STARGARD

buna ziua sotul meu a fost diagnosticat cu boala statgard de la varsta de 8 ani.acum are 27.avem un baietel de 9 luni si deocamdata nu are nici o problema cu vederea dar imi este frica ca poate avea si el.exista riscul sa poata avea si el pt ca din familia sotului mea nu are nimeni dar totusi el si fratele lui au aceasta boala.va rog mult sami raspundeti ca sunt foarte ingrijorata pentru copil

Ma numesc Elena si am un baetel care sufera de aceasta boala de 4ani vreau sa va spun ca am folosit toate formele de medicina alternativa si cea clasica pentru a stopa boala dar fara nici un rezultat .Va rog daca cunoasteti ceva care ar putea sa l ajute pe copilul meu contactati ma 0729928291 .Va multumesc

mesaj pentru ANA
Sunt Elena din Iasi si doresc sa ti spun ca si baiatul meu trece prin aceiasi suferinta el are 18 ani si de 4ani sufera aceasta boala .Partea cea trista e ca el nu comunica cu noi nu stiu cum sa l ajut considera ca e cruce lui si nu avem dreptul sa suferim alaturi de el.Spune mi cum te descurci la scoala ?Da mi un sfat cum sa mi ajut copilul ?cum trebuie cei dragi sa se comporte in aceasta situatie?E suferinta voastra dar a parintilor e nedefinta pentru ca sunt neputinciosi alaturi de voi.Sa ti de Dumnezeu sanatate si putere sa infrunti viata asa cum este si daca doresti putem vorbi la telefon 0729928291

am mai lasat comentariu si am vazut abia acum ca doamna Elena din Ias a lasat un comentariu referitor la al meu.
cum sa ma descurc la scoala am multe absente din cauza asta pt ca profesorii nu inteleg .
sincer si eu refuz sa vb despre asta este delicat si uneori mi-e rusine ....dar n-am ce sa fac mi-e frica sa nu evolueze .o sa va contactez si la telefon cand voi ave acredit;)).......nush cum sa ma prezint .si imi cer scz pt intarziere da nu prea stau pe net....prefer kestiile reale mai mult decat cele virtuale;)).........sanatate.tuturor:).live your life like i live my fuckin'' one .....

mesaj pentru Ana te rog frumos lasa nr de telefon sa te pot eu contacta sunt o mama disperata care doreste sa- si ajute copilul pana ce nu e prea tarziu multumesc si iti doresc sanatate

Buna ziua ,spuneti mi daca mai stiti ceva nou despre proiectul de cercetare genetica a bolii stargard?Ma adresez tuturor celor care ma poate ajuta cu noutati deoarece boala copilului meu a avansat foarte mult si nu stiu in disperarea mea si a copilului daca va exista vreodata vreun remediu.Va multumesc si imi doresc ca cineva sa auda si strigatul nostru de disperare.

am 26 de ani si acest diagnostic de 14 ani boala in cazul meu se deterioreaza si as vrea sa stiu daca exista ceva vitamine medicamente ceva care sa opreasca evolutia bolii multumesc

Draga elena turda, sotul meu este intr-o etapa identica cu a ta (26 ani,si de 14 ani maladia).Am inceput sa fac cercetari pe forumuri si site-uri internationale despre afectiunea aceasta,insa nu exista tratament de vindecare,se pare ca va trebui sa acceptam pur si simplu (el nu imi vorbeste foarte mult despre evolutia ei,o refuza- afectiunea-este fumator notoriu si cu alimentatie deficitara, 2 factori absolut interzisi in afectiune,dar cum am spus si mai sus refuza sa accepte boala dar si regimul de viata sanatos, insa eu nu am putut sta "cu mainile in san") si stiu acum urmatoarele: are grad de transmitere la descendenti foarte mare; sunt suplimente alimentare ce ajuta la stagnarea afectiunii- avastin (injectii ce se fac gratuit la spitalul de urgente oftalmologice bucuresti), ocuvite lutein si cel mai important ,se pare, omega 3.Protectie solara sau lumina puternica - foarte importanta (se pare ca si lumina reprezinta un factor major de avansare)si un regim alimentar bazat pe produse de peste - omega 3- fructe verzi, legume verzi.Inca incerc sa imi dau seama si eu cum as putea ajuta sau influenta in bine; daca voi afla noutati in cautarle mele va voi anunta.
Stima si sanatate tuturor!

buna ziua sunt disperata am 19. ani si sufar de boala asta de la varsta de 7 ani si acum sunt insarcinata va rog din suflet sa imi raspundeti si mie sami spuneti daca pot sa nasc fara sa patesc ceva adica daca am vrun risc saorbesc sau kopilu sa aiba si el ceva

buna , si eu sufar de aceeiasi boala , sunt mai mare am 37 ani , si la mine au zis ca e ereditara, desi in familie nu avem caz de bala, din cate stiu nu exista tratament nici interventie .

Buna, am 32 de ani si am fost diagnosticata cu aceasta boala. Eu vad încă foarte bine dar sunt îngrijorată de cat de repede evoluează aceasta boala si care e calitatea vieții odată avansată aceasta boala. E necesar sa ai însoțitor, poți lucra, poți sa ai o independența? Merci mult!

Buna seara. Sunt Adelina, si am 18 ani si sunt disperata. Mama mea in varsta de 41 de ani sufera de aceasta cruda maladie si retinopatie pigmentara de la varsta de 10 ani. Pana acum cateva luni s-a descurcat cat de cat ok dar dintr-o data ziua nu se mai descurca aproape deloc, vede mereu un fel de "ceata deasa" in fata ei si abia zareste lucrurile inchise la culoare. Seara se descurca mai bine. Acum urmeaza la o policrinica privata- Ama Optimex din Bucuresti si i se administreaza Mirtilene Ginkgo, 2 comprimate/zi pentru a stopa evuolutia bolii in stadiu in care este acum. Daca cineva este in aceeasi situatie, va rog sa ma contactati pe adresa de mail : [email protected]. Am vrea sa mai vorbim si cu alte persoane sa aflam si alte lucruri.

P.s.: Din fericire, eu nu am mostenit aceasta maladie.

Va multumim frumos si multa sanatate tuturor.

In cautarile mele (sotia mea sufera de aceasta boala) am ajuns sa vorbesc cu cei mai in "tema" cercetatori din domeniu - inclusiv cu vestitul Robert Lanza (ce promite cel mai mult in ceea ce priveste tratamentul cu celule stem) sau cu Michaelides de la Boston university (ce gestioneaza in acest moment o serie de cereceatri din domeniul ingineriei genetice) iar vestile sunt cat se poate de pozitive. Eu, personal, sunt sigur ca in urmatorii 2-3 ani vom avea un tratament eficient pentru aceasta maladie (pe fapt pentru toate retinapatiile congenitale). Pana acum cel putin acesti doi oameni de stiinta au finalizat o serie de "clinical trials" cu rezultate foarte bune. Oamenii chiar au inceput sa vada din nou. Inca din anii 90 s-au facut teste pe animale, demonstrandu-se eficienta tratamentelor bazate pe ingineria genetica iar acum urmeaza ca aceste cercetari sa se concretizeze intr-un tratament accesibil. Nu sunt de acord cu acele persoane negativiste ce spun ca nu exista un tratament. Va exista un tratament si puteti sa-i multumiti lui Dumnezeu ca nu v-ati nascut acum 50 de ani cand nu era absolut nici o sansa pentru tratament. Pastrati-va speranta si rabdarea pentru ca in curand aceasta boala va deveni un vis urat.