Pacientii cu poliartrita reumatoida si spondilita s-au intalnit cu medicii in cadrul primei conferinte ReumaPac
Houston a organizat pentru Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Reumatismale Inflamatorii din Transilvania (ART) primul eveniment ReumaPac in data de 24 martie, la Cluj. Partener principal al evenimentului a fost Universitatea de Medicina si Farmacie (UMF) "Iuliu Hatieganu" Cluj, reprezentata de lectori de exceptie.
Coordonator stiintific al evenimentului a fost prof. dr. Simona Rednica, Sef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Judetean Cluj si a disciplinei Reumatologie din cadrul UMF Cluj.
Reunind peste 120 de participanti, evenimentul s-a bucurat de un real succes, prin calitatea prezentarilor sustinute de lectori, prin formatul sau interdisciplinar si prin multitudinea informatiilor practice oferite celor prezenti in sala.
De remarcat este faptul ca pe langa pacienti si apartinatori, la ReumaPac au participat si cadre medicale interesate sa afle cat mai multe despre cele doua afectiuni in focus: poliartrita reumatoida si spondilita.
Prima sectiune in plen, "Diagnostic si monitorizare" a adus in atentia participantilor manifestarile clinice in cele doua afectiuni si analizele medicale care trebuie efectuate periodic.
Dr. Maria Magdalena Tamas a precizat faptul ca fiecare dintre noi se poate adresa direct reumatologului (daca nu primeste aceasta recomandare de la medicul de familie) si se poate gandi ca sufera de Poliartrita Reumatoida in cazul in care prezinta dureri la mai multe articulatii periferice mici (cum ar fi articulatiile mainii, picioarelor), simetric, insotite uneori de umflaturi ale acestor articulatii si de sentimentul de intepenire dimineata.
Alte articulatii care pot fi afectate sunt cele de la genunchi, coate, glezne si umeri. Important de stiut este faptul ca durerea articulara inflamatoare, nocturna si matinala cedeaza la mobilizare (miscare) si antiinflamatorii. Pacientii au aflat de la lectori si conceptul diagnostic diferential, adica cu ce alte boli se poate face confuzie si care sunt criteriile pe baza carora pun medicii diagnosticul cert.
In ceea ce priveste un alt aspect extrem de important, respectiv monitorizarea, pacientii au inteles modul in care medicii interpreteaza evolutia simptomatologiei de la o vizita la alta (subiectiv, obiectiv), cum se face aprecierea globala a activitatii bolii si mai ales evaluarea remisiei prin scorul de activitate DAS28 (tinta este ca DAS 28 sa fie mai mic de 2).
Echipa pacient-cadru medical in lupta cu diagnosticarea tarzie a Spondilitei Anchilozante
Dr. Laura Muntean a adus informatii relevante despre Spondilita Anchilozanta (Spondylos + -itis = inflamatie vertebrala; Ankylos = fuziunea vertebrelor) si a atras atentia ca, desi este cea mai frecventa boala inflamatorie care afecteaza maduva spinarii, dureaza intre 8 si 11 ani ca spondilita sa fie diagnosticata din cauza unor motive importante: nu exista un criteriu unic pentru dignostic, putini medici care nu sunt reumatologici identifica spondilita, iar durerile de spate sunt foarte frecvente in randul populatiei.
5% din cei care au dureri cronice de spate au de fapt spondilita. Doar dupa minim 5 ani se pot vedea si pe radiografii modificarile specifice si doar la aproximativ 36% din pacienti.
Barbatii tineri (20-30 ani) care au dureri de spate (in partea de jos a coloanei vertebrale) care se instaleaza treptat (in zile, saptamani), dureaza mai mult de trei luni si care se amelioreaza dupa ce fac miscare si nu se calmeaza la repaus ar trebui sa se adreseze cat mai repede unui medic.
Trebuie acordata o atentie deosebita la durerile fesiere care trec dintr-o parte in alta (stanga-dreapta) si care pot constitui semne de Spondilita Anchilozanta. Durerea trezeste persoana din somn in a doua parte a noptii, iar dimineata poate aparea senzatia de intepenire (redoare).
Femeile pot avea si ele spondilita, simptomele aparand adesea in timpul sarcinii. Durerea se intinde si cuprinde intreaga coloana vertebrala si din cauza faptului ca sunt afectate articulatiile dintre coaste si coloana vertebrala (articulatiile costovertebrale) apar uneori si dureri la nivelul custii toracice sau in abdomen.
Entezele sunt portiuni minuscule care reprezinta locul in care se prind ligamentele, tendoanele, fasciile musculare (un fel de "camasi" care imbraca muschii), capsulele articulare pe os. Din cauza ca in spondilita aceste enteze se inflameaza, apar entezitele care dau nastere la dureri (care pot fi continue si severe) si sensibilitate la palpare in sediile afectate.
E important sa stim ca o manifestare specifica spondilitei este inflamatia unui deget in intregime. Il recunoastem usor pentru ca apare ca "deget incarnat" (in limbaj medical se numeste dactilita). Dactilita e asociata mai frecvent cu artrita psoriazica si cel mai adesea apare la mai multe degete de la picioare si/sau maini.
Trebuie sa avem grija cand avem sentimentul de ochi rosu dureros, cu sensibilitate la lumina si vedere incetosata. Aceasta se numeste uveita si este cea mai frecventa manifestare din afara articulatiilor pentru spondilita, aparand in 20-40% din cazuri. De obicei apare la un singur ochi, recidiveaza si alterneaza.
Alte manifestari de luat in seama sunt cele intestinale (5-10% din pacientii cu SA au boala Crohn sau colita ulcerativa, manifestate cu dureri abdominale, sangerari rectale, diaree cu sange) si cutanate (la nivelul pielii) – psoriazis la 10-20% din pacienti.
Osteoporoza este frecventa la pacientii cu SA, iar fracturile vertebrale sunt complicatii frecvente, dar adesea nerecunoscute ale SA. Aceste fracturi apar cel mai frecvent in regiunea cefei (regiunea cerviala inferioara), dupa traumatisme minore si se asociaza cu complicatii neurologice, respectiv modificari de sensibilitate si slabiciune in membre, paralizie.
RMN este cea mai sensibila metoda pentru evidentierea leziunilor inflamatorii precoce, dar personalul medical din clinica de la Cluj are o foarte buna experienta si in interpretarea ecografiei musculoscheletale care este utila in diagnosticul precoce al entezitelor si in monitorizarea raspunsului terapeutic.
Dr. Luminita Chirila, director relatii contractuale in cadrul Casei de Asigurari Cluj a mentionat faptul ca toti cetatenii care au calitatea de asigurat vor beneficia de un card national de sanatate pana in septembrie 2012.
Dr. Chirila a subliniat faptul ca medicul specialist trebuie sa dea biletul de trimitere pentru investigatii, analize etc si ca pacientul nu trebuie trimis inapoi la medicul de familie pentru a obtine biletul de trimitere. La externare, medicul specialist trebuie sa dea concediu medical si scrisoare medicala in doua exemplare care sa contina diagnosticul, planul si ritmul de tratament.
Directorul CAS a mai accentuat faptul ca in ceea ce priveste tratamentul pentru doua afectiuni, pacientii din Romania stau mai bine decat cei din alte tari in care statul nu finanteaza la fel de mult ca la noi. Dna Prof Rednic a subliniat faptul ca sunt tari in care terapia bilogica nu e sustinuta de stat.
De exemplu, in Grecia pacientul sustine 10-15% din costul terapiei biologice, ceea ce inseamna foarte multi bani. Circuitul pacientului cronic in sistemul sanitar este in continuare un subiect delicat atat pentru pacienti, cat si in relatiile intre cadrele medicale.
Conform dr. Chirila medicul de familie are obligatia sa dea bilet de trimitere catre ambulatoriul de specialitate, unitatea sanitara cu paturi (spitalizare de zi sau spitalizare continua), iar ambulatoriul de specialitate trebuie sa dea bilet de trimitere catre medicii de familie, respectiv unitatea sanitara cu paturi. Scrisoarea medicala trebuie sa ajunga de la unitatea sanitara cu paturi la medicul de familie.
115 asigurati beneficiaza de tratament imunosupresor la nivelul CAS Cluj pentru Poliartrita Rumatoida si 56 de asigurati beneficiaza de tratament imunosupresor pentru Spondilita Anchilozanta la nivelul CAS Cluj
Urmatoarea editie a ReumaPac va avea loc in toamna 2012.
Sponsori REUMAPAC: ASTRA ZENECA, MEDA, MSD, PFIZER, UCB.
Parteneri Media: Radio Cluj, Foaia Transilvana, EvenimenteinCluj.ro, Info-Sanatate, PaginaMedicala.ro, Informatiamedicala.ro, Saptamana Medicala.
Organizatori: Asociatia Pacientilor cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania (ART), Universitatea de Medicina si Farmacie "Iuliu Hatieganu" din Cluj-Napoca – Catedra de Reumatologie, compania Houston NPA.
Informatii suplimentare, de suport
De ce cer cadrele medicale analize medicale si cat de des trebuie sa le facem?
Raspunsurile au venit de la dr Laura Damian, care a explicat participantilor importanta analizelor medicale pentru a putea diagnostica o boala inflamatorie, pentru a diferentia o boala inflamatorie de una de "uzura", pentru a putea urmari evolutia bolii si efectele secundare ale medicatiei (monitorizare) si pentru a estima cum va evolua pacientul (prognostic).
Analizele care se cer la prima vizita la medic (in functie de simptome) sunt VSH, CRP, hemoleucograma, biochimie (TGO, TGP, creatinina, ureea, examen de urina), eventual FR, anti-CCP, AAN, C3, C4, AgHBs, ac anti-HCV, (in special in artrita simetrica la debut), acid uric, colesterol, trigliceride, glicemie. Dr Damian a explicat participantilor ce inseamna si pentru ce se face fiecare analiza.
La control (odata diagnosticati si sub tratament) probabil se cer VSH, CRP, hemoleucograma, biochimie si alte teste specifice, in functie de particularitatile bolii. Testele specifice pot fi: ionograma (daca un pacient are hipertensiune si tratament cu antiinflamatoare nesteroidiene sau e in tratament cu ciclosporina, etc), AgHBs, ac anti-HCV (daca transaminazele cresc repetate), AAN (daca apare leucopenia – adica scad leucocitele), Ac anti-Ro, anti-La, ACL (in perspectiva unei sarcini), etc.
Analizele trebuie facute dupa prima luna de tratament si ulterior la 2-3 luni. Pacientii trebuie sa stie: ce tratament de fond au; care a fost valoarea anterioara a VSH (eventual si CRP); care sunt valorile anormale ale analizelor.
Daca boala nu este bine controlata si intra in discutie un alt tratament de fond sau terapia biologica trebuie facute: VSH, CRP, hemoleucograma (cu tablou sanguin), TGO, TGP, creatinina, examen de urina, AgHbs, ac anti-HCV, Quantiferon (plus radiografie toracica si consult pneumologic).
Pentru persoanele cu spondilita se face eventual HLA B 27 (atentie- nu se face in repetitie!) si eventual RMN al articulatiilor sacroiliace. Daca urmati deja terapie biologica, monitorizarile se fac cel putin la fel de frecvent ca inainte.
O excelenta prezentare, extrem de bine documentata pe tema certificatului de handicap a fost sustinuta de dr. Nicoleta Molnar, director executiv al DGASPC Cluj.
Participantii au aflat astfel ca pentru pacientii care nu se pot deplasa, evaluarea se face la domiciliu. In doua saptamani de la prezentarea la serviciul de evaluare se da incadrarea intr-un grad de dizabilitate. Transportul gratuit, accesarea de credite cu dobanda subventionata pentru accesibilizarea locuintelor sau pentru achizitionarea unui autoturism in limita a 10.000 de euro, rovinieta gratuita, posibilitatea de a angaja un asistent personal, facilitati fiscale la impozitul pe locuinta, scutiri de impozit pe salariu, etc sunt drepturi de care pot beneficia persoanele cu dizabilitati, in functie de gradul dizabilitatii.
In cadrul sectiunii "Terapia medicamentoasa" pacientii au primit de la prof. dr. Simona Rednic informatii valoroase legate de principiile de tratament in Poliatrita Reumatoida, respectiv importanta tratamentului precoce pentru a preveni distructia si degradarea articulara, instituirea masurilor terapeutice generale: educatie, exercitiu, repaus, protejare articulara, terapie fizicala – kinetoterapie, prescrierea medicatiei simptomatice ca terapie de etapa (AINS & steroizii), prescrierea DMARDs pentru impiedicarea progresiei bolii si inducerea remisiei cat mai devreme cu putinta.
Conform EULAR (Liga Europeana impotriva Reumatismului), "Pacientii cu artrita la mai mult de o articulatie trebuie trimisi si consultati de un reumatolog, ideal in primele 6 saptamani de la debutul simptomelor". In acord cu aceeasi institutie europeana, terapia cu remisive sintetice trebuie sa inceapa de indata ce s-a precizat diagnosticul de Poliatrita Reumatoida.
La ce probleme de siguranta trebuie medicul/ pacientul sa se gandeasca atunci cand prescrie terapie biologica (anti-TNF)?
Terapiile biologice au reprezentat un subiect asupra caruia medicii au insistat in mod special si care a ridicat foarte multe intrebari din partea pacientilor. Participantii au aflat ca aceste terapii biologice sunt recomandate pacientilor cu boala activa in ciuda tratamentului traditional (2 DMARDs) si ca 2/3 dintre pacienti raspund la aceste terapii care reduc inflamatia, amelioreaza functia si sunt singurele care opresc distructia articulara.
Problemele de siguranta identificate de EMEA (Agentia Europeana a Medicamentului), cu sugestia de urmarire sunt: tuberculoza, alte infectii, reactii la locul injectiei/reactii la perfuzie, anticorpii/sindroamele autoimune, tumorile maligne/limfoamele, evenimentele cardiovasculare (insuficienta cardiaca congestiva), neurologice, hematologice si sarcina.
In lupta cu durerea, dr. Ruxandra Schiotis, medic specialist reumatologie, le-a vorbit pacientilor despre AINS (antiinflamatoare nesterioidiene). AINS se utilizeaza in tratamentul durerii cronice acutizate de intensitate usoara si medie (nociceptiva), reducand durerea si imbunatatind functia articulara.
Paracetamolul este un analgezic ce poate fi utilizat pentru tratamentul durerii cronice usoare sau in tratarea durerii moderate, in asociere cu alte medicamente. Nu are efecte anti-inflamatorii, este ieftin si nu dauneaza stomacului. Trebuie sa avem grija sa nu depasim 4 g/zi si sa nu il folosim pe termen lung pentru ca afecteaza ficatul.
Cum putem evita efectele adverse ale AINS?
Cateva solutii practice prezentate in cadrul ReumaPac:
- folosirea Paracetamolului pentru ameliorarea durerii pentru care medicul nu simte nevoia administrarii unui anti-inflamator;
- folosirea dozelor minime de AINS;
- administrarea AINS cu alimente;
- daca nu este nevoie de un efect sustinut pe parcursul a 24 de ore – recomandat a SE EVITA AINS care se administreaza o data pe zi, mai ales daca aveti peste 65 de ani;
- medicul poate folosi in asociere un medicament care reduce prejudiciul asupra stomacului;
- a se citi intotdeauna prospectul si a nu se administra doua preparate cu AINS in timpul aceluiasi episod dureros;
- consultati un medic in cazul in care luati AINS si simtiti durere in stomac, aveti scaune negre sau sange in scaun;
- atentionati medicul daca suferiti de hipertensiune arteriala, cardiopatie ischemica, astm bronsic.
Dr Liana Don, medic primar psihiatru, psihoterapeut a sustinut o prezentare excelenta ilustrata, informand pacientii despre tipurile de durere si solutiile terapeutice. Astfel, durerea de la nivelul organelor (nociceptiva) raspunde la agenti antiinflamatori si analgezice opioide, ca durerea produsa de la nivelul nervilor (neuropata) raspunde la antidepresive, anticonvulsivante, opioide si ca in cazul unei dureri de cauza psihica (psihogena) tratamentul e reprezentat de psihoterapie.
Extrem de importante pentru pacientii cu poliartrita si spondilita sunt recuperarea si kinetoterapia. O prezentare la obiect, cu exemple legate de statiunile recomandate si cu sfaturi practice pentru pacienti a fost sustinuta de dr. Laszlo Irsay, medic primar medicina fizica si recuperare medicala.
Dr Irsay a atras atentia asupra importantei deosebite pe care o are inceperea terapiilor de recuperare si kinetoterapie in spital, atragand atentia asupra faptului ca, desi exista numeroase saloane de masaj, in cadrul acestora nu se realizeaza masaj medical ca la carte.
De asemenea, a fost accentuat faptul ca pe piata exista multe dispozitive medicale care nu au studii la baza si despre care nu se stie inca ce efecte au pe termen lung. Kinetoterapia trebuie individualizata pentru fiecare pacient si este mult mai eficienta daca se face in grup.
Apreciat de pacienti, dr Irsay a prezentat dispozitive medicale improvizate, care pot fi manufacturate chiar si de catre pacienti in propriile case si care le pot fi de de folos acestora pentru efectuarea exercitiilor zilnice.
Urmatorul eveniment organizat in Cluj dedicat pacientilor este HepatoPAC, care va avea loc vineri, 30 martie, intre orele 14-17, la Vila Diakonia. Conferinta se adreseaza pacientilor cu afectiuni hepatice si cadrelor medicale interesate si este coordonata de prof. dr. Vasile Andreica.
