despre neurofibromatoza nf1

eu am fost diagnosticat acum 6 luni cu aceastas boala,inainte sa vin in spania
am cautat pe internet si nu am gasit nimic concret in romania,unde anume esti in spania ? eu sunt in alcala de henares poate ne intalnim si putem discuta mai in detaliu

buna,unde te-au diagnosticat in tara sau aici? ca eu am fost la fel de fel de medici in tara si la cluj am ajuns si se mirau de petele care le am pe corp si ma intrebau ca ce sunt ? zicandu-mi ca sunt pistrui, si aici medicul de familie ma trimis la specialist de piele si imi fac anual controale si la 2 ani analize complete sange, radiografi, tac. rezonanta magnetica si tot felul de analize ce-mi da medicul.mi-a gasit acu doi ani ceva pe creer dar multumesc lui Dumnezeu sunt bine in afara de petele si cateva bulturi nu am nimik grav ca sincer mie frica de ceea ce vad si aud in internet. sunt casatorita muncesc si am o viata normala de moment in afara de faptul cel mai rau ca nu pot avea copii ceea ce ne-ar placea enorm e riscul prea mare sa fac bebe pt ca ac***a eu boala e posibil sa se nasca cu ea si nu riscam.eu sunt in reus provincia tarragona c-am mare distanta sa ne intalmim. sper sa mai vb nu am putut raspunde pana acum pt ca n-am avut net mudanza si treburi din astea, numai bine iti doresc ghita si sa nu te dai batut viata merge inainte chiar daca avem boala care o avem nu ne dam batuti.dumnezeu ne iubeste si pe noi sa nu uiti asta :D .

Ma intereseaza si pe mine sa vorbesc cu persoane care au aceasta boala.Am un copil dg. cu fibromatoza,se tot inmultesc petele,in rest nu are nimic deocamdata.Ma intereseaza pe unde a-ti fost,la ce medici,stiti vre-un remediu?
Multumesc.

Buna, am si eu o fetita de aproape 2 ani si este suspecta de aceasta boala.Are doar niste pete pe ea, dar nu stiu unde sa merg pentru a-i pune un diagnostic clar.Unde as putea merge pentru o consultatie?

Buna ziua, eu am un baietel de 2 ani care tot este suspect de aceasta boala are petele de la nastere pe parcurs s-au inmultit, iau iesit si multi bulburi pe fata si are vreo 3 mai mari pe manuta si vad ca tot vrea sa le rupa, vroiam sa va intreb poate stiti acolo in Spania daca as veni am sanse ca fiind asa mic sa ii dee un tratament, macar sa stopez aparitia lor... As fi bucuroasa sa-mi raspunda cineva, noi parintii nu avem aceasta boala.

Din pacate nu este tratament pt asa ceva.Trebuie sa mergem mai depwrte si sa credem in Dzeu.Va doresc sanatate la toti

Pentru diagnosticare e destul de complex eu am facut inclusiv analize de endocrine, merg frecvent la neuro, am gasit sa ma operez dar e riscul mare de recidiva.. se pune diagnostic si in tara.Prof. Stamate opereaza la iasi cei care aveti forme usoare.

Si eu am aceasta boala, trebuie sa formam o comunitate pe Facebook sa ne informam si sa comunicam, eu am 30 de ani si nu am reusit sa imi fac o familie, in cazul meu boala e mai agresiva la nivelul pielii, mi-a provocat si scolioza

Buna ziua.
Exista un grup si o pagina facebook pentru persoanele care sufera de aceasta maladie.
Cautati pe facebook: Neurofibromatoza Romania si asa intrati in contact cu mai multe persoane. Este foarte important sa luati legatura cu persoanele din grup deoarece se doreste infiintarea unei Fundatii.