Postata de cu 15 ani in urma.
Buna ziua.Avem un baietel de 2 ani si 2 luni care de la aprox 10 luni face febra lunar, cu aceleasi manifestari 3 zile.Desi initial medicii ii administrau antibiotice, febra revenea la o luna de la incheierea tratamentului .Ulterior, i-am dat baietelului numai antitermice in cele trei zile, sindromul febril trecea si revenea dupa fix o luna.Ca si manifestari, febra urca pana cel mult la 40,0 rectal, in perioada puseului febril nu transpira si de regula este asociata fie CU unul-doua scaune cu mucilagii, sau urat mirositoare sau numai cu gaze urat mirositoare.Initial il treceam pe regim alimentar, dar in prezent nu il mai trecem.Din luna noiembrie, episodul febril se manifesta la 2 saptamani.In afara perioadelor in care febra este mare, starea lui este in general buna, mananca mai prost dar in rest nu mai are alte manifestari.Am facut diverse analize, de regula rezultand leucocite marite - cel mult 19000, vsh marit-cel mult 30 si proteina c reactiva marita-cel mult 3,5.Avem multe analize pe care le-am putea trimite pe mail. Am avea nevoie de ajutor, fiindca suntem disperati, orice am face, orice tratament ar urma si la orice medic ne-am duce copilul reia episoadele febrile acum la 2-3 saptamani cu aceleasi manifestari.
Adauga raspunsacum 15 ani
Ati facut copilului un examen coproparazitologic sau coprocultura? Care au fost rezultatele?
acum 15 ani
foarte multe:coproparazitologic, coproculturi, uroculturi, ex de urina, exudate.De 2 ori i-a iesit coli enteropatogen din scaun, o data-iunie tratat cu sumetrolim, o data - decembrie cu ciprofloxacin.dar intre ele toate coproculturile si copropasrazito au iesit negative, inclusiv cele recoltate in timpul puseurilor febrile.ar putea fi vorba de un helicobacter pylori cu astfel de manifestari regulate?Va multumesc.
acum 15 ani
foarte multe:coproparazitologic, coproculturi, uroculturi, ex de urina, exudate.De 2 ori i-a iesit coli enteropatogen din scaun, o data-iunie tratat cu sumetrolim, o data - decembrie cu ciprofloxacin.Copilul este bine dezvoltat, are 11 kg si are o stare generala buna inclusiv in timpul puseurilor febrile (cu exceptia unei lipse a poftei de mancare atunci si 1-2 zile dupa). Alearga, sare, etc, e foarte vioi in rest. Toti medicii care l-au examinat - vreo 10 - au constatat ca e bine dezvoltat si ca aspectul este unul bun. Unii au spus ca ar fi vorba de o infectie bacteriana nedepistata, altii - specialist in infectioase - ne-a spus ca din punctul sau de vedere nu exista nicio problema si ca desi dese, sunt normale puseurile febrile si sa nu ne facem griji. Primii dinti i-au iesit la un an si o luna si acum ii ies in paralel doi canini. Acum are 2 ani si 2 luni si are in total 14 dinti si maselute cu tot cu caninii care acum ies.In analizele efectuate a rezultat pe la 10-12 luni o anemie feriptiva, a luat ferrum atunci, tenul sau este putin palid. In timpul puseurilor febrile, febra este fara transpiratii si creste dintr-o data (intr-un interval de timp scurt 10 min urca de la 38.5 la peste 39.4 rectal) dar ne-am obisnuit si am constatat ca ii scade singura si cu putine antitermice ( si antibiotice de loc), pana pe la 38.5-38.7 apoi creste si iar scade. De cand face febra la 2-3 saptamani, manifestarile febrile sunt mai usoare, nu mai dureaza 3 zile ci aprox 2 zile, perioade in care ii dam max 3 paracetamol supozitoare de 125 pe zi. Urmeaza lipsa poftei de mancare si apoi totul revine la normal. Dar de fiecare data starea lui e buna, nu ai zice ca are febra, dar nu prea mananca. Atat. Se plange doar ca il doare burtica.Ne putem gandi si la un helicobacter pylori, ac***a in vedere ca si eu am avut si nu cred ca am scapat de el?I-am facut examene de urina, uroculturi, coproparazitologice, coproculturi, exudate - de 2 ori coli enteropatogen din coprocultura tratat cu antibiotice, dar de fiecare data revenea febra la acelasi interval de aprox o luna, desi coproculturile si coproparazit ieseau negative. i-am facut hemoleucograme, biochimie, electroforeza, vsh, proteina c reactiva, uree. o parte as putea sa vi le pun pe mail daca ati avea amabilitatea sa le vedeti, sau prin fax. Nu stim si nu ni s-a explicat daca raportat la toate aceste analize e ceva grav, daca faptul ca face febra mai des (la mai putin de o luna) dar nu atatea zile si nu asa violenta (in loc de 3 zile febra mare face 1zi jumate max 2 dar necesita mult mai putine antitermice), inseamna o agravare a situatiei sau o ameliorare a ei. Un dr de la infectioase a spus chiar ca nu e cazul sa ne facem griji, chiar daca facem asa des febra. Problema e ca de vreo 3 luni l-au vazut vreo 6 medici si fiecare spune altceva. De aceea nu stim ce sa mai facem. Si in 2 ian a facut febra, in conditiile in care in 11 decembrie terminase tratamentul cu antibiotic
acum 14 ani
buna si eu am aceeasi problema cu fata mea (1 an si 8 luni ) imi face febra aproximativ o data pe luma o tine cateva zile ..etc . iam facut si eu o serie de analize exudat urina sange .coprocultura repetate de cate 3 ori fiercare intr-un final m-am internat cu ea si la o analiza mai amanuntita a sangelui iau descoperit proteina c crescuta in jur de 11. iar val normala nu trebuie sa depaseasca 2.8. mi-au spus ca are o bacterie undeva in burtica dar doar atat .acum urmeaza sa-i facem si alte analize sa vedem de unde este bacteria .ce sa -tyi zic sanatate si bafta sa gasiti cauza febrei ca si noi tot asta cautam.
acum 14 ani
si eu la fel
acum 12 ani
buna,am citit mailul tau si in aceeasi situatie sunt si eu.am un baietel de 2ani si 2 luni si de trei luni imi face febra aproape zilnic ,i-am facut toate analizele posibile si tot nu stiu ce are.daca tu ai aflat raspunsul la problemele copilului tau te rog frumos sa-mi raspunzi pe mail daca poti: [email protected]
acum 11 ani
Buna ziua
Ac***a in vedere faptul ca au trecut 4 ani de cand s-a inceput aceasta discutie, ma gandesc ca ati gasit raspuns la aceste probleme. Daca am dreptate va rog sa imi spune-ti si mie ce a avut baietelul si cum a evoluat starea acestuia, deoarece si eu am o fetita de 1 an si 8 luni cu aceleasi probleme.Va multumesc mult.
acum 11 ani
Buna Maria, cred ca te pot ajuta eu. Insa pt asta am nevoie sa vorbim le telefon, pt ca e foarte mult de povestit. Pe scurt, noi ne-am intors din Germania cu baietelul nostrum. Acolo am fost si am realizat mai multe teste din acelasi motive. Baietelul facea febra la aproximativ 3-6 saptamani si nimeni nu ne-a putut ajuta aici in tara. Insa noi am aflat ce are: SINDROM FEBRIL PERIODIC (PFAPA) si la testele genetice au iesit 2 anomalii la 2 gene. E mult de povestiti, insa cred ca te pot ajuta in sensul in care macar iti pot spune daca trebuie sa faceti si voi niste teste pe linia asta sau nu.
acum 10 ani
Buna tuturor,cum pot lua legatura cu cei dintre dumneavoastra care au un raspuns chiar partial la diagnosticul PFPA ? Avem un baietel de 1 an si 7 luni , care prezinta aceleasi simptome. Incepand din decembrie 2013 ,in fiecare luna (o data la 3 saptamani ) face febra mare, fara transpiratie, intre 38,4 si 40,3 (la temperatua de 40 a a juns de 2 ori in 5 luni) .Episodul dureaza cam 3 zile si apoi trece, in aceasta perioada are niste puncte albe/pete pe amigdale . In aceasta perioada panadol/eferlgan, supozitoare daca este cazul si impachetari daca teperatura este mai mare .Medicul de familie spunea ca are niste puncte albe pe amigdale si ca ar fi candida.I-a prescris tratament pentru aceasta plus medicamentele pentru scaderea temperaturii.Zilele trecute am fost la Spitalul Grigore Alexandrescu unde l-a vazut un medic rezident care si-a dat seama ca ar putea avea acest sindrom PFPA .Nu la numit asa ,dar a spus ca aceasta stare febrila periodica o fac unii copii pe la trei ani si ca ar dura pana pe la 6-7 ani.Ne-a dat sa indicat sa facem un set de analize dupa care mai vedem.La ce are copilul in gat in aceasta perioada a spus ca are o infectie si pana nu apar rezultatele analizelor sa nu-i dam decat antitermice.Am facut de doua ori exudat faringian , coprocultura si examen coproparazitologic.Rezultate normale in ambele randuri.
acum 10 ani
Buna,
in sfarsit gasesc pe cineva care mai e diagnosticat cu acest sindrom...am si eu un baietel de 2ani care a fost diagnosticat cu acest sindrom(Marshall sau PFAPA) in Cluj.Poti sa imi dai mai multe detalii despre tratamentul primit?In Germania v-au fost facute si analize genetice?
Noua ne-a fost prescris prednison....
acum 9 ani
Si eu am aceeasi problema cum ati avut si dumneavoastra cu o fetita de 18 luni. Va rog sa-mi spuneti cum pot intra in contact cu dumneavoastra. Va multumesc!!! Astept un raspuns!
acum 8 ani
Buna Andreea,locuiesc in Germania de 5 ani si am aceeasi problema cu fetita,va rog din suflet daca puteti sa ma contactati,aici medici nu vor sa-i faca analize amanuntite,spun ca-i normal! nr meu de telf 004915234373583 puteti sa-mi lasati un msg si va sun inapoi! Va multumesc
acum 8 ani
Ma puteti contacta la nr. din mesaj.
acum 7 ani
Buna ziua, ma intereseaza mai multe detalii despre situatia dvs pt ca ma aflu si eu in una similara. Imi puteti scrie pe adresa de mail vladu_andreea2000@ adresa_web_filtrata
acum 4 ani
Bună.... Am și eu un băiețel de 1 an si 10 luni și abia acuma la TM un medic a vorbit despre acest sindrom dar încă îl țin sub supraveghere, nu sunt siguri 100% dar la 1 luna sau 2 face febra 40 fără alte simptome și îl tine 3 sau 4 zile,uneori o săptămână. Dacă îmi puteți da detalii despre testele genetice sau dacă știți ca ar exista vreun tratament..... Va mulțumesc. Cristina Ursache gavroche_arad@ adresa_web_filtrata .... 0722267617
acum 4 ani
Buna Andreea, și fetita mea a fost diagnostcata cu PFAPA acum 3 luni insa ni s-a prescris doar steroizi la episoadele de febra și antibiotic in cazul în care e vorba de bacterie .
Ne a spus ca trebuie sa așteptăm pt xa va trece cu timpul însă eu sunt îngrijorată pt ca episoadele ei sunt la 10 zile.
Imi poți da te rog un mail cu mai multe detalii despre analize pe valentyna_ionita@ adresa_web_filtrata .
Mulțumesc din inima
acum 3 ani
Buna, tratamentul cu steroid nu ajuta? Ii scade febra si revine la normal dupa administratea tratamentului cu steroid? Tratamentul cu steroid din pacate scurteaza perioada intre starile de febra. Aceasta ar fi un dezavantaj,dar avatajul ca odata administrat isi revin complet. Cel putin aceasta este informatia care am obtinut o eu de la medicii din Irlanda.
acum 2 ani
Buna ziua, ati gasit vreo solutie pt Marshall? Ma confrunt cu aceeasi problema! Las nr meu pt cine vrea sa ma ajute0753073722
acum 2 ani
Buna! Ai rezolvat ceva cu fetita? Ca am si eu un băiețel care face la fel, febra regulat
acum un an
Buna ziua!
Cum pot lua legătura cu dumneavoastră?
Nu ai gasit ce cautai? Cauta intrebari similare
sau adauga o intrebare noua
Adauga o intrebare noua