Programul Cryo-Save de stocare gratuita a celulelor stem
Ce este Programul Cryo-Save de stocare gratuita a celulelor stem?
COST-FREE DONATION PROGRAM sau Programul de stocare gratuita a celulelor stem este un program implementat si in Romania de cativa ani. Acest program ofera gratuit familiilor posibilitatea de a stoca la nastere, celule stem recoltate din sangele si tesutul cordonului ombilical.
Pentru a fi admis in program, trebuie ca un membru al familiei (frate, sora, mama, tata) al noului nascut sa fie deja diagnosticat cu o boala ce poate fi tratata cu celule stem in mod oficial si sa fi contactat un medic specialist oncolog/hematolog, care sa fie de acord sa completeze formularul de recomandare al tratamentului. Dupa admiterea in program, tot serviciul este oferit de Cryo-Save gratuit.
Acest program acopera, de asemenea, intregul proces necesar pentru ca transplantul sa aiba loc: analizele specifice HLA din proba pentru a confirma faptul ca acesta este compatibila cu pacientul care trebuie tratat, cat si coordonarea si transportul probei de la Banca Cryo-Save din Belgia la spitalul, unde se va desfasura tratamentul.
De ce Cryo-Save a dezvoltat un astfel de program?
Acest program face parte din Responsabilitatea Sociala Corporativa Cryo-Save. Scopul nostru este de a demonstra angajamentul pentru dezvoltarea si bunastarea societatii, nu numai printr-o colaborare pe baza de proiecte de cercetare si studii stiintifice, cu cercetatori si universitati, dar si prin sprijinirea directa a familiilor aflate in nevoie.
De asemenea Programul Cryo-Save de stocare gratuita a celulelor stem ne permite sa evidentiem utilitatea terapeutica a celulelor stem pentru boli, care sunt mai dificil de tratat cu tratamente conventionale.
�Cum poate o familie sa fie admisa in acest program?
Un membru al familiei (mama, tata, frate, sora cu viitorul copil) trebuie sa fie diagnosticat cu o boala care se poate trata oficial cu celule stem recoltate la nastere din cordonul ombilical. Deci, el trebuie sa fie o ruda de gradul intai cu copilul donator (pentru a avea sanse reale ca probele sa fie compatibile), dar are nevoie si de opinia unui specialist, medic oncolog sau hematolog, care il are in observatie si ii recomanda un tratament cu celule stem.
Medicul specialist va completa Formularul tip de recomandare si va anexa dovezi referitoare la analizele paraclinice, diagnosticul, stadiul bolii si tratamentul efectuat, dupa care specialistii Cryo-Save vor analizate cazul. Dupa ce dosarul este aprobat, familia va semna un contract de servicii cu Cryo-Save si va primi kit-ul de recoltare personalizat, complet gratuit.
Care sunt pasii de urmat dupa nastere?
Dupa ce familia primeste kitul de recoltare personalizat cu codul de bare ID, si dupa ce probele sunt recoltate imediat dupa nastere, kitul este pregatit in aceeasi zi pentru transportul catre Banca Cryo-Save Belgia.
Imediat ce probele au ajuns in banca, se vor verifica documentele si identificarile probelor, apoi urmeaza efectuare analizelor de laborator care vor verifica toti parametrii necesari pentru ca proba sa fie stocata cu succes, inclusiv, se va analiza, daca acesta proba este compatibila din punct de vedere genetic cu membrul familiei care sufera de boala tratabila cu celule stem si pentru care am realizat donarea.
Dupa ce se trimit probele la testat urmeaza procesarea probelor cu extragerea si identificarea de celule stem si crioconservarea lor, apoi stocarea. in cazul in care aceste probe sunt compatibile, vom coordona intregul proces de la transportul probei din banca noastra pana la spitalul unde are loc tratamentul.
Despre Anemia Blackfan-DIAMOND
In Anemia Blackfan-Diamond maduva osoasa a organismului produce intr-un numar foarte redus sau deloc celule rosii din sange (eritrocite). Restul de celule sanguine (cum ar fi trombocitele si celulele albe din sange) sunt normale. Cauza acestei boli este necunoscuta. Aceast tip de anemie se diagnosticheaza inca de la nastere, in mod normal, dar uneori poate fi dificil de identificat.
in aproximativ o treime din copiii nascuti cu Blackfan-Diamond putem observa defecte fizice, cum ar fi malformatii ale mainilor sau defecte cardiace, dar nu a fost identificat un set clar de semne specifice. Aceste simptome pot, de asemenea, varia foarte mult, de la foarte usoare la severe si bineinteles pun viata copilului in pericol.
Asa cum stim celulele rosii au rolul de a transporta oxigenul in organism, adica un rol vital.
Care este incidenta acestei boli?
Incidenta anuala a acestei boli in populatia generala europeana este estimata in jur de 1/150.000. Ambele sexe sunt afectate in mod egal si nu exista nici o predispozitie etnica.
Cum se trata aceasta boala inainte de descoperirea tratamentului cu celule stem?
Tratamentul anterior a constat in transfuzii repetate de celule rosii din sange, care afecteaza in mod clar calitatea vietii pacientilor (datorita dependentei de un asemenea tratament, chinuitor si costisitor), cat si tratament cu corticosteroizi, care nu este tolerat in fiecare caz, datorita reactiilor adverse grave, mai ales la copii asa de mici. Transplantul de celule stem mai ales intre frati, este considerat astazi ca tratamentul cel mai recomandat.
Ce alte caracteristici are aceasta boala in prezent?
Aceasta forma de anemie este de obicei detectata in primii 2 ani de viata. Principalele simptome sunt paloare (tegumente palide) si dispnee (respiratie ingreunata), in special in timpul hranirii sau alaptarii. Jumatate din pacientii cu Anemia Blackfan-Diamond au si anomalii congenitale; cele mai frecvente fiind craniofaciale (la nivelul capului si al fetei), genito-urinare si anomalii ale degetului mare al mainii.
Acesti pacienti au un risc ridicat de a dezvolta leucemie/cancer. in prezent, mutatiile care cauzeaza boala au fost identificate in 40-45% dintre pacienti. in cazuri familiale, riscul de recurenta este de 50%. Severitatea bolii depinde de cat de repede este diagnosticat si tratat si de raspunsul la tratament.
Lista oficiala a bolilor tratate cu celule stem
LEUCEMII ACUTE
- Leucemia acuta limfoblastica
- Leucemia acuta mieloida
- Leucemia acuta bifenotipica
- Leucemia acuta nediferentiata
LEUCEMII CRONICE
- Leucemia cronica mieloida
- Leucemia cronica limfocitica
- Leucemia cronica infantila mieloida
- Leucemia cronica infantila mielomonocitica
BOLI LIMFOPROLIFERATIVE
- Boala Hodgkin
- Limfom non Hodgkin
- Limfomul Burkitt
SINDROAME MIELODISPLAZICE
- Anemia refractara
- Anemia refractara cu exces de blasti
- Anemie refractara cu sideroblasti inelari
- Anemia refractara cu exces de blasti in formare
- Leucemie mielomonocitara cronica
BOLI MIELOPROLIFERATIVE
- Mielofibroza acuta
- Metaplazia mieloida agnogenica
GAMOPATII MONOCLONALE
- Mielom multiplu
- Leucemia cu plasmocite
- Macroglobulinemia Waldenstrom
ANOMALII DE SINTEZA A GLOBINEI
- Beta talasemia majora (Anemia Cooley)
- Anemia congenitala diseritropoetica
- Anemia Blackfan-Diamond
- Aplazia pura a seriei eritrocitare
- Siclemia (Boala cu eritrocite in “secera”)
BOLI ALE CELULEI STEM
- Anemia aplastica severa
- Citopenia congenitala
- Diskeratoza congenitala
- Anemia congenitala Fanconi
- Hemoglobinuria paroxistica nocturna
BOLI FAGOCITARE
- Sindromul Chediak-Steinbrick-Higashi
- Granulomatoza cronica
- Disgenezie reticulara
- Deficienta de Neutrophil Actin
BOLI LIPOSOMALE
- Adrenoleucodistrofia
- Bola Gaucher
- Sindrom Hunter (MPS –II)
- Sindrom Hurler (MPS- IH)
- Boala Krabbe
- Sindrom Maroteaux-Lamy (MPS – VI)
- Leucodistrofia Metacromatica
- Sindromul Morqui (MPS – IV)
- Mucolipidoza II
- Boala Niemann-Pick
- Sindromul San Filipp (MPS III)
- Sindromul Scheie (MPS – IS)
- Sindromul Sly (MPS – VII)
- Boala Wolman
BOLI HISTIOCITARE
- Limfohistiocitoza familiala eritrogocitica
- Hematofagocitoza
- Histiocitoza
- Histiocitoza celulelor Langerhans
BOLI ALE SISTEMULUI IMUN CONGENITALE
- Absenta limfocitelor T sau B
- Ataxia teleangiectazia
- Sindromul limfocitar Bare
- Imunodeficienta variabila comuna
- Sindromul DiGeorge
- Sindromul Kostmann
- Deficienta de adeziune a leucocitelor
- Sindromul Omenn
- Imunodeficienta severa combinata (SCID)
- SCID cu deficienta de adenozin dezaminaza
- Sindrom Wiskott-Aldrich
- Alterarea limfoproliferarii X linkate
ALTE BOLI EREDITARE
- Hipoplazia cartilaj-par
- Lipofuscinoza ceroida
- Porfiria congenitala eritropoietica
- Trombastenia Glanzmann
- Sindromul Lesch-Nyhan
- Osteopetroza
- Boala Tay Sachs
DEFICITE CONGENITALE ALE TROMBOCITELOR
- Amegacaricitoza
- Trombocitopenia congenitala
BOLI AUTOIMUNE
- Sindromul Evans
