Postata de manu15 cu 14 ani in urma.
Fiul meu in varsta de 25 ani are Maladie Hurler. Consider ca este un caz atipic deoarece depaseste cu mult inaltimea prevazuta la pacientii cu acest diagnostic si nu a avut pana acum probleme cu inima, ficatul sau splina(caracteristice acestor pacienti).Va rog insa sa-mi spuneti daca este normal un comportament agresiv, agresivitatea se declanseaza cu sau fara motiv, are anumite fixatii(ex.traseul pe care trebuie sa-l urmam cand iesim la plimbare, cantitatea de produse cumparate(care-i plac trebuie sa fie 2 sau 4....)Nu accepta refuzul(timp de cateva minute este foarte agresiv).De asemenea are momente de agresivitate "fara motiv". Ac***a probleme mari de exprimare este greu sa-mi dau seama ce l-a deranjat de fapt.Imi este din ce in ce mai greu sa fac diferenta intre ceea ce intelege si nu vrea sa accepte si ceea ce chiar nu intelege. Tratamentul cu Xanax i-a provocat stari de hiperagitatie iar Rispoleptul i-a provocat stari halucinogene(ex.o stare total desprinsa de realitate, radea mult fara motiv....-precizez ca nu a avut astfel de stari decat sub tratament).In aceste conditii am intrerupt tratamentul si nu am gasit combinatia de medicamente care sa--l ajute,sa-i tempereze aceste "crize de moment", fara sa-i afecteze luciditatea. Va rog sa ma ajutati sa inteleg ce se intampla cu fiul meu, care va fi comportamentul lui in continuare si ce tratament imi puteti recomanda. Va multumesc
Adauga raspunsacum 14 ani
Buna ziua,
Maladia Hurler se insoteste de intarziere mintala, iar in aceste cazuri poate aparea agresivitatea si comportamentul opozitionist("nu accepta refuzul", vrea sa faca numai cum vrea el)descrise de dumneavoastra. Insa, pentru a stabili un tratament adecvat trebuie sa va adresati unui medic psihiatru (de adulti) care intai il va evalua si apoi va stabili diagnosticul si tratamentul corespunzator.
Va doresc multa sanatate dumneavoastra si fiului dumneavoastra!
Dr. Nae Mihaela
acum 14 ani
Va multumesc, dar cu tot respectul pentru colegii dumneavoastra trebuie sa fac unele precizari.fiul meu a fost diagnosticat la varsta de 2 ani, deci in cei 23 ani de la diagnosticare am relationat cu medici foarte competenti(specialisti in neuropsihiatrie infantila) dar si cu medici de a caror competenta ma indoiesc(ma refer intocmai la medici psihiatrii pentru adulti).Chiar daca nu am studii medicale, consider ca trebuie sa se faca un studiu individual de caz pentru fiecare pacient.Din pacate, insa,medicii la care am fost au dat dovada de lipsa de interes. Ni s-a recomandat un medicament,fara un studiu mai amanuntit al cazului. Medicatia este aceeasi, indiferent de diagnostic. Nu am avut sansa,pana acum,sa intalnesc un medic psihiatru care sa doreasca intr-adevar sa ajute atat bolnavul cat si familia acestuia sa depaseasca momentele dificile, prin gasirea medicatiei adecvate. Cu speranta ca prin intermediul celor care viziteaza acest site voi gasi un medic psihiatru(dintre cei foarte multi medici competenti care merita tot respectul nostru,dar pe care nu am avut sansa sa-i intalnesc inca),va multumesc.
acum 10 ani
In Bucuresti, doamna Dr Carmen Navrea de la IOMC "Alfred Rusescu" se ocupa de urmarirea unor pacienti cu sindrom Hurler. Dansa va poate indruma referitor la problemele fiului dumneavoastra.
acum 10 ani
Multumesc Teo
Dupa 2 ani de la postare am gasit in persoana d-nei dr. Mihaela Marcu din Craiova, medicul pe care
l-am cautat ani de zile.
Dar o recomandare este binevenita oricand. O voi contacta si pe d-na dr. Carmen Navrea
Nu ai gasit ce cautai? Cauta intrebari similare
sau adauga o intrebare noua
Adauga o intrebare noua