Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual organizat de EURORDIS (Organizatia Europeana de Boli Rare) la nivel european si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania pe plan national. Organizam aceste campanii incepand cu anul 2008 – Prima zi europeana a bolilor rare iar intre timp actiunile noastre au devenit prezente la nivel mondial, Ziua Europeana a Bolilor Rare a devenit Ziua Internationala a Bolilor Rare. Pacientii si specialistii sunt impreuna in aceste campanii si avem nevoie de sprijinul intregii comunitati pentru a reusi in demersurile noastre.
1.3 milioane de romani sufera de o boala rara in cursul vietii lor! Asta inseamna mai mult decat populatia oraselor Cluj-Napoca, Brasov si Timisoara impreuna! In ciuda raritatii acestora, exista atat de multe tipuri diferite de boli rare incat pacientii sunt multi pentru ca exista intre 6000-8000 boli rare diferite. Campania de Ziua Bolilor Rare 2011 este concentrata pe inegalitatile in materie de sanatate. “RARE DAR EGALE” este sloganul campaniei noastre din acest an si semnifica dorinta si lupta pacientilor cu boli rare pentru acces egal la servicii de diagnostic si tratament in Romania.
Inegalitatile cu care pacientii cu boli rare se confrunta pe parcursul vietii lor cu privire la accesul la diagnostic, tratament, educatie, locuri de munca si asistenta socio- medicala au un impact critic asupra starii lor de sanatate pe parcursul intregii vieti. Combinatia intre lipsa resurselor financiare si alte elemente de vulnerabilitate precum dizabilitatea sau apartenenta la o minoritate - raritatea bolii - contribuie la cresterea riscurilor privind sanatatea. Aceste aspecte sunt luate in calcul in cadrul campaniei noastre din acest an.
Ca in fiecare an, organizam activitati la nivel national cu sprijinul organizatiilor membre ale Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, specialistii Societatii Romane de Genetica Medicala, Universitatile de Medicina din Timisoara, Cluj-Napoca, Oradea, Bucuresti, Targu-Mures si Iasi – marsuri in mai multe orase, conferinte, spectacole, lectii de dirigentie dedicate bolilor rare, ateliere de abilitate, seminarii, mese rotunde, play – decide si lansare de carte sunt doar cateva din actiunile pe care le vom organiza in saptamana 21-28 februarie 2011. Ne bazam si le suntem recunoscatori voluntarilor nostri si apreciem in mod deosebit implicarea mass - mediei in campania noastra. Majoritatea bolilor rare nu beneficiaza inca de un tratament eficient nicaieri in lume. Majoritatea pacientilor cu boli rare din Romania nu sunt inca diagnosticati corect. Acesta este tristul adevar!
De aceea, pentru acele boli pentru care exista tratamente specifice si eficiente, pentru pacientii care au avut „Sansa” de a fi diagnosticati corect, va solicitam sprijinul pentru a obtine accesul la o ingrijire de calitate in Romania! Impactul datorat actiunilor organizate simultan la nivel national, european si mondial este mult mai puternic. In acest moment la nivel european exista o Recomandare a Consiliului Europei pentru bolile rare adoptata in iunie 2009 iar recent a fost adoptata Directiva Cross – Border, ambele decizii sunt de o importanta cruciala pentru pacientii cu boli rare din Europa si reprezinta un motiv in plus pentru a ne pastra speranta si increderea. Invitam si ii asteptam pe toti cei care doresc sa se implice, sa fie alaturi de noi in aceasta saptamana pentru a da un exemplu de conduita civica si de solidaritate cu cei aflati in suferinta.
Dorica Dan – presedinte APWR, ANBRaRo,
BoD EURORDIS,
membra EUCERD