe 21 oct.Bucuresti).

De asemenea va recomand si crema Vagisan Protector, o varianta noua aparuta recent si in tara noastra ( este produsa in Germania).

Poate ne mai "auzim".

Acest comentariu a fost moderat de administratorul forumului.

Mulțumesc de răspuns ! Astăzi am fost la medic și am fost diagnosticata cu lichen scleros grav pentru că labiile mici și clitorisul numai sunt si parcă pielea respectiva cade pe orificiul urinar. As. dori să știu dacă există vreun medic care operează surplusul de piele ori urolog ori ginecolog ,vad că nu găsesc nici o informație.La mine a debutat parcă prea rapid c am un an de zile de când aveam ceva simptome dar le a tratat greșit cu ovule zifex și cloritrimazol .Eu fiind operata de histerectomie totala nu mi s a recomandat nimic cu estrogeni .As dori să știu numele medicului la care mergi poate are mai multa experiență pe acest nenorocit.Doresc mai multe sfaturi și informații de la doamnele care sa confruntat cu care așa problema
Mulțumesc

Buna dimineata, Cris.
Imi pare foarte rau ca ai fost diagnosticata cu LS. Este o boala ingrozitoare, care din pacate nu este vindecabila si nici prea multe variante de tratament.
In prezent se fac studii in mai multe tari ca, Franta, SUA, Germania dar rezultatele acestor studii vor fi facute publice abia peste cativa ani.
Si eu stapanesc destul de greu LS, am zile bune si zile rele.
Unde locuiesti? Poate putem sa luam legatura si in alt fel , sa comunicam mai bine.
Inscrie-te pe grupul de suport " LIchen Sclerosis/ Sclerosus- A Five- Star LS Support Group" si te gasesc eu. Daca nu sti cum sa accesezi acest grup , roaga pe cineva sa te ajute. Trebuie sa raspunzi la cateva intrebari simple dar vei primii acceptarea.

Astept raspunsul tau si fii optimista!

Adriana mie mi s a recomandat terapie cu laser și o să încep săptămână viitoare sper sa fie benefica Nu știu dacă ție ți a recomandat și medicamente orale căie nu doar creme locale. As vrea sa discut cu dumneavoastră mai multe pe messenger,dar cum că găsesc pe Facebook? Îți mulțumesc frumos pentru răspuns!

Eu in Austria am făcut control la medic ginecolog specializat pe acest lichen mi a prescris tratament și mi a spus că are rezultate pozitive cu terapia laser