"TRATAMENT" FIRAZYR - boala angioedem ereditar (lipsa sau valoare scazuta a proteinei C1 din sange)

Buna ziua,
Am citit si eu mai sus ceea ce a fost scris despre angiodem ereditar de fapt cred ca ma numar printre 58 de pacienti cu aceasta bola si care nu am nici un tratament.Date in cate stiu Ruconest este un medicamet care rezova doar o criza si care est bine sa il ai pentru situul luide urgenta: Costul lui este destul de mare pentru noi romani undeva la 1700euro: oare nu exista vreun alt medicament preventiv si care sa fie la un pret acceptabil? sau poate ministerul sanatii sa incerce sa faca ceva si pentru noi?
Sanatate multa tuturor

Buna ziua!Si eu sunt o persoana care sufar de angioedem ereditar inca de la varsta de 23 de ani.In prezent am 43 de ani si cu toate ca am fost la mai multi medici alergologi unde mi s-au facut testarile alergice, diagnosticul lor era urticarie idiopatica.M-am indopat cu toate antihistaminicele,am tinut regimuri drastice care imi permitea sa mananc mai nimic ,insa problema mea nu este rezolvata.Chiar in aceasta dimineata am suferit edematierea fetei urmata apoi de edem glotic.Fiind de profesie asistent medical singura mea optiune a fost sa imi injectez 100 mg de hidrocortizon hemisuccinat pt a nu ma sufoca.M-a ajutat insa nu am rezolvat complet problema.Eu am ,,norocul ''''''''ca imi pot face singura aceasta injectie dar sunt foarte multe persoane care nu au timpul necesar sa ajunga la spital in timp util,acestia ce fac?,mor cu zile din cauza unui sistem sanitar incompetent care nu stie decat sa ne opreasca banii pt asigurarile de sanatate, in schimb nu ne ajuta cu nimic.Cum vad cei din Ministerul Sanatatii rezolvarea acestor cazuri,lasandu-ne sa murim sufocati?Ar trebui sa se gandeasca la faptul ca s-ar putea intampla chiar unui membru al familiilor lor.Va doresc multa sanatate si deocamdata nu putem decat sa ne rugam la Dumnezeu sa mai reusim sa traim cate o zi in plus pt a ne putea creste copiii!

Facem demersuri pentru accesul pacientilor cu angioedem ereditar la tratamentul eficient. Am depus o serie de memorii la ministerul sanatatii, am fost in audiente la secretarii de stat, avem articole de presa si stiri TV referitor la chinul si riscul pacientilor cu angioedem ereditar, in lipsa administrarii tratamentului in timp util, dar suntem in continuare umiliti, discriminati, lasati in voia sortii.

Deocamdata mai marii din ministerul sanatatii decid soarta noastra, care pacienti cu care boala sa traiasca si care sa moara, deocamdata acestia se cred dumnezeul nostru. Pana cand atata bataia de joc pentru noi, pentru familiile noastre.

Suntem chinuiti zi si noapte din cauza edemelor abdominale severe, din cauza edemelor periferice care nu te lasa sa iti utilizezi mainile, picioarele, din cauza edemelor faciale masive care ne transforma in monstrii Romaniei si care te condamna sa stai in casa deoarece intreaga fata, iti este deformata 9 zile, atat cat dureaza edemul, pana cand acesta revine, dupa 2,3 zile, o luna. Ce se intampla cand apare edemul laringian, glotic ? Murim ! Copilasi, tineri ..

Pe langa faptul ca nu beneficiem de tratament, tratament care doar te salveaza de la durere si moarte, suntem si monstrii, nu reusim sa fim incadrati in campul muncii deoarece durerile sunt continue si intense, crizele sunt bruste, atacurile si edemele apar imprevizibil, nu pot sa fie controlate. Aceste persoane nu beneficiaza nici de pensii de handicap, pensii de invaliditate !

Pacientii cu angioedem ereditar din Romania sunt ai nimanui ! In tarile U.E. acestia beneficiaza de tratament la domiciliu, beneficiaza gratuit de fiolele care contin aceasta proteina si le autoadministreaza. Cu toate acestea beneficiaza de pensii de invaliditate si de handicap.

Este strigator la cer ceea ce se intampla cu pacientii cu angioedem ereditar. Deocamdata in tara sunt diagnosticati 80, dar expertii spun ca ar exista in jur de 400, acestia inca sunt in cautare de diagnostic. Aceasta boala extrem de rara, genetica, chinuitoare si letala este mult subdiagnosticata. Sunt persoane care ajung sa fie diagnosticate corect dupa 30-40 de ani de investigatii, operatii inutile. Altele mor inainte de a fi diagnosticate si se certifica diagnosticul la deces.

Veniti in sprijinul acestor pacienti ! Avem nevoie de medicatie specifica pentru a nu traii cu frica ca, urmatoarea clipa nu va mai fi a noastra, deoarece apare atacul.
Va rugam alaturati-va luptei noastre cu M.S.

Semnati petitia de pe internet angioedem ereditar.
Dumnezeu sa va dea multa sanatate !

va rog sa se rezolve oadata cu tratamentul acesta eu una nu mai suport intubarea am avut 2 crize faciale , in care am zis ca nu mai traiesc sa-mi vad fata. de 3 luni

Sunt diagnosticată de angioedem dobândit. Am lucrat 9 ani la Notarial de Stat ca și dactilograf. Din cauza compresivitatii degetelor am dobândit aceasta boala. Din nefericire am fost diagnosticată după 20 de ani după primele simptome. Deci foarte târziu. Dacă medicii ar fi reușit sa mă diagnosticheze din timp beneficiam de pensie profesionala. Acum am 50 de ani. Am 11 ani vechime în munca. Din cauza durerilor abdominabile mari mari și din cauza edemelor nu am reușit sa muncesc. Sunt în pensie de handicap și invaliditate. Îmi trăiesc viață în durere și rușine. Parcă aceasta boala este contagioasa. Este suficient sa fiu observata odată cu edem și lumea evita contactul cu mine. Cum se face ca alte persoane cu aceasta boala nu sunt în pensie ? În ce județe ? În toată lumea aceasta boala rara este considerata urgenta maxima și handicap. Ce se întâmplă cu noi ? Chiar dacă am beneficia de vreun tratament eficient (Inafară de singurul Danazol care este recomandat de un "medic" și care nu m-a ajutat chiar deloc după 3 ani), noi de o viață normală nu mai avem parte. Durerile sunt atât de mari, edemele atât de urate, atât de continue, încât murim în chin.
Mă rog la Dumnezeu sa nu mă mai chinuie.
Credeti-ma, în crizele care sunt de 4 zile nu mai suport. Îmi rog moartea. Din cauza durerii nu pot sa spun nici o rugăciune. Pot sa spun atat: Mai bine mor. Sunt prea chinuita.

Buna ziua, eu dau in elvetia pe o fiola de firazyr 2500 fr , din cate am inteles in romania nu se gaseste! Partea buna este ca in elvetia casa de sanatate imi deconteaza 90% ! Este un medicament extraordinar de scump!