Miastenia gravis

am o sora de 20ani, anul asta ii implineste,si de 4 luni are boala asta iar acum in februarie se va opera ;la timisoara,cat de grava e operatia si ce semne raman pe corp,pt ca habar nu am in ce loc al corpului se face operatia nu stiu nimik de aceasta boala si nu vreau sa o intreb pe ea ca nu ii face bine sa vb despre ea.astept un raspuns va rog.va multumesc.

am 27 de ani..am fost operata acum 8 ani de mg la institutul cantacuzino,am urmat tratament cu miostin si prednison timp de 2 ani iar de atunci am intrerupt definitiv tratamentul..si ma simt excelent..miastenia este o boala care poate fi tinuta sub control nu numai datorita medicamentatiei ci si felului de a gandi..daca vrei sa traiesti atunci traieste nu te gandi la miastenia ta...totusi am o intrebare-pot duce la capat o sarcina ?pot avea un copil sanatos?multa sanatate

pentru STASE MARIANA
buna sint roxanagregoriana am 33 de ani inainte de operatie pe care am facuto la sp fundeni in urma cu 6 luni ,mam casatorit si acum 1an si 8 luni am dat nastere unui baietel frumos si sanatos vreau sa precizez k in timpul sarcinii am luat prednison 2 pastile si miostin 1 la nevoie,am nascut un baietel perfect sanatos si fara nici un defect .nu ai de ce sa-ti faci griji poti sa dai nastere la multi copii trebuie doar sa tii legatura cu med tau neurolog nu poti intrerupe tratamentul pe timpul sarcinii mult succes!

buna, am 25 de ani si am fost diagnosticat cu miastenia gravis acum 3 ani,dar boala mea a evoluat mai inainte de pe la varsta de 15 ani, forma mea este oculara cu diplopie si ameteli si deficienta de vorbire vreau sa pun ca la servici cand ma mai apuca sunt terminat,acum iau tratament cu prednison si mestinon la nevoie dar nu prea mai da randament acest tratament dati-mi si mie un sfta dak mai este vreun tratament sau dak e bine dak fac acea opertatie de a scoate timusul? astept raspunsul vostru

buna .si eu am miastenia gravis de 3 ani.la mine a fost putin mai dificil pt ca nu imi gaseau diagnosticu,am umblat vreo 8 luni pe la medici si toti ziceau ca sufar o depresie,dar cu putin noroc am ajuns in italia unde medicii mi.au pus diagnosticul in 2 zile si m-au operat de timus dupa 3 sapt.acum urmez un tratament cu mestinon 60mg 1 la 3 h si prednison 12,5mg pe zi.si ma simt f bine,am o viata normala,chiar sunt insarcinata in 5 luni si nu ma simt obosita deloc.sper ca toti bolnavii de miastenia gravis sa isi revina....multa bafta [email protected]

miaSTENIA SE TRATEAZA CU PREDISON SI CU MIOSTIN SAU MESTINON

buna ...am 22 de ani si sufar si eu de miastenia gravis pe mine ma afectat foarte mult o raceala care ma pus la pat...eram in situatia sa mor...doctori din oras nu mi''au gasit nici un tratament ..si am fost trimis de urgenta la neurochirurgie la iasi...unde am urmat niste sedinte de PLASMAFEREZA ( DIALIZA ) care mau pus cat de cat pe picioare o recomand la toata lumea care sufera de aceasta boala...dupa un computer tomografic mi''au pus diagnosticul de timus unde peste cateva zile urmeaza sa ma operez as vrea sa iau legatura cu andreea pentru a stii mai multe despre operatie sunt un baiat de 22 de ani dar mie foarte frica de operatie...andreea da un add la id de messenger [email protected] ai putea sa imi fii de foarte mare ajutor

ma numesc rares si am 19 ani si am miastenia gravis forma bulbara mio aparut acum 1 an jumate si am stat 2 luni in spital in cluj napoca si am luat pastile inlokuitor la mestinon ca nu am gasit si mi sa inrautatit boala si am inceput sa vb rau de tot si slabeam pe zi ce trece ca nu puteam vorbi in 2 luni am slabit 30 kg foarte mult si am venit in spania anu trecut in vara si am fost la medik si mio dat mestinon sa iau de 5 ori pe zi cate 2 pastile de 60 mg si un timp mam simtit bine dar acum 1 luna aduka martie 2011 mam simtit foarte rau si am hotarat sa ma operez acuma am 1 luna de cand mam operat dar tot asa ma simt nush ce sa zic ca stiu foarte putine depre aceasta boala daca mati putea ajuta cu informati sau sami povestit daca aveti aceas problema as dori sa discut cu voi va rog vrumos daca vreti sasa vorbiti cu mine ma gasiti pe id dacii_special_boy si nush daca `pot acuma sa recomand la cineva operatia ca nu am numa 1 luna de cand mam operat pe 31 martie 2011 acuma astept sa vad ce rezultate o sa am sa speram ca nu o sa mai am probleme si va rog vb cu mine care aveti aceasta problema ca vreau sami dati sfaturi si daca pot va ajut si iop multumesc mult contactatima pe id [email protected] multumessc mult¡¡

buna, am 22 ani si in urma cu un an mi s-a declansat boala, in luna septembrie mi s-a pus diagnosticul, Miastenia Gravis forma generalizata (stadiul II A), de atunci am intrat pe tratament cu pretnison si mestinol la nevoie, care inca il mai am (60 mg/zi, adica 12 pastile) si sper ca prin luna mai (la o luna de la operatie) o sa incep sa-l scad, deoarece cu tot cu regim hiposodic am luat 20 de kg, o gramada de cosuri, dureri de articulatii. Pe data de 6 aprilie 2011 am fost operata la Institutu Clinic Fundeni, laparoscop, nu a fost o operatie dureroasa si de refacut ma refac repede. In miastenia gravis fiecare pacent este propriul lui doctor, tu singur o sa-ti reglezi medicamentele si ce-i mai imortant, cresterea in greutate este contraindicata in aceasta boala, adica toata viata trebuie sa ai grija ce mananci sa nu te ingrasi.

Buna...am 30 de ani si am fost diagnosticata cu miastenia gravis in ianuarie 2011. Am urmat un tratament cu mestinon, o pastila de 60 mg de 4 ori/zi si prednison, 50 mg/zi.Tratamentul nu a dat rezultate si am facut perfuzii 4 zile. Mi-am revenit si am fost operata in 24 februarie la Timisoara de dr Lazar Fulger si dr Amadeus Dobrescu. Toata stima pentru acesti medici si pentru echipa cu care lucreaza, s-au purtat impecabil. Timectomia nu e asa de rea precum se spune, eu am trecut foarte usor peste ea. Cred ca as fi incercat orice.Pentru mine a fost un soc sa aflu ca sufar de o asemenea boala. In prezent ma simt foarte bine, am o viata normala si incerc sa ma gandesc cat mai putin posibil ca sunt bolnava. Ma aflu in evidenta dr Simu Mihaela din Timisoara, o profesionista in adevaratul sens al cuvantului, o recomand oricui.Acum urmez un tratament cu mestinon, o pastila de 60 mg de 3 ori/zi, predison 40 mg/zi si imuran 50mg- o pastila si jumatate. Mentionez ca scad prednisonul la fiecare doua saptamani.Sper din tot sufletul ca organismul sa-mi permita s-l scot de tot, mi s-a rotunjit fata si am si pus vreo 4-5 kg de la operatie.Sfatul meu esta sa va ganditi cat mai putin la boala si sa incercati sa aveti o viata normala, sa nu o lasati sa va invinga, gandirea pozitiva face foarte mult.Multa sanatate!

si eu sunt in evidenta la dr Petrica Maxim la timisoara ,da-mi si mie id-ul sa mai vorbim,daca vrei :)

Buna,

Am 30 de ani si am fost diagnosticata cu miastenia gravis la 28 de ani.
Am facut timectomie in 2008 si din martie 2009 nu am mai avut nevoie de tratament.
Ma simt bine si recomand timectomie tuturor care sufera de miastenia gravis..
sanatate multa! si optimism.