retinopatie pigmentara

Buna, mă numesc Radu si am mai scris aici la 18 ani, din cate vad sunt un caz fericit deoarece acum am 20 de ani si ma descurc foarte bine si ziua alerg, citesc, lucrez am observat o oarecare micșorare a câmpului vizual dar asta nu mă oprește să fac ceea ce imi place. Chiar si noaptea cu o lanterna mă duc fără probleme, am citit si stiu ca această boală avansează dar sunt o persoana optimistă gândesc pozitiv si asta ma ajută mult. Va doresc la toti multă sănătate și sper ca într-o zi cu ajutorul lui Dumnezeu sa scăpăm de ea. Astept sa vb cu voi sa vad ce faceti, cum va descurcati. Adresa de email: [email protected], telefon: 0763744451

http://www.sparktx.com/pipeline

https://www.technologyreview.com/s/601067/texas-woman-is-the-first-person-to-undergo-optogenetic-therapy/

https://www.aop.org.uk/ot/science-and-vision/research/2016/03/21/bionic-eye-offers-promise-for-uk-retinitis-pigmentosa-and-amd-patients

http://www.proactiveinvestors.co.uk/companies/news/123679/reneuron-group-plc-treats-first-patient-in-retinitis-pigmentosa-trial-123679.html

https://www.aop.org.uk/ot/science-and-vision/research/2016/02/24/new-trial-hopes-to-restore-sight-of-severe-stage-retinitis-pigmentosa-patients

Bună tuturor, ați reușit să faceți teste genetice pe undeva prin românia pentru a depista gena responsabila de aceasta boala?
Luxturna este cel mai nou tratament apărut dar nu cred ca și va permite cineva cu aceasta boala sa l acceseze, este cel mai scump medicament apărut pe piața vreodată 850 de mii de dolari pt ambii ochi și rezolva doar 2 dintre genele responsabile😢

Salutare, eu sunt Marius/Galati... și eu care credeam ca sunt și gurul cu și drumul Usher... încep cu începutul...născut in'78,deci 44 de ani acum, cu un frate mai mare cu 2 ani, și o sora mai mica 2 ani... eu și fratele meu, avem aceleași probleme hipoacuzie grava bilaterala și retinopatie pigmentara. Însă sora mea nu are absolut nimic, nici părinții, bunicii sau străbunicii mei. Ca o fi ereditar sau nu, eu semnalizeze o particularitate,și anume, mie și fratelui ni s-a făcut de mitici kanamicina care am înțeles ca nu se face nou-născuților... la câțiva anișori, ai mei au constatat ca eu fiind cu spatele la ei, nu reacționat la sunetele zdrănganitoarei... pe la 6-7 ani, am fost dus la București unde am făcut o audiograma...se confirma deja la mine și frate-meu deficitul grav auditiv... cert e ca nu am constatat o deficiență tot mai grava a auzului.
.ideea purtării aparat auditiv, și scump și nasol, erai luat la batjocorește... la 28 ani am pus primul aparat auditiv intramuscular, nu se vedea...și arunci am putut sa aud cu adevărat, ce prost ma exprimam, nu articulam bine cuvintele...a fost o schimbare bună, măcar cu auzul, puteam sa port conversații normale fără ton ridicat sau cuvinte neînțelese.. Revenind în trecut, primul semn ca nu vad pe întuneric, a fost pe la vreo 7 ani, când jucandu-ma dea v-ați ascunselea,, noaptea, la lumina unul bec stradal, am luat din plin în piept o bara orizontala la nivelul pieptului. Arunci am zis ca eram neatent, alergam, noaptea...oare? Cu timpul constatam altceva...pe holul întunecat, scaune puse momentan, acolo, erau luate cu picioarele ca nu le vedeam...când încercăm sa găsesc un țânțar pe pereți, tavan...acolo provocare...au trecut anii, nimeni nu știa ca eu am o problema gravă. În clas a 11, în vacanta de vara, cu o vecina care a tras de mine sa merg la discoteca în satul vecin... lumini stradale? :)) glumiți? Și atunci fu clar semn pt mine cand eu mergeam haotic, și i-am zis sa ma ia de mana, ca eu nu vad nimic...și apoi o întreb dacă ea vede bine și a zis ca vede f bine... când e mai întuneric, se manifestau amândouă problemele: câmpul vizual și vedere limitata, pt ca eu nu puteam sa vad și înainte și jos simultan, implicit lateral și nu odată dădeam peste oameni, care apăreau din lateral. Am făcut mai multe controale, Iași, București, Galați... aceleași știri...nu se poate face nimic sau prea târziu... ultimul control a fost făcut acum 2 ani în București la WEST Eyes cu instrumente performante, printre care și câmpul vizual...eu am ajuns f aproape de vederea țeapă de pușcă... West eres mi-a explicat ca este o boala degenerativa, adică nu o poți opri, dar poți încerca să o infranezi și fac asta, deși nu simt ceva bun cu capsule zilnice continuu de MACUSHIELD, recomandate de WestEye. Am atacuri de panica când sunt dimineata/seara pe strada catre sau de la munca, când efectiv nu vad sa continui sa merg. La mine la munca, măcar seara, plec la 15.45, deși programul meu este 8-17, însă nu îmi taie din salariu...sunt la patron și nu au obiecții...îmi înțeleg problema. Este obositor sa te chinui sa faci față luminii soarelui, apoi înapoi la umbra, nu odată am trecut aproape de mașini, pt ca deși ma uitam, eu nu vedeam mașini. Am văzut de multe ori ca nu prea vad între verde și albastru, decât sa fie una lângă alta, confunt roz cu galben... însă, nu stau cu gândul, oare cât o sa ma mai pot descurca singur... fac de toate. Încerc de toate, nu ma plafonează, nu îl iau pe lene în brate...cert este un lucru...îmi pierd vederea încet și sigur... impacati-vă cu ideea ca veți orbi... și veți trai mai frumos perioada cât mai vedeți...îmi plac mult filmele...ma uit cât de des pot la filme...atâta pla ere am din prisma ochilor...
Sper ca nu v-am obosit :)
Dacă mai e cineva pe aici...marius77stefan@ adresa_web_filtrata
Fiți puternici