palatoschizis

Eu nu am aceiasi problema asa ca nu stiu daca doriti sa discutati cu mine. Pe de alta parte sunt medic specialist chirurgie plastica reparatorie si am experienta chirurgia craniofaciala a copiilor (in special despicaturi si craniosinostoze). Daca sunteti amabila trimiteti-mi un raspuns cu ce s-a intamplat cu copilul dvs pana acum sau ce v-au spus medicii pana acum. Poate o sa va pot ajuta.

dctori mi-au spus ca se opereaza la 10 luni si ca are doar palatul moale despicat
mi-au dat drumul din spital cu el asa ii dadeam sa manance cu sonda,apoi am fost la g. alexandrescu si mi-au aratat cum sa-i dau sa manance cu un biberon special...a mancat foarte bine pana acum o saptamana dar acum nu prea mai vrea sa manance ...mamanca doar 60 mil si adoarme apoi se trezeste peste o ora si mananca iara 60 ml

In acest caz, este chiar indicat sa-i dati sa manance cantitati mai mici, dar mai des.
Personal recomand repararea palatului moale cat mai devreme (in primele saptamani) pentru a permite alimentatia normala a sugarului. Pentru asta este insa nevoie de o echipa anestezie-terapie intensiva specializata. Oricum si la 10 luni rezultatele sunt bune. Aveti grija ca cel mic sa primeasca pana atunci, alimentatia zilnica recomandata de medicul dvs. pediatru.(chiar in portii mici si dese)
Multa Sanatate!

am un baietel cu aceasta problema. vestea buna pt tine e ca e doar palatul moale. la inceput si noi aveam mese si de 10-15 ml...credeam ca murim langa el. cu timpul a mancat din ce in ce mai bine. noi folosim biberoanele haberman (nu stiu daca am scris corect). sunt special create pt acest fel de malformatie.au o supapa in interior si o tetina mai lunga.sunt minunate!!!

buna cred ca ne cunoastem...sunt mihaelaciop***au si eu tot acelasi biberon folosesc

si eu am aceasta problema dar eu am gasit sticla speciala cu care fetita mananca bine acuma

buna seara intra pe copilu.ro la sectiunea copii cu nevoi speciale palatoschizis suntem mai multe mamici acolo//adresa mea ciop***[email protected]

buna.si eu am o fetitza ce s-a nascut cu aceeasi problema.a fost operata la 6luni.acume totul bine.are 17luni.asa e intr-adevar,cu alimentatia e f greu.si eu am folosit un biberon special de la medela,fff bun-cu o sita inauntru,si o tetina mai lunga,ce lasa sa treaca lapte doar cand tragea ea.asa e trebuie mese f dese si mici-de fapt cat poate bebe sa manance(iti vei da seama tu),ce lapte bea?si poate sa fie si o perioada ca nu prea mananca,sunt copii ca toti copiii,cand vor sa pape,cand nu...
cu operatia e bine sa fie operat cat mai repede posibil.fetitza mea a fost operata la 6luni,trebuia sa aiba o anumita greutate ca sa suporte anestezia generala.trebuia sa ajunga la 8kg,dar nu am reusit,si totusi au operat-o la 6luni si o sapt si 7kg.operatia a durat 2ore jumatate,intr-adevar a fost cel mai greu moment din viata mea,dar copiii au o forta incredibila.in 2ore dupa ce s-a trezit,a si facut caca,si dupa cateva ore s-a ridicat in funduletz singurica pt prima data.a fost greu cu alimentatia dupa operatie,ca trebuia sa ii dau cu siringa(foloseam una de la siropuri,tip nurofen-ca sa nu cumva sa o lovesc,ca asta nu are varf).practic stateam toata ziua si toata noaptea sa ii dau sa manance.a avut voie sa bea doar lapte,ceai,si sa manance cu linguritza fructe din borcanas(omogenizate)ca o ajutau sa se hidrateze.asta era f important cat mai mult sa bea.asta pt cateva zile.dupa aceea alimentatie lichida.si dupa 2sapt cand a vazut-o chirurgul am reinceput cu biberonul.
sper sa fie cuiva de folos experienta mea.e un moment f greu,dar trece.trebuie sa fiti optimiste,sa va odihniti inainte de operatie,si NEAPARAT sa obisnuiti copilul sa manance cu linguritza

multumesc de raspuns...noi suntem bine...ne-am facut mari deja....folosim bibe medela...acum avem 3 mese solide cu lingurita si 2 laptic cu bibe....multumim pt rawspuns....

luni pe 30 martie ne internam pt operatie...daca vrei sa vorbim id meu,,ciop***aumihaela22 pup si multumesc de raspuns

Felicitari. Ma bucur sa aud ca acest gen de operatii au inceput si la noi sa fie efectuate cat mai precoce, cat mai rapid cu putinta.

domnu dr daniel...multumim pt raspuns..rar mai intra un dr pe forum...

buna seara.am uitat sa spun unde locuim noi,si unde a fost operata fetitza mea:la roma.stiu ca in romania putin mai tarziu se fac operatiile de genul asta.va salut

buna,imi pare bine ca va descurcati asa de bine cu papatul.cum a fost la operatie?astept cu nerabdare sa ai timpul necesar sa intri sa ne povestesti cum a fost.multa sanatate!!!!!!!!!

mi-ar face placere sa ne auzim.eu ma numesc mirela.emailul meu,si id-ul de messenger este mirela_ichim.multa sanatate

buna eu sunt mirela.id-ul meu de messenger e mirela_ichim.mi-ar face placere sa ne auzim.multa sanatate

buna seara din nou,citeam ca sunteti un medic chirurg de plastica reparatorie.imi pot permite sa va cer o parere?fetitza mea a fost operata deja de1an,inca mai facem controale la spital o data la cateva luni,este totul bine.fetitza are 18luni,inca nu vorbeste,dar zice tot felul de silabe,sunete ciudate.la ultimul control,medicul chirurg ne-a trimis sa facem un control la un medic genetist(cred ca asa se numeste,controlul s-ar traduce"consiliere genetica"),si dupa sa ne reintoarcem.oare pt ce anume acest control,asta era de fapt intrebarea mea.multumesc mult.am mai facut un asemenea control chiar in primele 3,4luni.cand au vrut sa fie siguri ca nu mai sunt alte malformatii,si mi-au zis ca are barbia putin mica,e norocoasa ca in aceste cazuri de copii este foarte mica barbia.oricum si despicatura a fost mica,cand s-a nascut o avea cam de marimea unui bob de mazare,pe masura ce a crescut,pana la6luni s-a facut o idee mai mare decat un bob de fasole.multumesc inca o data

Controlul la dr genetician se face pt a depista daca copilul dvs nu este purtator a unei gene legate de un sindrom craniofacial.
Sper ca rezultatul sa fie favorabil.
....se intampla cumva ca cea mica sa aiba probleme cu respiratia? mai ales in timpul somnului?

buna ziua,ce raspuns prompt,multumesc mult.fetitza a avut la2sapt o criza de respiratie prin somn,a trebuit sa chem ambulanza,pt ca devenise aproape vanata,si am fost internate in spital,pt ca era suspecta de apnee.am facut o serie de analize,prin care s-a ajuns la concluzia ca e totul ok,i-au gasit putin reflux.dupa aceea la1an,fiind treaza si racita,obosita,a plans asa de tare,ca la un moment dat am avut impresia ca nu a mai putut respira,dar de data asta a durat doar cateva secunde.si am mers la spital(de data asta eram la sibiu)si iar ne-au internat.si i-au facut ecografie la cap(unde e fontanela)-imi cer scuze ca nu cunosc termenii,de aici nu am nici o analiza,si de la roma cunosc termenii in italiana.in urma ecografiei a rezultat ca nu sunt probleme.dar toate astea medicul chirurg ce a operat-o pe laura nu le cunoaste.ar trebui sa i le spun,cred,din moment ce dvoastra mi-ati facut aceasta intrebare.
multumesc inca o data