retinopatie pigmentara

Buna Miha
Din cate am inteles copilul se va naste cu aceasta boala doar daca ambii parinti dezvolta acest sindrom, daca doar mama este afectat atuci el va fi doar purtator, ceea ce nu va afecta.In privinta sarcinii nu stiu ce sa-ti spun, cred ca cel mai bine discuti cu specialistii
Numai bine si daca afli ceva de la doctor spune-ne sa stim si noi

Si eu am fost diagnosticat la 29 ani.
Fa un test genetic. Este extrem de posibil sa nu se mosteneasca. La mine in familie nu a fost nimeni diagnosticat, probabil mostenesc de la ceva str - stra - bunic. Si daca este pe sexe diferite se poate incheia. Adica: fata - fata - baiat: baiaul mosteneste. Fata - baiat: se incheie genetic. Nu neglija. Poate discutam mai multe: [email protected]
Multa sanatate.

Draga Miha,
si eu sufar de retinopatie pigmentara mostenita de la bunicul din partea mamei.
Acum 12 ani imi puneam aceleasi probleme ca si tine in legatura cu decizia de a avea un copil.
Am ramas insarcinata, am pastrat copilul si toata sarcina m-am rugat la Dumnezeu sa fie fetita(stiam ca fetitele mostenesc tatal).
Am nascut pe 17 februarie 2000 un baiat sanatos care seamana fizic cu tatal lui, iar la caracter cu mine.
Atat m-am rugat sa fie sanatos incat are ochii aproape negri, eu ii am albastri, iar sotul verzi.
Multa sanatate

Buna!

Numele meu este V., am 31 de ani si acum doua zile o d-na doctor de la clinica Ama Optimex mi-a pus diagnosticul de retinopatie pigmentara. Acest diagnostic a fost pus in urma unui test al campului vizual si un examen al fundului de ochi.
Se pare ca starea mea este destul de avansata, pentru ca mi-a spus ca ar fi trebuit sa vin pentru aceste teste mai devreme.
Recunosc ca nu sunt pregatita pentru asemenea "verdict", pentru ca doctora mi-a spus ca nu exista tratament pentru aceasta boala, iar evolutia ei este continua.
Mi-a recomandat doar vitamina A+D2 (doua comprimate gelatinoase pe zi), care ar putea ajuta la incetinirea evolutiei.
Din ce am citit pe net, imi dau seama ca este o boala destul de rara. Se spune ca in majoritatea cazurilor se ajunge la orbire.
Ma gandesc ca am doar 31 de ani, si nu as vrea sa ajung in cativa ani sa nu ma mai pot descurca singura.De luni, de cand am aflat diagnosticul asta, nu stiu ce sa fac sa imi revin.Nu pot manca, nu ma pot odihni...
Desi familia este alaturi de mine, simt ca trec prin drama vietii mele si nu prea stiu cum sa fac fata.
Mi-as dori si un copil, dar d-ra a spus ca trebuie sa fac teste genetice amanuntite, pentru ca boala aceasta se mosteneste (desi parintii, bunicii si trabunicii mei nu au avut asa ceva - poate stra-stra... bunicii....). Dar... daca vederea mi se degradeaza, cum as putea eu sa am grija de acest copil??
Vroiam sa va intreb pe voi: cum se poate trai cu boala asta, cat de repede poate avansa, ati mai auzit de vreun tratament, luati vitamine sau altceva care sa va ajute? Si voi va ganditi ca puteti orbi din cauza asta?

Va multumesc mult.
Va doresc sanatate (desi vorbele astea mi se pareau aproape un sablon, acum realizez cat de mult inseamna....)

V.

buna ziua,
numele meu este george si din pacate sufar de aceasta boala...si tatal meu a avut aceasta boala si tatal lui la fel...din experientele lor stiu ca , in cazul in care apar si alte complicatii ca de exemplu probleme de inima , se va ajunge pana la orbire ... stiti cumva daca s a descoperit vreun remediu impotriva acestei boli? sau si mai bine daca se poate opera? va multumesc si va doresc multa sanatate

Buna
Am citit cu amaraciune ca sunt multi oameni care traiesc aceeasi drama ca si mine. Da si eu sufar de cumplita boala, si eu ma intrem de ce tocmai eu.E asa nedreapta viata cand ai atatea de oferit brusc ti se deschide in fata o prapastie. Regret ca nu am luat boala in serios , ca nu m-am informat. Acum caut prin toate mijl de informare un remediu.Am citit ca cineva s-a vindecat cu Carotenoid Complexdar nu stiu cat este de adevarat oricum incerc ce mai am de pierdut
si ca o raza de speranta pt cei ce-si doresc copii,baiatul meu a mostenit multe de la mine dar nu si boala. Este singura mea bucurie
va doresc tuturor sanatate si...lumina
Elena

A auzit cineva despre medicamentul ,,Astaxanthin ,, si despre beneficiile lui in stoparea retinopatiei pigmentare?

nu am auzit despre acest medicament.si eu sufar de aceasta boala si am descoperit - o in urma cu aproape 1 an.pot spune ca ma descurc foarte greu pe timp de noapte.am fost pe la foarte multi medici renumiti de oftalmologie din Bucuresti si toti mi-au spus ca se va scoate peste maxim 5- 6 ani leacul nostru si ca in America se studiaza intens aceasta boala si s-au facut chiar si teste pe soareci, sobolani care se par ca dau roade.eu iau niste vitamine de incetinire a evolutiei care se numesc ,,nutrof total'''''''''''''''', ,,maxiven''''''''''''''''. si vitamina a.
Trebuie sa avem credinta in bunul Dumnezeu si doar cu credinta aceasta boala va ramane o amintire.

Multumesc Marius pt informatii. Eu am tot luat Luteina Omega3,Croten dar nicio schimbare in bine ci mai rau.La tine se simte macar o stagnare?Am fost la o clinica privata si mi s-au recomandat injectii in ochi cu Avastin insa cand am citit in ce constau am dat inapoi.Ca si tine astept medicamentul minune numai... sa nu fie prea tarziu pana atunci Doamne ajuta. Am sa incerc si eu tratamentul pe care il urmezi poate am mai mult noroc

Salut! si eu sunt in aceeasi ,,oala'''''''' , fiind diagnosticat cu retinopatie pigmentara in urma cu 7 ani. fiecare asa zis tratament de stopare sau ameliorare a bolii actioneaza diferit in functie de organismul fiecaruia dar si in functie de alimentaia si viata(actvitatea de zi cu zi , servici , etc) bolnavului. cu toate astea nu se cunosc cazuri in care boala sa aiva un regres mai mare de 2% din evolutia ei normala si asta in cazuri foarte rare. intamplator am surprins o discutie la antena 2 la emisiunea Simonei Balanescu - TRAIESTE SANATOS unde invitati erau 2 oftalmologi renumiti din Bucuresti(dr Andrei Filip de la clinica Ama Optimex), care au spus exact ceea ce am scris eu mai sus. ceea ce ma dezamagit a fost faptul ca pt ret diabetica care se manifesta la fel ca cea pigmentara dar nu are cauze genetice au gasit solutia : laserul. traim cu speranta...

Salut
Am si eu aceasta boaa genetica de care am aflat la varsta de 2 sau 3 ani .Acum am 15 si ceva si pot spune ca totul evolueaza din ce in ce mai rau.Pot simti aceea lumina diferit acum ,decat o simteam acum 3-4 ani .Sper ca nu voi ajunge la cazul cel mai rau.Viata e grea fara lumina ochilor iar daca o pierdem nu mai am avea pt ce trai.........imi pare nespus de rau ca spun asta dar viata mea e foarte grea acum mai ales la scoala!!! Iau tratament de mic .vitamine ..ulei de peste cu Omega 3 m-i sa prescris si Ocuvite Lutein.. Acum am aflta mai multe despre aceasta boala ,iar acum citindu-va parerile si povestile m-i sa facut mai teama! Speranta moare ultima si sper ca va aparea un remediu sigur si bun pentru noi toti !Dumnezeu are grija de toti si ne va incerca toata viata cu greutati!Fiti puternici ,si sa sper doar la ce e mai bun !apropo ,ce dioptrii aveti? eu +4,25 la ochiul drept si 0,25 la stangul!!Acum ca am aflat mai multe .faptul ca e genetica voi incerca si mai mult sa caut un raspuns.Bunicul meu din partea tatalui a orbit pana a ajuns la batranete si i s-a spus ca are ,,apa neagra ''''''''in ochi,,Dumnezeu sa-l ierte!,,,,tata nu are dezvoltata aceasta boala !

Da... ce pot sa mai spun?! Suntem sortiti asteptarii... Eu am incercat tratament cu Aspenter 1/zi, Nutrof 1/zi si Tanakan 3/zi. Acest tratament se ia timp de trei luni si apoi 3 luni pauza si tot asa... Eu incerc asat de cativa ani, dupa ce mi-a fost prescris de un doctor foarte bun. Din pacate nici el nu are garantia ca va avea rezultate 100% de incetinirea evolutiei bolii. Pentru vindecare, dupa cum stiti si voi, inca nu s-a descoperit minunea, dar trebuie sa aveti incredere, eu zic ca se poate! In luna Mai, am programare la o clinica privata " Istanbul Retina Institute" si care este specializata in bolile retinei. Costurile acestui examen medical, sunt undeva la 1000 euro (asa mi-au spus), dar o sa va dau mai multe detalii cand ma intorc. O sa mai incerc si in Austria, dar nu are rost sa intru inca in aceste detalii. Bafta la toata lumea!

Nick,ceva noutati optimiste din Instambul sau Austria?
Astept cu nerabdare raspunsul tau.

Nick ... suntem curiosi sa stim ce ai rezolvat. Intreb pentru un prieten :(

Draga Miha,

Am citit intrebarile tale cu nerabdare pt ca eu vreau sa iti dau niste vesti bune. Si eu am retinopatie pigmentara de la nastere, iar acum la 23 de ani, ma simt inca foarte bine. Vreau sa iti raspund pe rand: in primul rand, eu locuiesc in Belgia si aici exista un medic MINUNE numit Bart Leroy, un cercetator genetic care se ocupa numai si numai de aceasta boala. El impreuna cu alti cativa cercetatori de prin lume au sperante mari ca in curand vor descoperi un tratament pt oprirea bolii de la avansare. In leg. cu sarcina, treaba sta asa: inainte de a decide sa faci un bebe, tb ca tu si sotul tau sa faceti analiza de ADN pt a verifica daca nu cumva poarta si sotul tau aceasi gena bolnava, Copilul nu va avea aceasta boala decat daca amandoi sunteti afectati, respectiv purtator in cazul tatalui. Daca el nu poarta gena, poti sta linistita, copilul va fi doar purtator nu si afectat. Daca amandoi aveti gena gresita, se poate face infiltrare in vitro de unde medicii aleg embrionii neatinsi de aceasta gena. Medicii descopera din ADN gena gresita si atunci se poate vorbi de o anumita terapie. Eu astept acum rezultatul ADN si sper ca in curand voi avea acces la un tratament. Dupa cate stiu eu, sarcina nu are de ce sa afecteze vederea ta daca ai o viata echilibrata, Medicul Leroy ma sfatuieste mereu sa mananc sanatos si sa ma feresc de riscuri si de complicatii de sanatate. Prof. Bart Leroy consulta la Spitalui Universitar din Gent, Belgia la un pret foarte bun: 70 de euro. Analiza ADN costa mai mult insa nu stiu exact cat pt ca mie imi acopera asigurarea belgiana o parte din costuri.
Sfatul meu e sa nu va lasati influentati de informatiile de pe net - unele sunt false, cum ar fi stirea ca se poate trata RP cu celule stem etc. Medicii cercetatori muncesc din greu pt a gasi un tratament si va pot lamuri exact ce puteti face si ce nu, care e starea voastra si ce descoperiri fac ei. Din pacate, in tara sunt mult medici care nici macar nu au auzit de RP si vorbesc din auzite. Mie mi-au spus acum 15 ani ca voi ajunge pana la 18 ani si acum am 23 si sunt in perfecta stare de functionare, adica lucrez, studiez si mai ales traiesc normal. Este foarte important sa fiti pozitivi in gandire, asta ajuta enorm.
Vi-l recomand din suflet pe prof. Bart Leroy. Daca aveti nevoie de informatii, contacte sau ajutor in leg cu acest dr, scrieti-mi la adresa [email protected].
In curand, va lua nastere o asociatie - pt inceput virtuala - a pacientilor cu RP din Romania unde veti putea gasi toate informatiile legate de aceasta afectiune. Multa sanatate