Scleroza multipla la copii
Generalitati
In ultimii 50 de ani nu s-au facut cercetari ample privind aceasta boala. In timp ce nu se cunoaste cauza sigura a sclerozei multiple, se stie totusi ca este o tulburare inflamatorie a sistemului nervos central, care apare la persoanele cu o predispozitie in a avea astfel de probleme.
Femeile au tendinta de a avea scleroza multipla de pana la trei ori mai mult decat barbatii, o rata care este similara cu alte boli imune.
La copii, acest raport nu este chiar asa de mare fata de pacientii adulti de sex feminin. Fetele cu scleroza multipla sunt mai susceptibile de a avea simptome senzoriale initiale (senzatii de amorteala si furnicaturi) decat baietii. Insa fetele au tendinta de a se recupera mult mai repede decat baietii de la un simptom initial.
Scleroza multipla este mai frecventa la caucazieni, dar poate aparea si la alte populatii. Nu este o boala contagioasa si nici infectioasa. S-ar putea sa existe o legatura cu nivelurile reduse de vitamina D, si, probabil, cu scaderea expunerii la soare.
Dupa cum se stie deja, nervii transporta mesajele in tot corpul. Deci, daca va doare un deget, nervii livreaza la creier un mesaj, ca spre exemplu: ”Ma doare!”. Nervii trimit semnale care spun muschilor ce sa faca atunci cand doriti sa mergeti sau sa alergati.
Cuprins articol
Simptomele sclerozei multiple
In cazul persoanelor cu scleroza multipla, exista diferite obstacole de transmisie, astfel incat mesajele nu ajung la creier exact cum ar trebui. Aceste probleme sunt:
1. Probleme de vedere;
2. Oboseala sau slabiciune;
3. Dificultate de mers pe jos sau probleme de echilibru ori coordonare;
4. Amorteala sau furnicaturi in momentul trezirii;
5. Probleme de memorie.
Scleroza multipla este o boala in care cele mai multe persoane sunt diagnosticate atunci cand au varsta cuprinsa intre 20 si 50 de ani. Este mai frecventa la femei decat la barbati. Daca stiti pe cineva care are scleroza multipla, probabil doriti sa aflati mai multe despre aceasta afectiune. Boala are tendinta de a deveni din lenta in rapida, dar cei mai multi oameni cu scleroza multipla prezinta simptome usoare.
Daca o persoana sufera de scleroza multipla, sistemul imunitar lupta impotriva germenilor. Ceea ce nu mai functioneaza bine in organism este tesutul numit mielina, care inconjoara si protejeaza nervii.
Cand mielina se deterioreaza, se dezvolta cicatrici. Insusi termenul ”scleroza” provine de la un cuvant grecesc care inseamna cicatrici. Aceste asa-numite cicatrici actioneaza ca niste obstacole pe traseu, deoarece creeaza un fel de plimbare cu hopuri pentru semnalele ce se transmit intre creier si restul corpului.
Cand aceste semnale incetinesc sau se blocheaza, persoanele cu scleroza multipla au unul sau mai multe simptome, cum ar fi probleme de vedere sau un sentiment de neputinta a mentinerii echilibrului. Simptomele variaza in functie de nervii care sunt afectati.
In prezent, sunt identificate patru categorii diferite de scleroza multipla:
a. Sindromul clinic izolat – acesta este primul atac, insa persoana ce sufera de aceasta afectiune nu este inca diagnosticata cu scleroza. Probleme sunt in nervul ochiului (nevrita optica), in trunchiul cerebral sau in maduva spinarii (mielita transversala).
b. Recurent-remisiva – aceasta este cea mai comuna forma de scleroza multipla. In acest tip, simptomele vin si pleaca. Persoanele cu scleroza multipla recurent-remisiva au recidive ale simptomelor.
c. Primar-progresiva – oamenii cu acest tip de scleroza au simptome constante, care tind sa se inrautateasca in timp.
d. Secundar-progresiva – persoanele cu acest tip de scleroza multipla incep cu o perioada de simptome ale sclerozei recurent-remisive inainte ca simptomele sa se inrautateasca. Fara tratament, cei mai multi oameni din categoria recurent-remisiva vor dezvolta aceasta forma de scleroza multipla in termen de zece ani.
Copiii cu scleroza multipla reprezinta aproximativ 10% din toate cazurile de scleroza. Stabilirea diagnosticului de scleroza multipla la un copil este un procedeu foarte complicat, deoarece criteriile de diagnosticare sunt limitate si imagistica prin rezonanta clinica si magnetica se suprapune cu probleme ale encefalomielitei sau ale altor boli pediatrice.
Desi profilul clinic al unui pacient cu scleroza multipla pare similar cu cel observat la unii adulti, mai multe caracteristici pot fi diferite si apar probleme specifice la copii. Raporturile sunt diferite intre copiii cu scleroza multipla si adolescenti. Pacientul mai tanar ce sufera de scleroza multipla este mai predispus decat un adult de a experimenta convulsii, probleme la trunchiul cerebral sau simptome cerebeloase.
Copiii cu scleroza multipla nu indeplinesc criteriile stabilite in cazul adultilor cu aceeasi boala care efectueaza RMN. Este posibil ca acest curs al bolii sa fie mai lent la copii decat la pacientii adulti, iar boala poate duce la invaliditate la persoanele mai tinere.
Niciun control clinic efectuat in cazul copiilor nu a fost aprobat pentru adultii ce sufera de scleroza multipla, datorita numarului limitat de pacienti cu varsta sub 18 ani, comparativ cu numarul de adulti. Ca urmare, copiii primesc de cele mai multe ori tratamente care sunt recomandate pentru adulti. Datele disponibile privind tolerabilitatea de medicamente aprobate pentru adulti sunt revizuite la o perioada standard de timp.
La copiii cu scleroza multipla poate exista o legatura crescuta cu expunerea la virusul Epstein-Barr. Cele mai multe persoane cu scleroza multipla sunt diagnosticate dupa varsta de 18 ani, iar aproximativ 5% dintre toti pacientii cu scleroza au simptome ale acestei boli inca din copilarie.
Exista si o componenta genetica de aparitie a sclerozei multiple. In cazul in care mama sau tatal prezinta scleroza, riscul ca fiul sau fiica lor sa aiba scleroza creste cu pana la 5%, iar daca un geaman este diagnosticat cu aceasta boala, riscul fratelui sau creste cu pana la 30%. Nu exista niciun individ cu scleroza multipla caruia sa i se opreasca boala pur si simplu. Stresul emotional creste simptomele de aparitie. Nu pare sa existe nicio asociere cu traumele fizice sau procedurile chirurgicale in ceea ce priveste aparitia sclerozei multiple.
Scleroza multipla la copii este similara cu scleroza multipla la un adult in ceea ce priveste tipul de simptome care apar. Aceasta boala variaza de la persoana la persoana, astfel incat nu exista un set standard al simptomelor. Cu toate acestea, stim ca simptomele comune includ amorteala sau furnicaturi in diverse parti ale corpului, slabiciune intr-una sau mai multe parti ale corpului, dificultati in mersul pe jos, ameteala, oboseala, incetosare vizuala sau vedere dubla.
Pacientii pot avea un simptom numit fenomenul Lhermitte, in care se simt furnicaturi electrice sau socuri pe spatele, bratele sau picioarele lor atunci cand gatul este indoit. Uneori, oamenii observa o senzatie de ezitare atunci cand incearca sa urineze. Nu exista nicio modalitate de a preciza care sunt simptomele ce s-ar putea dezvolta la o persoana.
Cursul obisnuit al sclerozei multiple este de a avea perioade de timp in care lucrurile sunt relativ stabile, urmate de momente in care apar noi simptome sau simptomele vechi se agraveaza.
Simptome senzoriale (modificari ale senzatiei):
1. Amorteala;
2. Furnicaturi;
3. Tulburari de vedere;
4. Ameteala.
Simptome motorii (modificari ale functiei musculare):
1. Dificultate la mers;
2. Tremur;
3. Probleme intestinale;
4. Coordonare slaba.
Alte simptome:
1. Sensibilitate la caldura;
2. Oboseala;
3. Schimbari emotionale;
4. Schimbari cognitive;
5. Simptome sexuale.
Scleroza multipla variaza de la pacient la pacient, astfel incat fiecare individ are propriul set de simptome, probleme si propriul curs al bolii.
Diagnostic si tratament
Scleroza multipla este adesea dificil de diagnosticat. In cele mai multe cazuri, exista un istoric al simptomelor neurologice care apar si trec peste cativa ani. Examinarea neurologica poate arata modificari ce sugereaza probleme cu maduva spinarii sau cu creierul. RMN-ul poate arata zonele de anomalie care sugereaza scleroza, dar acest RMN nu prezinta diagnosticul in sine.
Testarea lichidului cefalorahidian poate arata ca sistemul imunitar este activ in jurul creierului si a maduvei spinarii. Chiar si atunci cand toate testele sunt efectuate, unii pacienti nu pot fi diagnosticati timp de ani de zile de la debutul simptomelor.
In ceea ce priveste grupa de varsta cu privire la copii, diagnosticul este chiar mai complex decat la un adult. Acest lucru se datoreaza faptului ca exista un numar mare de tulburari care apar in copilarie, care pot imita scleroza multipla. De exemplu, encefalomielita diseminata acuta este foarte frecventa in copilarie si poate fi confundata cu scleroza.
Tratamentul pentru aceasta boala este diferit de cel al sclerozei. Exista o varietate de boli rare, unele genetice, unele infectioase, unele din cauza altor boli, care trebuie distinse intre ele. Evaluarea istoricului familial, lichidului cefalorahidian si a altor teste de diagnosticare este esentiala pentru discriminarea acestor boli de scleroza multipla.
Pentru scleroza multipla recurent-remisiva, pacientii au perioade de desfasurare cu simptome, care se pot recupera sau nu, dar intre crize nu exista agravari ale starilor. Pentru scleroza multipla progresiva primara, convulsiile incep treptat, insa nu apar crize.
Factorii ce par a determina un al doilea factor al sclerozei multiple la copii includ nevrita optica, varsta mai mare de zece ani sau un RMN sugestiv de scleroza multipla cu leziuni periventriculare multiple bine definite si leziuni subcorticale.
Dupa un istoric amanuntit si o evaluare fizica completa, membrii unei echipe alcatuiesc un plan de ingrijire individualizat pentru a satisface nevoile specifice ale pacientului. In plus, fata de elementele recomandate de fiecare membru al echipei, un plan de ingrijire poate include componente specifice solicitate de pacient, de membri ai familiei sau de un medic de familie.
Pacientii cu o astfel de afectiune ar trebui sa faca vizite programate la unul dintre specialistii unei clinici sau la asistenti, care le vor evalua starea medicala curenta si vor discuta despre planurile de tratament si optiunile ce sunt disponibile. Alte vizite suplimentare se pot realiza la un fizioterapeut sau la locul de munca, un psiholog, un asistent social, daca este neaparat necesar.
Membrii echipei se reunesc periodic pentru a discuta progesul si pentru a ajusta planurile de ingrijire ale pacientului, dupa cum este necesar. Diversele reuniuni ale echipei sunt un mijloc de monitorizare a remisiunilor care sunt caracteristice sclerozei multiple. Membrii echipei ajuta pacientii si familiile acestora sa se pregatesca pentru anumite schimbari ce survin in viata lor dupa instalarea bolii.
