Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice

Pentru a marca debutul Saptamanii Europeane a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza) 2011, Houston NPA si Asociatia de Fibroza Chistica din Romania au organizat pe data de 20 noiembrie in Bucuresti Conferinta Anuala a AFCR (editia a II-a), sub deviza "Pretul unei zile".

"Intre 21-27 noiembrie se desfasoara Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice, perioada in care au loc o serie de evenimente in 39 de tari europene, evenimente destinate informarii pacientilor, familiilor acestora, cadrelor medicale, dar si publicului larg asupra fibrozei chistice (mucoviscidozei) si tratamentului ei. Am dorit sa organizam acest eveniment pentru a marca aceasta saptamana si in Romania.

La conferinta au participat atat pacienti copii si adulti cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiile lor, cat si personal medical. Acestia au avut astfel posibilitatea de a comunica intre ei informatii despre boala si tratament" a declarat Georgiana NITU, presedinte al Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania.

Temele abordate au fost variate si relevante pentru pacientii cu fibroza chistica:

• scheme de tratament,
• infectii respiratorii,
• antibioterapia inhalatorie,
• principii de nutritie si tratament la copii si adulti,
• fizioterapie,
• aspecte legate de pacientul adult din Romania,
• masuri de igiena,
• drepturile pacientilor.

La eveniment a fost anuntata si o aparitie editoriala in domeniu: cartea Fibroza chistica de pancreas sau mucoviscidoza – Recomandari nutritionale, scrisa de dr. Dana-Teodora Anton.

Printre lectorii prezenti la eveniment s-au numarat:

• prof. dr. Florin Mihaltan,
• prof. dr. Mircea Ioan Popa,
• dr. Iustina Stan,
• dr. Cristian Popa,
• dr. Laura Dracea,
• dr. Simona Mosescu,
• dr. Bogdan Almajan,
• sociolog Nansi Lungu.

Fibroza chistica este o boala genetica pentru care nu exista inca un tratament curativ, care sa vindece pacientul, ci numai unul care sa amelioreze simptomele. In ultimii 20 de ani au fost facute progrese importante in ceea ce priveste tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea si perfectionarea tehnicilor de fizioterapie si a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranta de viata a pacientilor sa cresca.

In Romania exista aproximativ 300 pacienti cu FC, cele mai multe cazuri ramanand nediagnosticate inca sau prost diagnosticate. In 2010 s-au nascut cam 200.000 de copii, iar daca se ia in considerare prevalenta FC de aprox 1/2500, ar trebui sa existe cam 800-1000 de copii cu FC, dar au fost diagnosticati numai 47 de copii.

In anii 50, speranta de viata a pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) era foarte scazuta, doar putini copii ajungeau la varsta de scolarizare. In ziua de astazi, speranta de viata a pacientilor cu fibroza chistica din tarile dezvoltate atinge pragul de 35-40 ani si chiar mai mult.

Dr. Iustina STAN - "Cresterea calitatii ingrijirii pacientilor cu fibroza chistica a dus la prelungirea duratei de viata si in Romania. Acest salt calitativ se datoreaza mai multor factori: existenta unui Program National de Sanatate (2.5.3, P6.4), a unui algoritm de diagnostic si tratament (datorat activitatii de exceptie a colectivului condus de dl. Prof. Popa de la Timisoara), a implicarii asociatiei de parinti.

Este necesara insa adaptarea schemei terapeutice si a planului zilnic de ingrijire la nevoile pacientului, incercand sa oferim un echilibru intre necesar si dorinta pacientului de a avea o viata cat mai aproape de "normal". Formarea de echipe multidisciplinare este o provocare si o lupta in conditiile actuale in care continua exodul de specialisti formati si a unei lipse aproape totale a unor specialisti cu training in ingrijirea pacientilor cu fibroza chistica (dietetician, fizioterapeut, psiholog, jurist, etc).

Important este sa intelegem rolul major al existentei acestor echipe multidisciplinare sau a crearii unor colaborari interspitalicesti pentru a acorda o ingrijire mai buna acestor pacienti". Dr. Iustina STAN a precizat ca ziua unei persoane cu FC presupune luarea a zeci de pastile (16-18 pastile/zi in perioadele de echilibru, plus aerosoli, fizioterapie), cea mai mare problema fiind practicarea unui sport. Fizioterapia este cea mai importanta parte a tratamentului, dar din pacate multi pacienti renunta la ea.

Prof. dr. Florin MIHALTAN – "A doua conferinta a Asociatiei Pacientilor de Mucoviscidoza desfasurata sub deviza "Pretul unei zile" a fost o noua oportunitate de a discuta despre aceasta boala care nu este tocmai rara impreuna cu medici pediatri, pneumologi, pacienti si familiile acestora.

Cu aceasta ocazie s-au adus acestei categorii de bolnavi noi dovezi ca un tratament corect, o organizare corespunzatoare a unei zile din viata lor, care sa includa masuri de igiena, de kineziterapie si de integrare familiala si sociala poate prelungi durata de supravietuire inducand un optimism bine motivat si incredere in viitor".

Prof. dr. Florin MIHaLTAN a precizat ca cea mai frecventa infectie intalnita la pacientii cu FC este Pseudomonas Aeruginosa, dar tratamentul este gratuit numai pentru copii. Microbul se transmite prin aer, prin picaturi de sputa, existand pericolul ca si alti membri ai familiei sa se infecteze daca nu sunt luate masurile de igiena necesare.

Dr. Laura DRACEA a declarat ca "initiativa si eforturile depuse de Asociatia de FC sunt binevenite, parintii copiilor cu FC au nevoie de mult mai mult sprijin decat incercam noi sa le dam prin tratamentele medicale, au nevoie de suport moral si de raspunsuri la toate temerile lor. O astfel de intalnire ii face sa se simta mai putin singuri in lupta cu boala copiilor lor.

De asemenea, se simt mai aproape de medici, care de multe ori au timp prea putin pentru marea lor suferinta. In concluzie, sper sa mai organizam astfel de intalniri si cursuri si pe viitor, sa dam ocazia sa participe cat mai multi pacienti, iar discutiile sa fie si mai interactive!"

Conform dr. Cristian POPA de la Institutul National de Pneumologie "Prof Dr Marius Nasta" din Bucuresti, in Romania exista 312 pacienti cu Fibroza chistica inregistrati in noiembrie 2011 in baza de date pentru pacientii cu FC (248 pacienti sub 16 ani, 19 pacienti intre 16 si 18 ani si 45 pacienti peste 18 ani).

Dr. Popa a atras atentia asupra catorva provocari in ingrijirea pacientilor cu fibroza chistica la adult: trecerea din serviciul pediatric la clinica de adulti, varsta critica in dezvoltarea personalitatii, caracterul multiorganic al afectiunii – necesitatea colaborarii interdisciplinare, lipsa unor centre medicale specializate, costurile mari / legislatia incoerenta.

In concluzie, pentru tratamentul adecvat al pacientilor cu FC este nevoie de formarea unor echipe multidisciplinare si a unor centre de ingrijire pentru adulti care implica respectarea standardelor europene existente din 2010.

Echipa multidisciplinara pentru tratamentul FC este formata din:

• un medic cu experienta in FC – pneumolog,
• asistenta specializata FC,
• dietetician specializat FC,
• fizioterapeut specializat FC,
• asistent social,
• psiholog,
• microbiolog,
• genetician.

Lipsa acuta de specialisti mai ales in fizioterapie a fost semnalata de majoritatea lectorilor, dar din pacate competenta in reabilitare nu este recunoscuta in Romania, existand numai kinetoterapia ca si specialitate recunoscuta, cu aproximativ 30 de absolventi pe an, iar acestia se ocupa de foarte multe boli, fiind extrem de putini familiarizati adecvat cu terapia FC.

Conform standardelor, Centrul de ingrijire FC trebuie sa cuprinda personal si facilitati capabile sa acorde ingrijire complexa (si complicatiile), trebuie sa faca parte dintr-un spital universitar, sa existe colaborare cu alte spitale pe care sa le coordoneze, sa fie inregistrati minim 50 pacienti copii si adulti, sa fie formata o echipa multidisciplinara.