Evoluție fibroză pulmonară ?

Postata de GeorgeC cu 4 saptamani in urma.

Mama se confruntă cu o fibroză pulmonară într-un stadiu destul de avansat. Pe lângă alte afecțiuni anterioare, pe care nu le-a mai putut rezolva din cauza fibrozei.

A trecut prin tratamentul cu Ofev150, 6 luni, care nu a mai fost continuat pentru că nu ni s-a recomandat un regim alimentar adecvat. Văzând eu, mult prea târziu, pe siteul producătorului, că una dintre principalele cauze ale diareei cu care s-a confruntat mama, de prin luna a patra, au fost produsele lactate. DE atunci am simțit, vizual, o schimbare în răspunsul mamei la tratament. Până atunci părea că e ok. În ultimele 2 luni nu a mai fost monitorizată nici de doamna doctor, programările pentru evaluare și rețetă întâmplându-se când era plecată.

A trecut tratamentul cu Ofev și la o lună după ce doamna doctor i-a spus mamei că nici nu se pune problema să aibă nevoie de oxigen suplimentar, am ajuns cu ea la urgențe în stare critică. Incoerentă, crize de hiperventilație, suspectă de embolism pulmonar, a primit prescripție pentru concentrator de oxigen. De anul trecut din Iulie se folosește de concentratorul de oxigen 24/7.

Între timp a mai ajuns internată pe secția de pneumologie cu exacerbări ale bolii. În una dintre ocazii doamna doctor dându-i de înțeles că "asta e boala" și că e bine că a ajuns acolo, dar să nu-și facă un obicei din asta, cu mersul la spital, că oricum, nu prea mai are ce să-i facă.

Azi, după câteva zile fără vlagă în pat, cu nopți în care a dormit cel mult 2 ore, oscilații de oxigen și puls, am ajuns cu ea la UPU. A fost preluată cu saturație 65 care s-a îmbunătățit doar când au conectat-o la tubul de oxigen de pe salvare. După un alt drum cu salvarea între UPU și secția de pneumologie a fost trimisă înapoi la UPU doamna doctor de gardă la Pneumo. motivând că nu există nicio exacerbare a bolii. Și că oscilațiile mari de puls și oxigen pot fi de la faptul că mama are membrele reci( i-am spus eu) și aparatul nu indică bine. Sau psihic, atacuri de panică. După ce m-a luat la rost și doamna de la UPU că am dus-o pe mama să țin un pat ocupat, ca și cum mi-am dorit asta, a fost trimisă acasă. Fără probleme majore, decât cele cunoscute. La o oră de când a ajuns acasă a încercat să stea, ajutată, pe o toaletă de camping( pe care i-am luat-o nemaiputând să se deplaseze prea departe de pat, cu oxigen) și a ajuns cu saturația la 60 și pulsul 120bpm.

Înțeleg evoluția bolii. Dar nu știu ce se poate face în situația noastră să nu mai trecem prin calvarul de azi. Am beneficiat de tratamentul oarecum neprietenos pentru că nu se mai poate face chiar nimic, dar nu ne-au spus? Îmi e greu și să mă uit la mama cum se chinuie. Când are scăderile de oxigen, fiind vizibil afectată, ne spune să-i facem aer cu un carton, câte 2-3 minute, crezând că o ajută. În cazul altor afecțiuni grave există terapii paliative. În cazul nostru suntem confuzi. Mergem înainte cu ea chinuită și așteptăm inevitabilul sau e o soluție ridicarea fluxului de O2? Poate fi întradevăr și pe sistem nervos?