Sindromul Charcot Marie Tooth

Multumesc frumos!
O zi frumoasa,
N.

Ma numesc vladut george, am 9 ani si nu sunt un copil cum sunt toti copiii. La varsta mea de 5 ani am fost depistat cu o boala fara leac, sufar de neuropatie senzitivo motorie - sharcot mariee tooth tip 1(atrofierea muschilor la maini si la picioare). Viata mea de copil este foarte trista, nu am avut si nu am copilarie, de 4 ani sunt numai prin spitale ptr a face gimnastica recuperatorie, mama ma iubeste foarte mult asa cum si eu o iubesc pe ea, din toate puterile ei incearca sa ma faca bine dar se pare ca nu avem rezultate. Boala a inceput sa evolueze si mai mult acum odata cu cresterea mea, am inceput sa merg din ce in ce mai greu.Am inteles ca sfarsitul acestei boli va fi imobilizarea mea intr-un scaun cu rotile, nici nu vreau sa ma gandesc la asa ceva.
VA ROG DIN SUFLET DACA ATI MAI AUZIT DE ACEASTA BOALA, DACA MAI STITI PE CINEVA CU ACEST DIAGNOSTIC, DACA ATI AUZIT DE VREUN TRATAMENT PTR OPRIREA EVOLUTIEI ACESTEI BOLI SA-MI SPUNETI SI MIE, sunt doar un copil nevinovat, am doar 9 ani iar viata a fost cruda cu mine.
Va multumesc din sufletul meu mic de copil.
Doresc sa discut cu dv daca se poate....doresc si eu amanunte despre boala...va multumesc.

Vladut...si eu am aceasta boala de la 4 ani...acum am 28...m-a dus mama la tot felul de doctori si oameni cu ''''''''puteri speciale''''''''...si la fel mi-au spus si mie.., ca voi ajunge in scaun cu rotile...mama saraca a fost distrusa...eu nu am crezut si nici nu i-am bagat in seama...si ca dovada nu sunt intr-un scaun cu rotile asa cum credeau ei ca voi ajunge...daca vrei sa vorbim lasa o adresa de e-mail. Multa sanatate!

Ady as vrea daca se poate sa vorbim pe mess: valentin_flesariu.... Am fost diagnosticat de la varstra de 6 ani cu sindrom amiotrofic de etiologie mixta(Charot--- Marie), si acum am 25 de ani impliniti... Nu sunt sanatos, dar umblu, ciclez, lucrez in gradina ...Fac foarte multa activitate fizica. M''''am agatat in toti acesti ani de Dumnezeu, El mi''''a fost sprijin si support, si pentru asta ii multumesc. Am auzit de oameni cu Charot Marie care si la 70 de ani umbla. E nevoie de ffff mult miscare si sport de recuperare. Inainte si in sus.

si eu vreau mai multe informatii despre aceasta boala

Buna seara.Da, se pot selecta embrionii care nu poarta defectul genetic si , astfel, veti avea copii sanatosi. Clinica Fertilia, Bucuresti

Buna ziua ,
este bine sa faceti o determinare genetica .Doctorita Miciner de la Bucuresti mi-a vorbit despre lucrurile acestea. Exista tari care reusesc sa excluda din Adn gene care dau afectiuni ereditare. Stiu ca in America se poate ... Acolo puteti alege si sexul copilului. Fetele vor fi intotdeauna mai afectate de aceasta afectiune , baietii au sansa sa scape definitiv . Am studiat mult. Va dau informatii sigure .
Numai bine ! Doamne Ajuta !

Buna ziua! Sunt in aceeasi situatie...am ajuns sa imi doresc un copil, dar as vrea sa stiu cum as putea sa il am sanatos. dati-mi mai multe detalii, va rog. Unde trebuie sa merge si ce trebuie sa fac?
Multumesc!