8 Mai - Ziua Internationala a Talasemiei
Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora (A.P.T.M.) organizeaza duminica, 8 mai 2011, intre orele 12:00-14:00, in Parcul Tineretului (intrarea dinspre bd. Gh. Sincai) un eveniment public de informare si constientizare a populatiei privind Talasemia Majora, cu ocazia Zilei Internationale a Talasemiei.
Tema Zilei Internationale a Talasemiei pentru anul acesta este “Noi si prietenii nostri”, ocazie cu care pacientii talasemici au posibilitatea de a demonstra faptul ca pot avea o viata normala in ciuda problemelor pe care aceasta boala le ridica.
“Am ales tema “Noi si prietenii nostri”, tocmai pentru a explica tuturor ca, in ciuda faptului ca avem aceasta boala, suntem sociabili, comunicativi, prietenosi. Vrem sa aratam ca suntem niste oameni normali care stiu sa glumeasca, sa rada, sa se distreze, sa-si traiasca viata, chiar daca viata noastra e mai grea decat a celorlalti”, spune Radu Ganescu, Presedintele Asociatiei Pacientilor cu Talasemie Majora din Romania.
Pe parcursul celor doua ore va fi organizata o expozitie de obiecte lucrate manual de catre pacientii cu talasemie majora, care vor fi daruite tuturor celor ce doresc sa viziteze pavilionul din Parcul Tineretului. Atmosfera va fi intretinuta de momente artistice realizate de doi mimi profesionisti, care vor bucura atat membri A.P.T.M. cat si pe invitatii lor.
Ziua Internationala a Talasemiei este un eveniment marcat anual de peste 10 ani de Federatia Internationala a Talasemiei, din care face parte si APTM, cu scopul de a informa populatia despre aceasta boala rara a sangelui. Incepand cu anul 2007, A.P.T.M organizeaza si in Romania Ziua Internationala a Talasemiei, ceea ce reprezinta pentru toti talasemicii din Romania oportunitatea de a se concentra asupra diminuarii problemelor ridicate de boala si imbunatatirii calitatii vietii lor. in 2011, Federatia Internationala a Talasemiei a propus ca slogan pentru aceasta zi „sanse egale la viata - sa ne alaturam luptei impotriva inegalitatilor sistemelor de sanatate si cererii drepturilor egale pentru toti pacientii cu talasemie majora din lume”. In acest context A.P.T.M. a organizat evenimentul din Parcul Tineretului.
Despre talasemie
Talasemia apare cand una sau ambele gene care produc beta globina nu functioneaza sau functioneaza doar partial. Omul are nevoie de ambele globine, alfa si beta, pentru a forma hemoglobina.
- daca pacientul este purtator de tara genetica si are doar una dintre gene afectata, acesta prezinta o anemie usoara si, de obicei, nu are nevoie de tratament. in acest caz este vorba de talasemie minora sau tara beta talasemie. Pacientul cu tara genetica este pacientul care mosteneste gena normala de la un parinte si gena cu talasemie de la celalalt parinte.
- daca ambele gene ale globinei sunt afectate, pacientul prezinta anemie severa. In acest caz pacientul a mostenit gene cu talasemie de la ambii parinti – talasemia majora.
Talasemia majora este o afectiune congenitala rara, in Romania existand in jur de 300 de pacienti cu aceasta afectiune, toti acesti pacienti avand varste cuprinse intre 2 si 40 de ani. Simptomele acestui tip de anemie apar in primele 6 luni de viata, tratamentul constand in efectuarea de transfuzii de sange, la intervale regulate, la 14-21 de zile. Daca transfuziile de sange se incep de la varste mici si se continua pe tot parcursul vietii, se considera ca prelungesc durata de viata. Din cauza acestui tratament, pacientul acumuleaza depozite de fier in organism, acest nou simptom necesitand efectuarea unui tratament chelator de fier, care poate fi administrat pe cale orala sau prin intermediul unor microperfuzii zilnice, cutanate, prelungite pe durata a 12 ore, cu ajutorul unei micropompe de tip injectomat.
