Pe 15 ianuarie 2002, parinti din toata lumea s-au unit pentru prima oara pentru o cauza comuna, aceea de a ajuta ca toti copiii bolnavi de cancer sa primeasca cel mai bun tratament si ingrijire. Incepand cu 2003, ICCCPO ('Confederatia Internationala a Organizatiilor Parintilor cu Copii Bolnavi de Cancer', confederatie la care Asociatia P.A.V.E.L. s-a afiliat din 1998) a declarat 15 februarie ca fiind Ziua Internationala a Copilului cu Cancer. La aceste evenimente a participat si Asociatia P.A.V.E.L.
Din 2002, in fiecare an, Asociatia P.A.V.E.L. a organizat diverse evenimente cu aceasta ocazie pentru copiii bolnavi si famiile lor, la sectiile de oncopediatrie si hematologie din Bucuresti si a facut recunoscuta aceasta zi si in Romania, prin prezentari in media. ICCCPO reprezinta parintii si familiile copiilor cu cancer din 78 de tari ale lumii (in total 132 de organizatii de parinti, membre a ICCCPO).
Scopul acestei zile este:
- sa atraga atentia asupra celor 200.000 de copii cu cancer de pretutindeni, depistati in fiecare an, din care doar 20% primesc tratamentul adecvat;
- sa se informeze publicului despre cancerul la copii;
- sa se organizeze evenimente, cu strangere de fonduri, pentru organizatiile de parinti cu copii bolnavi de cancer pentru a-si finanta programele la nivel local;
- sa se promoveze proiectele si activitatile desfasurate de organizatiile de parinti cu copii bolnavi de cancer, locale;
Cateva date despre cancerul la copii
Cancerul la copii este mai rar decat la adulti. Depistat la timp si tratat corect, cancerul la copii raspunde mult mai bine la tratament decat la adulti. In fiecare an, mai mult de 200.000 de copii din intreaga lume sunt diagnosticati cu cancer si aproximativ, 90.000 mor din cauza cancerului.
Incidenta: 8 – 16 cazuri noi / 100 000 copii (OMS 2005)
In Romania (2005) sunt: 9,5 cazuri noi/ 100 000 copii.
Cancerul la copil este o boala rara! Reprezint “doar“ 2% din toate cancerele.
In Romania se estimeaza ca exista (NU functioneaza inca REGISTRUL NATIONAL DE CANCER!):
500 cazuri noi /an
5000 pacienti cu boala in evolutie sau remisiune
In Romania, rata medie de vindecare a acestor copii bolnavi este de circa 30 - 60%, in functie de specificul bolii.
Cancerul la copil este a 2-a cauza de deces (4- 15 ani).
Cancerul are un impact emotional si financiar urias atat asupra copilului si tanarului bolnav, cat si asupra familiei acestuia.
Cancerul la copil poate fi diagnosticat precoce!!
Cancerele la copil sunt greu de recunoscut. De aceea orice parinte trebuie sa stie ca:
- Controalele medicale regulate sunt obligatorii
- Orice semn sau simptom de boala trebuie investigat, diagnosticat, tratat pana la dispatritie
- Orice schimbare in starea de sanatate a copilului trebuie atent analizata de medic si parinti.
Stabilirea precoce a diagnosticului de cancer inseamna ca pacientul poate beneficia la maximum de posibilittile oferite de terapia actuala, cu sanse maxime de vindecare si risc minim de efecte secundare la distanta.
Standarde de diagnostic si tratament in Romania pentru bolile oncologice la copil.
In clincile de specialitate din tara se fac eforturi mari pentru a mentine standardele internationale de diagnostic si tratament, existand cativa specialisti foarte buni in diverse clinici din tara.
Dar, din diverse cauze, rata de supravietruire este mult mai scazuta decat in clinicile din tarile dezvoltate.
O cauza ar fi diagnosticarea si tratarea tarzie a bolii.
In ultimii ani lipsesc din tara medicamente ce intra in schemele de tratament al acestor boli, precum: Actinomicin, Dacarbazin, CCNU, Natulan, Vinblastin, Methotrexat tb ,… si frecvent unele investigatii medicale precum: CT , RMN, PET/CT, sunt platite de catre parinti, din cauza lipsei de fonduri de la CNAS! La acestea, s-a adaugat saracia crescanda a familiilor, ce are ca efect diminuarea posbilitatilor de ingrijire ale copilului bolnav; la fel, o alta cauza poate fi si scaderea numarului de specialisti (supraspecializarea de oncopediatrie este desfiintata de 6 ani, iar numerosi specialisti au plecat).
Asociatia P.A.V.E.L este singura organizatie de parinti cu copii bolnavi din cancer din Romania si una din putinele organizatii neguvernamentale si non-profit din tara, care lucreaza pentru pacientii cu cancer; asociatia se implica in sprijinirea familiilor copiilor cu cancer care primesc tratament medical in Bucuresti (3 clinici cu sectii de oncologie si hematologie pediatric (ce trateaz copii si adolescenti din toat Romania, cele mai mari sectii din tara): Clinicile de pediatrie 1 si 2 ale Institutului Clinic Fundeni, Institutul Oncologic "Prof. Al. Trestioreanu" si Spitalul Clinic pentru Copii M.S.Curie" (Budimex)), unde sunt tratati peste 65 % din pacientii tineri din tara; speram ca in viitor sa oferim ajutor si alte zone ale tarii.
Asociata P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viata Este Luminoasa) este asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave si este o asociate caritabila, non-profit, neguvernamentala, apolitica si fara afiliere religioasa, inregistrata la 10 mai 1996. In 2011, Asociatia P.A.V.E.L. va sarbatori 15 ani de existenta si implicare pentru copii si tinerii cu cancer si familiile lor. Asociatia P.A.V.E.L. are drept scop imbunattirea vietii copiilor si tinerilor bolnavi de cancer, leucemie si anemii grave prin acordarea de sprijin moral, informational, psihologic si material copiilor, tinerilor bolnavi si familiilor lor.
Asociatia P.A.V.E.L. este membra a mai multor federatii: ICCCPO (Confederatia Internationala a Organizatiilor Parintilor cu Copii Bolnavi de Cancer), UICC (Uniunea Internationala Contra Cancerului) si a IAPO (Alianta Internationala a Organizatiilor de Pacienti), ECPC (Coalitia Europeana a Pacientilor cu Cancer), EUROCHILD aisbl (retea activa de organizatii si persoane lucrand pentru a imbunatati calitatea vietii copiilor si tinerilor din Europa), IAPO (Alianta Internationala a Organizatiilor de Pacienti), SIOPE si Alianta pentru Sanatate din Romania.
Beneficiari:
Copii cu cancer, leucemie sau anemii grave;
Familia copiilor cu cancer, leucemie sau anemii grave;
Persoanele care supravietuiesc unui cancer din copilrie;
Specialistii implicati in domeniul oncopediatriei;
Institutii publice si private ce lucreaza in domeniul cancerului la copii si tineri.
Obiectivele Asociatiei P.A.V.E.L.:
1. Constientizarea opiniei publice cu privire la prevenirea, tratamentul si la serviciile disponibile in domeniu pentru copii bolnavi de cancer;
2. Sprijinirea familiilor copiilor bolnavi de cancer pentru intelelegerea problemelor create de aceast boal si facilitarea comunicrii cu acestia;
3. Cresterea accesului copiilor bolnavi de cancer, la tratament adecvat si in conformitate cu cele mai noi tratamente disponibile pe plan mondial;
4. Sprijinirea familiilor cu probleme financiare in ingrijirea copiilor spitalizati;
5. Informarea parintilor cu copii bolnavi de cancer cu privire la boala, tratamente, clinici de peste hotare, drepturi legale si alte servicii utile;
6. Diagnosticarea precoce a cancerului la copii si scaderea numarului de cazuri diagnosticate in stadii avansate de boala