Postata de marialeea cu 14 ani in urma.
Buna ziua. Am o nelamurire in privinta aceste boli, de care mi s-a spus ca sufar de 8 ani sin jumatate. Istoricul este cam asa: prima criza am avut-o inainte de a ma marita, s-a petrecut in somn, se pare ca m-am trezit in toiul noptii, m-am dus la bucatarie pentru a-mi aprinde o tigara (desi nu obisnuiesc sa fumez noaptea, in caz ca ma trezesc), apoi "mi s-a rupt filmul", am cazut de pe scaun pe jos, iar a doua zi m-am trezit cu fata plina de tumefactii, nasul spart, limba muscata, plina de sange si vanatai pe tot corpul. M-am internat de urgenta la neurologie, mi s-a facut RMN, EEG si nu mi-a iesit nimic la analize. Mi s-a prescris Carbamazepina de 200 mg (1/2 dim.+la pranz, 1 comprimat seara), am facut tratamentul, apoi mi-am repetat analizele dupa doi ani, au iesit toate ok, mi s-a spus ca pot incerca sa intrerup tratamentul, lucru pe care l-am si facut. Din pacate, criza s-a repetat, nu chiar la fel de violenta, cam la doua luni dupa intreruperea tratamentului. Am "repetat figura" asta (intrerupere, apoi reluare) de vreo trei ori in 8 ani. De fiecare data, criza a revenit, la intervale din ce in ce mai scurte de timp dupa intreruperea Carbamazepinei. Acum nu mai am de gand sa fac lucrul acesta, dar ceva ma tot framanta: DE ABSOLUT FIECARE DATA, ACEASTA CRIZA O FAC IN TIMPUL UNEI STARI DE SOMN BRUSTE, IN CARE "CAD" PUR SI SIMPLU LA SFARSITUL UNEI ZILE EXTREM DE STRESANTE, SI DE FIECARE DATA CAND SUNT LUNGITA (SLAVA DOMNULUI!) IN PAT!!!! Ma intreb si eu: ce fel de epilepsie e asta???? Medicii nu mi-au putut da vreo explicatie, in afara de faptul ca aceste crize sunt absolut tipice pentru epilepsie. Mentionez din nou ca la analize nu mi-a iesit absolut nimic (RMN, EEG, Tomografie). Carbamazepina o iau in exact aceleasi doze de 8 ani de zile, cu mentiunea ca, atunci cand am o zi f.stresanta, cresc doza de la 1/2 la 1 comprimat. Si... cam asta e tot. Ma intreb de 8 ani de zile daca ceea ce am eu de fapt e epilepsie sau nu. Oricum, eu Carba nu o mai intrerup, caci pur si simplu mi-e frica sa fac asta! Dar as vrea sa stiu ce si cum.
Va rog mult, poate puteti dvs. sa ma lamuriti. Va multumesc anticipat. Cu stima pentru ceea ce faceti,
Maria Cristina
acum 14 ani
Spitalul e cel mai abilitat in stabilirea dg. pe care l ai, chiar daca , cum spui , nu se vede nimic pe eeg...proba terapeutica confirma dg.ca apare noaptea in somn , acesta este modul in care tu te manifesti in aceasta stare, este specific tie , pentru ca esti unica si speciala ;ceea ce poti sa faci este sa-ti detii controlul starilor tale emotionale in zilele acelea despre care spui ca sunt stresante, cand cresti doza;o noua perspectiva ar fi ca nu ziua e stresanta ci noi ii dam acest sens ; alege sa te simti bine in orice context si vei putea sa iei cele mai bune alegeri in viata ac***a claritate asupra fiecarui context prin care treci.Mult succes si la multi ani!
acum 14 ani
am 25 de an si sufar de aceasta boala.mi-e f greu sa accept acest lucru, mai ales k mi s-a comfirmat acum cateva zile.de atunci mi-am dat viata peste cap;traiam intr-o lume care nu era a mea.mama mea stia acest lucru, dar niciodata nu mi-a spus.de fiecare data cand mergeam la control avea grija sa ma protejeze de acest adevar.iau carbamazepina de 9 ani si niciobata nu am avut interesul de a citi pe prospect sau pe net. in acesti 9 ani am dus o viata normala:mi-am terminat liceul, facultatea, st studenta la master si la o alta facultate.totul a fost ok pana acum 6 luni cd am inceput sa am crize.de cateva zile ma intreb continuu dk aceste crize st provocate de epilepsie sau spasmofilie.ultima criza pe care am facut-o s-a manifestat astfel:am schimbat privirea, mi s-au inclestat mainile, buzele invinetite, capul intors spre dreapta si cam atat.as vrea sa stiu dk este intradevar epilepsie si dk pot scapa de aceata boala(d-ra mi-a spus k este o forma usoara).acum 9 ani cd am inceput acest tratament mi-a zis k dk nu mai fac timp de 4 ani am scapat.am facut EEG in urma caruia mi-a zis sa continui si un tomograf cerebral , dar nu mi-a iesit nimic.va rog mult pt k st disperata nu stiu ce se intampla, ce am si mai ales de ce mi-a aparut dupa 9 ani!multumesc frumos!
acum 14 ani
imi pare rau sa-ti spun ca ceea ce doctorul ti-a spus in legatura cu faptul "k dk nu mai fac timp de 4 ani am scapat" nu este chiar asa. Eu am facut o criza dupa 7 ani in care nu am avut absolut nimic. Indiferent de conditii nu trebuie sa intrerupi medicamentatia brusc. Din punctul meu de vedere as schimba doctorul ac***a in vedere faptul ca esti tanara si iti da un astfel de tratament care este destul de tare. Eu iau actualmente decat 1 pastila de fenobarbital de 100 mg (numai seara) si 300 mg. lamictal( un medicament nou recomandat in special la femeile insarcinate si pacientilor care doresc sa scape de vechile medicamente care din pacate au multe efecte adverse - mie spre exemplu fenobarbitalul mi-a scazut imunitatea, concentrarea, etc.). Dar de cand sunt in tratament cu lamictal am ajuns sa ma simt mult mai bine si sper ca de luna viitoare cand mi se va reduce doza de fenobarbital sa ma simt mult mai bine. Acum pot chiar sa ma gandesc la un copil, bineinteles sub supraveghere medicala. Sanatate multa!
acum 14 ani
Ioana, eu am 36 de ani si absolut toti medicii la care am fost mi-au spus ca nu pot face copii decat cu risc de malformatii fetale sau ca pot pierde sarcina sau ca se poate opri din evolutie. Nu stiam absolut nimic de acest Lamictal. Si am fost la multi medici: la Spitalul Elias, la Floreasca, la Spitalul de Endocrinologie (credeam la inceput ca pot face aceste crize pe fond hormonal - nu s-a dovedit a fi asa...), la Spitalul CFR si chiar nu mai stiu pe unde, pe aproape toate le-am "tocit" in acesti 8 ani de cand sunt bolnava!
acum 14 ani
Buna Marialee!
La spitalul Floreasca il poti gasi pe doctorul Onaca, un medic f. bun;
La policlinica Polimed iar este o doctorita f. buna la neurologie.
Si in legatura cu copii da si mie mi se spunea la fel pana acum un an de zile de cand mi s-a spus de lamictal. Sincer am cunoscut o tanara la policlinica care era insarcinata a doua oara. Ambii copii fara plobleme ea ac***a epilepsie. Si mie mi s-a parut ciudat ac***a in vedere ca majoritatea medicilor nu recomanda o sarcina. Mai incearca si la altii medicii. Stiinta a mai evoluat intre timp si au aparut medicamente noi, acum depinde de medic si de cat esti dispusa sa cheltui ptr. sanatatea ta. La inceput lamictalul ma costa 200 lei noi, acum doar 45 lei si doza dubla fata de inceput. Multa sanatate.
acum 14 ani
Multumesc mult, Ioana, pentru sfaturi Din pacate... la mine "a trecut trenul", ar fi fost bine ca acest Lamictal sa fi aparut mai demult. Am 36 de ani, anul asta fac deja 37, este mult prea tarziu pentru a avea un copil! Eu asa consider, ca in cazul meu nu a fost sa fie... Daca m-as fi incumetat sa fac un bebe mai demult, cand aveam 20 si ceva de ani si cand nu aveam epilepsie, ar fi fost perfect! Nu de alta, dar si atunci puteam dar nu eram inca casatorita cu sotul meu si cariera era pe primul plan! Insa... intre timp ne-am casatorit si la o luna de la casatorie a aparut epilepsia. Si cam asta a fost! "S-a rupt" chestia cu copilul si amandoi ne-am resemnat ca nu vom avea niciodata. Crede-ma ca nici nu-mi mai doresc, asa de tare "m-am setat" ca nu va fi sa fie, incat nu mai doare deloc.
Tie in schimb, care esti tanara, iti doresc din toata inima un bebe super-sanatos si sa fii fericita impreuna cu familia! Toate cele bune!
acum 14 ani
am citit undeva ca daca timp de trei ani nu ai accese, si asta datorita medicamentelor prescrise, poti sa scazi din doza medicamentului si ai sansa sa fii vindecata,
acum 14 ani
Am vizionat ieri, 12.01.2010, emisiunea dr. G. Era vorba despre un tinar epileptic care a intrerupt tratamentul antiepileptic pt. ca se simtea ametit din cauza lui. Apoi a facut criza si a murit. M-a ingrijorat foarte tare pt. ca si eu (avind epilepsie), la un moment dat in viata mea, am intrerupt tratamentul fara avizul medicului.La mai bine de un an dupa aceasta am facut o criza grand mall intr-un magazin si am fost dusa cu ambulanta la spital. Puteam pati multe, chiar sa mor, nu ? Dar, la acea vreme nu stiam multe lucruri despre aceasta boala. Ce m-a impresionat a fost mesajul mamei(cred) acestui tinar care a murit. Ea indemna bolnavii de epilepsie sa isi ia tratamentul constant, sa nu-l intrerupa si sa aiba grija de ei.Acest indemn m-a facut sa ma simt mai mult decit impresionata, am inceput sa constientizez aceste aspecte si sa fiu mai responsabila. Am simtit indemnul sa scriu aceste lucruri. Am mai scris despre asta si alta data, era doar experienta mea, dar dupa emisiunea dr. G de ieri privesc lucrurile mult mai responsabil. Va doresc ce imi doresc si mie: sa fim din nou sanatosi.
acum 14 ani
buna . ma numesc alina si am 17 ani ..... timp de 2ani si jumate sunt bolnava de epilepsie . la inceput nimeni nu'mi putea da explicatii la aceaste convulsii pe care le faceam ! am stat de 8 ori in reanimatie ,am facut 4 convulsii timp de o luna ... dupa care altele la un timp mai indelungat! a fost groaznic!convulsiile mele se desfasurau astfel:se incepeau cu dureri de inima ,mi se inclestau miinele apoi tot corpul ... ma zbateam groaznic si cu privirea peste cap !aceste convulsii eu le tin minte deoarece nu imi perdeam cunostintza.am fost la multi profesori universitari si fiecare isi expunea parerea.... la inceput spuneau ca nu este o epilepsia,apoi sa constatat ca intradevar epilepsia exista,parintii ascundeau asta de mine! am inceput a urma ffff multe medicamente,pina cind am ajuns si la ''depachin'' 1000 de grame pe zi ! la citeva saptamini a inceput sami tremure mina dreapta pina cind am ajuns ca imi tiriam picioarele.mi sa scos depachinul si mi sau dat alte medicamente INSA simteam ca ma deregrez psihic.am fost internata de mai multe ori, acum mai bine de 9 luni nu am mai avut nici o criza!.vreai sai spun ceva lui CRISD din cauza ca eu am intrerupt o data luarea medicamentelor au inceput earasi convulsiile si acum le urmez in fiece zi .cel mai bine urmati'le si veti fi mai in siguranta !
acum 14 ani
Alina, imi pare foarte rau ca nu te simti bine.Iti doresc sa te vindeci si iti multumesc pentru gindurile tale bune si frumoase.Nu te descuraja, nu esti singura in lupta ta cu aceasta boala,fii consecventa, urmeaza tratamentul asa cum ti-a fost prescris de medic si vei vedea ca totul va fi bine si fii optimista, pt. toate exista o rezolvare.
acum 14 ani
Intr-o zi ma aflam la casierie pt. a-mi plati factura de gaz si unui tinar i s-a facut rau si a cazut linga un ghiseu, iar lumea spunea ca are epilepsie. Toti stateau si priveau, atita tot. M-am apropiat de el si i-am luat mina intr-a mea si am incercat sa-l ajut, sa-l incurajez spunindu-i ca ii va trece criza si totul va fi bine. Parea constient, criza nu a durat mult si si-a revenit. L-am ajutat sa se ridice, l-am scuturat de praf, parea cit de cit in regula. Ce m-a uimit a fost reactia femeii care il insotea, probabil mama lui, care i-a zis: "Iar m-ai facut de rusine !" Am ramas fara replica la cuvintele acestea, dar m-au durut, pt. ca daca veneau de la cineva apropiat, din familia baiatului, era cu atit mai grav.E greu cind bolnavii nu sunt, in primul rind intelesi de cei din jur, si apoi acceptati asa cum sunt, doar nu e vina lor ca au o anume boala, nu ma refer strict la epilepsie.Sa incercam, chiar bolnavi fiind, sa-i intelegem si sa-i ajutam pe semenii nostri, atit cit ne sta in putinta, pt. ca poate si noi, vreodata, am fost sau vom fi intr-o situatie grea.Va doresc ce imi doresc si mie: sa fim din nou sanatosi.
acum 13 ani
am si eu un baietel de 9 ani care face 30-40 crize pe zi .va rog sa ma ajutati ,suntem disperati .luam fenobarbitel,fenitoina,rivotril si neurotop
acum 13 ani
Buna, Elisa.
Din ceea ce am citit sau am urmarit la televizor despre aceasta boala, eu una cred ca ori nu i s-a ”nimenit” doza sau tratamentul corect baietelului tau, ori pur si simplu este vorba de un tip de epilepsie care, din pacate, nu poate fi tinut in frau de medicamentatie, rezolvarea aflandu-se, din pacate, numai prin operatie. Am urmarit acum cativa ani o emisiune la Reality TV (despre diverse cazuri medicale ale copiilor, rezolvate la un spital din Canada), despre o fetita care, tot asa, avea zeci de crize pe zi, practic nu se mai putea juca, nu mai putea face nimic ca si un om normal: solutia a reprezentat-o o operatie prin care micutei i s-au facut diverse analize extrem de complexe (nu ceea ce se face la noi) din care a rezultat ca aproape o emisfera intreaga a creierului copilei era responsabila de aceste crize. Atunci, in disperare de cauza, (caci fetita practic ajunsese ca o prizoniera in pat, de unde nu se mai ridica din cauza frecventei si violentei crizelor) medicii i-au extirpat pur si simplu portiune de creier responsabila cu aceste crize, alta sansa pentru acel copil nemaiexistand. Si, desi nimeni nu credea ca este posibil, minune! Imediat dupa operatie copilita s-a trezit perfect in regula, medicii se temeau ca nu va mai putea vorbi, intelege sau recunoaste pe cineva (in partea de creier extirpata aflandu-se centrii vorbirii, unii centri ai mersului, ai vederii si multor altora), insa portiunea de creier ramasa a preluat automat ”sarcinile” portiunii de creier extirpate, si astfel copilul s-a trezit si a vorbit imediat, a mers, i-a recunoscut pe cei din jur, medicii si parintii ramanand practic fara glas cand au vazut asa o minune! Stii, acel caz era extrem-extrem de grav, operatia fiind practic un experiment pe care l-au facut in disperare de cauza, mai ales ca portiune de creier afectat a acelei fetite era extrem de intinsa, si nu exista practic acolo alta solutie...
Iti spun lucrurile astea pentru ca sa stii ca intotdeauna exista solutii, si chiar si cele considerate extrem de riscante sau radicale au, mai ales in ceea ce priveste copiii, sorti de izbanda! Nu te descuraja, sfatul meu e sa incerci, pe masura posibilitatilor, sa ii faci copilasului analize mai amanuntite, daca se poate in straintate, pentru a vedea cu exactitate ce se intampla cu adevarat in capsorul celui mic! ”Afara” exista metode de investigatie de care, practic, medicii nostri de aici abia au auzit, cred eu ca cel mai bine e sa incerci sa mergi cu baietelul la analize in strainatate.
Si... poti sa-mi spui ce investigatii i-au facut copilasului medicii de la noi?
acum 10 ani
sufar de epilepsie sii sii urmez un tratament carbamazepina sii iau 2 pe zii va rog mult puate cineva sa amii spuna daca trebuie sa iau mai multe pe zii ultima criza a fost asiara dupa o zii stresata va rog mult datim un sfat ca am duar 20 de anii sii e greu sa aii o aseminia boala va rog mult din suflet sunt tanara sii e pacat de mn
acum 8 ani
Eu nu am epilepsie dar sotul meu se lupta de 11 ani cu ea si tot noapte este cand face criza ,eu cred ca este mai bine sa ceri parerea unui neurolog care stie daca trebuie marita doza sau poate trebuie sa iti schimbe tratamentul .
acum 8 ani
Sa stiti ca nu e cine stie ce mergeti la un neurolog cu un RMN la craniu sa vil citeasca mai exact la Bucuresti la Leon Danaila la cel mai mare neurolog pe tara. Eu am fost diagnosticat cu astfel de boala si am avut un hematon pe partea stanga si am fost operat de dansu. Eu tot asa faceam crize epileptice si i-mi perdeam cunostinta prea o data si toti se ferea de astfel de boala si eram dat la oparte de semeni mei si de mai ales de neamuri. Care fugeau foarte mult. Te rog ia legatura cu mine in privat ca am numaru lor de mobil.
acum 6 ani
Buna,
As avea si eu nevoie de numarul de telefon al doctorului Danaila. In acest moment este un tratament greu, in sensul de cantitate mare si as avea nevoie sa mai cer o parere. Cu un RMN facut de curand, nu este cu siguranta greu sa isi spuna parerea. Multumesc mult
acum un an
Bună Adrian,
Aș dori dacă se poate să mi dai și mie dacă mai ai numărul domnului neurolog Leon că aș avea și eu nevoie să îl contactez, măcar să deie cu părerea dacă se poate
Mulțumesc foarte mult și multă sănătate în continuare!
acum 8 ani
Sa stiti ca nu e cine stie ce mergeti la un neurolog cu un RMN la craniu sa vil citeasca mai exact la Bucuresti la Leon Danaila la cel mai mare neurolog pe tara. Eu am fost diagnosticat cu astfel de boala si am avut un hematon pe partea stanga si am fost operat de dansu. Eu tot asa faceam crize epileptice si i-mi pierdeam cunostinta prea o data si toti se ferea de astfel de boala si eram dat la o parte de semeni mei si de mai ales de neamuri. Care fugeau foarte mult. Te rog ia legatura cu mine in privat ca am numaru lor de mobil. Va dau adresa lor la Bucuresti se opereaza e creier si scapati de astfel de boala. Inainte de a face toate analizele mai intai se face o sectiune prin creier si apoi incepe vascularizarea a tumori se maresc vasele de sange si se vede mult mai bine. Apoi te opereaza depinde si de cati milimetri e acidentu vascular intracerebral. Acum depinde unde e hematonu si cat e de mare tumora???? Dr. Leon. Dânăilă Rector; Universitar şi Academician! Profesorul Leon Dânăilă; unul dintre cei mai mari Neurochirurgi din ţară care la operat pe; Bonciu Adrian în premieră mondială în anul 2006 pe creier priviti materialul de mai jos; pe care i-a dat medicina românească; operează şi la 78 de ani; la Clinica de Neurochirurgie de la Spitalul Bagdasar Arseni. După 50 de ani de profesie; a descoperit o nouă formaţiune în creier. Legenda profesorului Leon Dănăilă se poate spune în cifre; peste 27.000 de intervenţii chirurgicale pe creier (record mondial); căderea mortalităţii în operaţii de la 50% la 4%; graţie introducerii microscopului operator; 39 de cărţi de specialitate scrise; dar ea se citeşte de fapt în spital. Pe coridorul din faţa uşii lui; unde mame şi soţii şi fraţi aşteaptă cu radiografiile în mână să vorbească cu profesorul sau în sala de operaţie; unde echipa pe care a format-o în zeci de ani îl cheamă la cele mai delicate cazuri. Pantofii pe care-i schimbă când pleacă de la spital sunt sub masă. Şi mai e ceva care-i personalizează cabinetul; pentru că nu se înconjoară de lucruri inutile: Rafturi de cărţi; multe scrise de el; de-a lungul timpului. Profesorul poartă în alura sa netelurică; cu aerul său cald şi senin; pe care-l împrăştie ca pe-un praf binefăcător celor din jur; o predestinare: la 10 ani a găsit pe jos nişte foi rupte dintr-o carte de medicină şi a ştiut că asta trebuie el să facă; cu orice preţ.
acum 8 ani
buna tuturor! inca nu imi vine a crede ca am aceasta boala cumplita,EPILRPSIE.
la varsta de doar 4 ani si jumatate am avut o operatie pe creier datorita unui abces cerebral.
crezand ca totul va fi bine,dupa ce pe parcursul operatiei medicii nu imi garantau sanse de supravietuire de 1%.....?????pentru parintii mei a fost o tragedie sa stie ca primul lor copil e pe cale sa paraseasca aceasta lume. la varsta de 12 ani am avut prima criza de epilepsie,datorata unui vis ciudat,greu de suportat la momentul acela,zic eu.
dupa aceea am mers la consult,mi s-a prescris TAVER,doar atat,dar dupa 3 ani am bagat de seama ca ar merita sa incerc in a-l intrerupe,si nu am procedat bine,pentru ca a urmat CRIZA.
cea de-a treia criza am avut-o la 17 ani si jumatate,bineinteles,nefiind sub tratament.
culmea este ca nu am avut crize atat de dese,dar,in data de 03.09.2016 am avut una scurta,care,zic eu datorata emotiilor unei revederi cu cineva drag,sotul meu! mai cred ca se datoreaza fff mult si oboselii...stresului...asta pt ca lucrez la un program de 10 ore pe zi,6 zile pe saptamana si facand efort....si spun asta pentru ca in data de 5.10.2016 am avut o criza epileptica,ce s-a desfasurat astfel{stand pe scaun la gura sobei de vorba cu socrii,simtind o oboseala mistuitoare,de odata am vrut sa ma ridic,dar nu a mai avut cine pt ca am simtit cum amortesc,mi-am pierdut constiinta...dar intre timp,ambulanta era pe drum...parintii mei de asemeni...iar eu ii reveneam incet-incet.
am ajuns la spital,si am ajuns destul de constienta...stau si ma intreb si nu gasesc raspuns=DE CE SE INTAMPLA ASA CEVA,DE CE TREBUIE SA TRAIM O VIATA NEDREAPTA???= DE CE???
Ne chinuim degeaba...desi mi s-a spus ca am dreptul la sarcina...dar cu mare grija!!!
va doresc ce imi doresc si eu SANATATE,SA NE FACEM BINE,sper
Nu ai gasit ce cautai? Cauta intrebari similare
sau adauga o intrebare noua
Adauga o intrebare noua